Да как сказать. Лучше мне от них не стало. Но, как мне объяснила глав.невролог по Кем.обл. Короткевич, эффект не в том, что станет лучше, а в том, чтобы хуже не было. Побочные эффекты, конечно, кошмар. Сначала я ставил Копаксон, там шприц сразу с лекарством, это удобно. После него укол чесался и меня морозило, просто ужас. Потом прекратились его поставки в наш регион, я 2 месяца был без лекарства, и мне назначили наш российский Ронбетал. После первого же укола я стал МЕЧТАТЬ о Копаксоне. Ощущения были в десятки раз хуже. Поднялась температура, ломило все тело, болела голова, место укола горело огнем.
Дозу постепенно увеличивал с 0,25 до 1 мл. Первые 2 месяца были адом. Утешала лишь мысль о том, что лучше потерпеть сейчас, чем проснуться однажды и не суметь пошевелиться, или лишиться рассудка.
Я это вытерпел. А потом оказалось, что на мой вес 60 кг при 175 см роста ставить кубик нельзя, моя доза 0,75. Убить их хотелось. На 0,75 теперь и живу, привык, переношу лекарство теперь лучше, но не могу сказать, что побочные эффекты прошли. И ставить надо обязательно вечером, а иначе весь день работать не сможешь.
Еще проблема в том, что у меня почти нет подкожного жира, вот только последний год начал чуть жиреть. А ставить надо строго в подкожный слой. Так плечи как зона отпали сразу, пришлось чередовать ягодицы, живот и ноги. Шишки от укола не успевали рассасываться, а уже надо было делать следующий укол.
Примерно через год я узнал, как надо правильно ставить укол:
- Принцип сухой иглы. После того как наберешь лекарство и выпустишь воздух, иглу поменять и после этого воздух не сгонять, когда игла сухая, она входит гораздо легче.
- Без крови! Место надо выбирать так, чтобы не было видно рядом сосудов. Когда воткнешь иглу, надо потянуть поршень на себя и только если нет крови, ставить. Об этом производители не пишут, но если попадешь в сосуд, болит потом жутко и рассасывается шишка долго. Если попал в сосуд, лучше переколоть.
- Если подкожного жира мало, иглу надо вводить не полностью, а то можно мышцы задеть.
- Требовать от патронажной медсестры брошюры с описанием, как ставить лекарство. Она обязана научить и показать, как это делается.
С остальным лечением вообще песня вышла. Глав.врач, выписала Ронбетал, а остальное лечение, сказала, пусть местный невролог по симптомам выписывает. Ей некогда каждому все объяснять, это понятно. А в поликлинике мой невролог видит назначение, и менять его боится - мол, кто он такой, после областного невролога что-то назначать. Раз ничего больше не добавили – значит и не нужно. Воооот…
Как не пасть духом и жить на 100%, даже если вам в лицо говорят, что вы не жилец больше?
Всем привет! Вас ждет очень длинный пост о том, как я узнала о дырках в своей голове, как это восприняла и как не собираюсь стать инвалидом.
Естественно, не хотела об этом никому говорить, распространяться, как-то где-то упоминать. Я же сильная, кремень, независимая, у меня все всегда отлично, всегда улыбаюсь и излучаю позитив, никогда мне не бывает плохо, попросить о помощи для меня вообще трагедия. Все сама, и так всю жизнь. Вот таких «идеальных», молодых, красивых и самодостаточных нередко поражает безумно распространенная, но такая малоизвестная болезнь – рассеянный склероз. Болезнь северных благополучных стран – Норвегия, Швеция, США, Швейцария…
Даже после обретения такого диагноза эти «сильные и независимые» не кричат о нем направо-налево. Это страшная неизлечимая болезнь, приводящая к инвалидизации, она очень непредсказуема и имеет тысячу лиц (проявлений). Работодатели не жалуют склеротиков, а неврологи сразу ставят на таких людях крест. В итоге, «сильные и независимые» вместо того, чтобы направить свою силу на излечение, на борьбу, сгорают, в считанные годы становятся калеками. Когда я увидела истории этих людей, их потухшие глаза, обреченность и обиженность на весь свет, мне стало страшно. Вот тогда и захотелось сказать прямо и открыто, что неделю назад я встала лицом к лицу с рассеянным склерозом. И на своем примере хочу показать, как нужно продолжать жить, дышать полной грудью, не опускать руки, смеяться, веселиться и быть полноценным от и до. Не инвалидом, который подстраивается под жизнь, а тем, кто умеет вырулить в нужную сторону при любых обстоятельствах и не стать этим инвалидом.
Мне часто говорили, что у меня нет проблем, что ничего страшного в моей жизни не случалось, оттого я такая хохотушка и веселушка. Это не так. На мою голову всегда что-то сыпется, но я не ору по каждому пшику и не засовываю голову в песок от каждого промаха или проблемы. Мне легче стиснуть зубы и все переработать, я не терплю жалости, а моей силе духа можно только позавидовать.
В начале июля была дома одна, печатала статью, как мне стало плохо, в глазах затемнело, руки стали неметь (такое было и раньше, не придала значение), но состояние ухудшилось, я не смогла читать написанное, не узнавала слова, потом решила что-то произнести вслух, у меня вылетел непонятный набор букв. Быстро пришла в себя, но это было самое жуткое событие в моей жизни. Скорая приехала в считанные минуты, я настаивала на МРТ, так как предполагала инсульт (я ж умная), они меня уверили, что все ОК, это нормально. Ну, ладно, проехали, вы же врачи.
За неделю до отъезда в Питер у меня стал хуже видеть правый глаз, резко, как-то размыто. Но и это ранее наблюдалось, что-то там ухудшится, потом опять все хорошо. А тут не проходит. Прописываю себе витамины, капли и тд (это не рекомендация, просто неплохо знаю медицину, но к самолечению никого не призываю). Дни идут, ничего не улучшается, а у меня поездка на носу. Пытаюсь сходить к врачу в Москве – безрезультатно. Накануне отъезда ощущение, что медлить нельзя, глаз все в том же состоянии, хоть и без ухудшений. Звоню в Эксимер в Питере – у них все занято, принять меня сразу после приезда не могут. Ищу другие клиники (мне еще фиг угодишь, нужны лучшие специалисты и в центре города). Не веря в успех, оставляю заявку в Диагностический глазной центр №7, перезванивают, записывают в удобное мне время. Конечно, это не по направлению и не бесплатно, иначе я бы ждала очереди 2-3 месяца.
26 июля вечером приезжаем в Питер, мне все так же плохо, глаз болит, тянет, плохо видит. С 27 на 28 июля – это сутки ада, которые, такое ощущение, длились месяц, но судьба на моей стороне, не просто так она меня притащила в Питер, в этот центр, к определенному врачу, который как раз и занимается склерозниками. 2 часа диагностики, то мне ставят смещение хрусталика, то еще что, в итоге – «Давайте мы вас экстренно госпитализируем, у вас воспален глазной нерв, медлить нельзя». Звонят по своим связям в другие больницы, узнают, говорят, что в Питере сложно с диагностикой, лучше бы мы сами на МРТ куда-то съездили. Едем, вытрясли всю душу из соседних больниц, в итоге, хоть и вечер, меня принимают на МРТ. Предлагают подождать результатов до утра. Ага, с моими знаниями ЦНС буду я ждать, еще чего.
Результат… многоочаговые поражения головного мозга, демиелинизирующего генеза. Почти 100% уверенность – это рассеянный склероз.
Утром к неврологу. Люди, я бы таких вешала. Мало того, что компетенция ниже некуда, да еще и смотрит на тебя с таким обречением, а потом произносит, что тут только один путь – инвалидность, вам нужно срочно ложиться в больницу, возвращаться в Москву. Хотя, в принципе, вы еще можете ПОТОРПЕТЬ тут в Питере, а в Москве сразу ложиться. Если бы не обладала своими знаниями, я бы прям там повесилась. Нельзя так разговаривать с людьми, нельзя делать выводы по МРТ, нельзя сразу ставить крест на человеке и смотреть на него как на отброс общества. У меня еще впереди куча обследований и необходимость подтверждения или опровержения диагноза. А эта умница даже МРТ не смотрела, только заключение, и нагородила столько бреда.
После нее у меня еще мой офтальмолог, едем. Эта золотая женщина (Бирюкова Ирина Юлиановна) не только не стала стращать меня, но и сказала, что к ней раз в месяц приходят с таким же диагнозом, болезнь молодеет и распространяется, но и медицина не стоит на месте. Мне было прописано лечение до возвращения в Москву, мне пожелали хорошего ПРОДОЛЖЕНИЯ отдыха (а не ПОТЕРПЕТЬ), в меня вселили уверенность, что все будет хорошо при грамотном подходе. И на подъеме завершились эти сутки ада, я выдохнула, и мы пошли в ресторан вкусно обедать (да-да, я гурман, хорошая кухня – мое лечение).
Кто-то говорит, что принятие болезни идет год, кто-то еще что-то говорит… мой шок, беспрерывный поток слез, непонимания, пустоты продлились меньше суток. Мне очень повезло, что я оказалась в этот момент не в Москве, что рядом была моя лучшая подруга, мой боевой товарищ, которая была невероятной опорой и поддержкой в течение этой недели. После МРТ, вечером, когда я понимала, что не одна, со мной еще человек, которому нужно есть, стала пересиливать себе, хоть мне и хотелось просто сидеть и реветь (что я успешно делала), аппетита не было, но начала прокручивать в голове, что бы могла съесть. Клубника со сливками? Ок. А может салат? Наверное. Как итог – отличный стейк. Если бы я была дома, просто бы не ела и лежала пластом, но тут… ты не одна, нужно не только о себе думать. Ты себя пересиливаешь, вытаскиваешь. Все оставшееся время в Питере мы ходили по 15 км в день, гуляли, были на великом параде Военно-морского флота, на салюте. Мы ни минуты не сидели и не кисли. Жизнь продолжается. Теперь нужно решать, что же делать дальше. Пока еще не сильно погружена в эту тему, но изучаю, смотрю. Самое страшное – потерять время, пойти не тем путем, лечиться не теми методами.
Если вы столкнулись с тяжелой болезнью, ни в коем случае не отчаивайтесь. К несчастью, бесплатная медицина по ОМС – это то еще развлечение, мне кажется, с ней и здоровый станет больным. Выбивать направления, обследования, лекарства – никакого здоровья не хватит. К тому же, если говорить о рассеянном склерозе – все сразу бегут доставать себе инвалидность. Зачем??? Зачем вам себя на это обрекать? Эти жалкие льготы не стоят вашего здоровья и унижений. Продолжайте работать, ищите помощи, организуйте сбор средств, подключайте родных и близких. Вокруг очень много людей, которые могут и хотят помогать. Если вы хотите жить, не нужно катиться к инвалидности, идите только к жизни, избирайте лучшие новейшие методы, ищите нужные средства и возможности.
Да, у меня еще не выбран врач, сейчас мы все активно ищем, у кого и где лечиться, с кем консультироваться. Лечение моей болезни стоит огромных денег, если мы говорим о реальном лучшем лечении, что есть сейчас, а не о том, что идет по государственной программе. У моей семьи сейчас нет таких денег, которые могут понадобиться, но я знаю, верю, что все будет, есть куча вариантов и выходов. Какая бы новость к вам ни прилетела, что бы ни произошло, всегда ищите пути, не ограничивайте себя. Вы всегда успеете скатиться в инвалидность, перестать выходить из дома и фактически закончить жизнь, но я вижу по себе, что все реально. Это страшно осознавать, но первые признаки болезни у меня были аж 20 лет назад (спасибо моей феноменальной памяти), которые все эти годы меня сопровождали – то в одну сторону, то в другую. А я не парилась, не беспокоилась, жила, училась, работала, постоянно занималась спортом, путешествовала. Наверное, только благодаря такой жизненной позиции до тяжелых обострений дошло только сейчас, да и то, за несколько дней приема препаратов зрение практически восстановилось.
Впереди огромный путь длиною в жизнь, мне нужна мощная поддерживающая терапия, реабилитация, но начинается это все только с настроя, который есть внутри. С рассеянным склерозом доживают и до 90 без инвалидности, но у меня сердце кровью обливается, когда я вижу красивых девочек (в основном это женская болезнь), за несколько лет полностью сгоревших, у которых больше нет ни стремлений, ни амбиций, ни желаний, а есть только злость на жизнь, страну, медицину, ученых, несправедливость, агрессия, апатия, депрессия.
И еще, для меня этот диагноз – повод значительно больше любить жизнь, работать, радоваться и наслаждаться всем вокруг.
Живите и помните, что вы сами делаете свою жизнь, все остальное – вторично, даже диагнозы!
Всем здоровья – это самое главное!
С уважением,
Женский лайф-коуч, таролог и астропсихолог Мерзлякова Анна
По всем вопросам пишите на [email protected].
МОСКВА, 27 мая — РИА Новости, Александр Чернышев. Проблемы со слухом и зрением, постоянная усталость, немеющие конечности — рассеянный склероз постепенно превращает человека в инвалида. В России более ста пятидесяти тысяч человек с таким диагнозом, большинство — молодые, красивые и талантливые. Болезнь нельзя вылечить, но можно приостановить на десятилетия. Как борются со страшным недугом — в материале РИА Новости к Международному дню рассеянного склероза.
"Не могла принять диагноз"
"Рассеянный склероз (РС) — заболевание центральной нервной системы. У людей с этим диагнозом разрушается оболочка нервных волокон — миелин. Повреждаются и сами нервные клетки, отвечающие за передачу нервного импульса, на последних стадиях у больных большие трудности с любыми движениями", — объясняет РИА Новости невролог, руководитель Научно-практического центра демиелинизирующих заболеваний профессор Алексей Бойко.
По его словам, чаще всего недуг проявляется в возрасте от 18 до 45 лет. Причем большинство заболевших — интеллектуально развитые личности: математики, поэты, художники, юристы, экономисты и все те, кому легко дается умственный труд. Хотя сейчас РС возникает и в детском, и подростковом возрасте.
РС коварен тем, что симптомы поначалу легко перепутать с переутомлением или последствиями травм — головокружение, нарушения чувствительности конечностей или зрения.
"Я впервые самостоятельно организовывала концерт — в семнадцать лет это большая ответственность. Накануне отъезда из Москвы в Воронеж, где было запланировано мероприятие, сидела с друзьями в кафе и почувствовала дикую усталость. На следующий день в поезде проспала все дорогу, а когда проснулась, в правом глазу все плыло. Обратилась к офтальмологу: он попросил прочитать буквы, а я и таблицу-то не видела", — рассказывает РИА Новости Тамара Сухих.
Врач отправил ее в больницу, но ложиться в стационар Тамара отказалась — концерт важнее. К тому же она не сомневалась: нужно просто немного отдохнуть, и самочувствие улучшится. В Москве проблемы со зрением действительно прекратились.
Но радовалась Тамара недолго. Как-то знакомый массажист предложил ей размять шею и, удивившись ненормальному напряжению мышц, посоветовал сделать МРТ. Вердикт — рассеянный склероз.
"Всю дорогу домой я плакала. А потом решила, что мне не до болезни, — начала ремонт, училась, работала. Я не хотела принимать диагноз, три года делала вид, что ничего не случилось. Но состояние ухудшалось: слабело зрение, немели ноги, руки трясло так, что, пытаясь попить, стаканом сколола два нижних зуба. Постепенно из-за этого я перестала общаться с людьми, редко выходила из дома", — вспоминает Тамара.
Как-то вечером ей позвонили с незнакомого номера: с молодым человеком по имени Андрей она проговорила до восьми утра, а на следующий день, бросив все, отправилась с ним автостопом в Санкт-Петербург. Гуляя по центру Питера, Тамара ослабела настолько, что не смогла идти дальше. Андрей отвез ее в поликлинику, но без документов девушку не приняли. Тогда молодой человек вызвал скорую помощь.
![](https://i2.wp.com/cdn21.img.ria.ru/images/152140/74/1521407423_0:75:1280:801_600x0_80_0_0_1b0bb51d4201fe2e39847cd9f81d570d.jpg)
"В больнице я провела почти месяц. После этого отрицать болезнь было уже невозможно. Мы с Андреем прожили еще какое-то время в Питере, расписались, а когда вернулись в Москву, я встала на учет в поликлинику, чтобы бесплатно получать дорогостоящие лекарства. Колола их через день, но ничего не помогало, еле ходила по квартире", — признается Тамара.
Помощь пришла от мамы, живущей в Воронеже. Знакомый врач дал ей буклет, в котором подробно рассказывалось о трансплантации клеток костного мозга.
"Сегодня это один из сильнейших методов. Он пока на стадии изучения всех показаний и противопоказаний. Этот метод целесообразен, когда не помогают более безопасные способы лечения, так как связан с большими рисками: из-за того что на иммунитет оказывается сильнейшее воздействие, человек особенно подвержен инфекциям и другим нежелательным побочным реакциям. Тем не менее в некоторых случаях такое лечение позволяет приостановить прогрессирование злокачественных форм РС, а если не образуются новые очаги, то проявления уже имеющихся очагов компенсируются, особенно у молодых людей", — комментирует Бойко.
Несмотря на все риски, Тамара решилась на операцию. "Улучшения я почувствовала сразу, да и мама по телефону подтверждала, что я нормально говорю, хотя до этого еле ворочала языком. А вот к ногам движение вернулось только через полтора года. Я ставила рекорды с тростью — сначала до магазина, потом до аптеки", — рассказывает девушка.
Результат произвел на нее такое впечатление, что она создала группу, где делилась опытом операции и процессом реабилитации с другими больными РС. С одним из собеседников, обратившимся с вопросом, у нее завязалось общение. Его звали Антон.
"Меня поразило, что при серьезном развитии заболевания Антон обеспечивал себя и маму, сам нашел деньги на лечение. Я внимательно следила за тем, как быстро он восстанавливается после операции, а потом поехала в Тулу познакомиться лично. Мой муж тогда сильно пил: поддержки от него не было, а моего отсутствия он даже не заметил", — объясняет Тамара.
Вскоре она развелась с первым мужем и переехала с Антоном к маме в Воронеж. Сейчас из лекарств они принимают только витамины и активно занимаются спортом — посещают занятия по парным танцам бачата.
![](https://i1.wp.com/cdn24.img.ria.ru/images/152140/23/1521402364_0:88:1280:814_600x0_80_0_0_87bbac77cc81008ff043fdf83fa860a4.jpg)
Мужчины плачут
Алексей Косых тоже не сразу обратил внимание на симптомы. "У меня отнимались пальцы ног, думал, обувь мала. Потом онемел левый бок от подмышки до бедра. Я пошел к хирургу, тот выписал какую-то мазь. Только после того, как стало трудно ходить и я начал шататься из стороны в сторону, жена уговорила обратиться к неврологу", — описывает он свое состояние. Ему тогда было 28 лет.
Когда МРТ показало очаги демиелинизации, он заплакал. До этого читал о болезни в интернете, поэтому знал, насколько все серьезно. Его госпитализировали и за десять дней провели лечение. Выписавшись с улучшениями, Алексей вернулся к работе. Через полгода, после повторных обследований, ему назначили препараты "первой линии" — те, что эффективны на начальных стадиях заболевания.
Однако, несмотря на регулярные уколы, случилось обострение. "По работе я должен был ходить от организации к организации. Через каждые сто метров силы заканчивались, требовался отдых — чувствовал себя разряженной батарейкой. В итоге снова попал в больницу. Врач предложил более сильные препараты, но их в наличии не было, я встал в очередь на следующий год", — рассказывает Алексей.
Через полгода, устав ждать лекарств и посоветовавшись с женой, он решился на пересадку клеток костного мозга за свой счет. Такой метод лечения официально не признан, поэтому даже фонды не помогают собрать деньги, объясняет Косых.
После операции самочувствие улучшилось, но указательному и большому пальцам левой руки чувствительность так и не вернулась. "Сейчас два раза в год я прохожу курс ноотропных препаратов и витаминов. Сферу деятельности пришлось сменить — теперь работаю удаленно системным администратором, хотя иногда выезжаю по необходимости. Регулярно плаваю в бассейне, чтобы разрабатывать мышцы, воспитываю пятилетнюю дочь. Чего не могу, так это придерживаться диеты: все удовольствие от посещения ресторана пропадает, если по часу обсуждаешь с официантом ингредиенты", — признается Алексей.
"Перенервничала из-за свадьбы"
Что именно провоцирует РС, до конца не понятно. "Болезнь развивается у предрасположенных к ней людей под воздействием комплекса внешних факторов: вирус Эпштейна — Барр, эндогенные ретровирусы, курение, недостаток витамина D, изменение микрофлоры кишечника", — разъясняет Алексей Бойко.
Нередко заболевание пациенты связывают с травмой, хотя падения происходят именно от ранних симптомов РС — головокружения и нарушений координации движений. "По дороге в школу я поскользнулась и попала в больницу с сотрясением. Головокружение и онемение конечностей не проходили, хотя я соблюдала рекомендации врача. Как-то медсестра забыла мою карту на кровати, я подсмотрела в нее и прочитала об очагах демиелинизации. Сначала даже обрадовалась — боялась, что у меня рак", — рассказывает Марина Юрьева (имя изменено по ее просьбе).
После еще нескольких обследований диагноз подтвердился. Марина, осознав, что ей грозит инвалидное кресло, впала в депрессию. От этого ее состояние только ухудшилось: девушка могла упасть прямо на улице и регулярно, раз в три месяца, попадала в больницу.
"Эмоции сильно влияют на иммунную систему: хронический стресс при РС вреден, может запускать обострения заболевания, как и инфекции. Я рекомендую пациентам избегать конфликтных ситуаций, бороться с депрессией как медикаментозно, так и без лекарств, заниматься, к примеру, йогой, это успокаивает", — говорит Бойко.
Марина неохотно рассказывает о заболевании даже близким друзьям, но когда в очередной раз попала в стационар, решила не скрывать диагноз от своего молодого человека. "Я сообщила ему, где лежу, и предложила угадать, что со мной. Он все понял и приехал даже без предупреждения", — вспоминает девушка.
Постепенно Марина взяла под контроль эмоции, свою роль сыграли и иммуномодулирующие препараты, обострения случались намного реже. "Мне было тяжело, я очень вспыльчивый человек. Но научилась отпускать негатив — здоровье дороже", — рассуждает собеседница.
Последнее серьезное обострение было прямо перед свадьбой: перенервничала из-за организации торжества. "В больнице отнеслись с пониманием, положили без очереди и за неделю поставили на ноги, в итоге все прошло безупречно", — рассказывает Марина.
Когда они с мужем задумались о ребенке, препятствий для беременности врач не увидел. Сейчас Коле уже десять месяцев, а мама старается не волноваться, когда ребенок падает, делая первые шаги, ведь от переживаний у нее бывают онемения.
"При беременности большинство лекарств использовать нельзя, но этого и не требуется: организм сам вырабатывает вещества, снижающие риск обострения РС. Очень важно правильно вести себя в послеродовый период, избегать инфекций и хронического стресса, которые могут вызвать обострение РС, вовремя вернуться к подобранному специфическому лечению. Среди моих пациентов много женщин с абсолютно здоровыми детьми", — говорит профессор Алексей Бойко.
Он не сомневается: при правильном лечении и своевременной помощи развитие болезни можно приостановить на десятилетия. "В медицине большой прогресс. Двадцать лет назад это был приговор, сейчас люди с таким диагнозом нормально живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать терапию. Помимо экспериментальных методов, таких как пересадка клеток костного мозга, эффективно используются уже 15 специфических препаратов, изменяющих течение болезни", — резюмирует врач.
С Дашей я познакомился два года назад.
Жизнерадостная, творческая, улыбчивая, с ней всегда интересно поговорить: о литературе, об отношениях, прикладной экономике, что уж там - хоть о золотых унитазах!
Ей всего лишь двадцать и, как и положено двадцатилетней девушке, она мечтает, вдохновляет и вдохновляется…
Однажды я позвонил ей и предложил встретиться. Она ответила угрюмо и коротко: «Еду в больницу. Вряд ли мы можем встретиться». И положила трубку.
Ну, не в настроении человек. С кем не бывает.
Потом я пытался с ней связаться, и она долго не отвечала, месяца три, а потом объявилась. Мы снова стали общаться, как ни в чём не бывало, а потом внезапно Даша призналась мне: «Я тяжело больна. И кому я такая нужна?» Не воспринял её слова всерьёз: ну как это вообще может быть, она - живая и светлая - как чем-то она может вообще болеть?
Дашин диагноз - рассеянный склероз (РС). Это не про старость и забывчивость, а про что-то куда более страшное.
РС - это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Миелиновая оболочка это как защитная оболочка проводов, при её повреждении сигнал до места назначения не доходит или доходит не полностью. Со временем человек, больной РС, неизбежно перестаёт ходить и садится в инвалидное кресло, а затем полностью теряет двигательную способность, и без помощи окружающих уже выжить не может.
Даша долго отпиралась, говорила: «Зачем нужно интервью? Кто это будет читать? Не верю, что кому-нибудь может быть интересна моя история. А вдруг напишут что-нибудь плохое?»
Нет, не напишут. Я продолжаю настаивать на своём - это интервью, ответы на детские вопросы о болезни от человека, больного этим тяжёлым заболеванием - рассеянным склерозом.
Они посвящены тем, кто только узнал о своём диагнозе и почти отчаялся, но не теряет надежды, тем, чьим родным и близким поставили этот диагноз.
РС - это не приговор, и жизнь после постановки диагноза не заканчивается.
- Когда ты заметила, что что-то меняется впервые?
Все началось весной 2010 с двоения в глазах, мне было 13 лет. Сначала двоилось, когда я смотрела вправо вдаль, этот момент из-за недосмотра невролога в моем родном городе мы упустили, и к концу лета у меня уже двоилось всё и во всех направлениях. И с этим действительно было тяжело жить, очень сильно кружилась голова из-за того, что картинка перед глазами разъезжалась в разные стороны.
- Когда тебе поставили диагноз?
Осенью 2010, когда я впервые попала в больницу, мне ставили диагнозы вроде «рассеянный энцефаломиелит», «рассеянная энцефалопатия». Как, знаете, бывает острый панкреатит, а бывает хронический, когда наблюдалось уже несколько случаев острого. Но в случае с рассеянным склерозом одного раза быть не может. Диагноз «рассеянный склероз» мне поставили уже весной 2011, когда я первый раз попала в РДКБ в Москве. Только тогда и началось нормальное лечение.
- Какие были мысли?
Я думаю, они у всех одинаковые. Почему я? За что? Что я сделала не так, кому я так насолила? Как теперь вернуть все обратно, как теперь жить? Это время нужно просто пережить, потому что ни на один вопрос ответа нет. Важно, чтобы в этот момент рядом с тобой были близкие люди, которые убеждали бы тебя в том, что никто в этом не виноват, так произошло по воле случая, просто нужно теперь научиться с этим жить. Нужно понять, что эти вопросы неконструктивны и только вгоняют тебя в депрессию, а нам всем нервы нужно беречь.
- Как реагируют на твоё заболевание близкие?
Для родителей и всей моей семьи это большая боль, и каждое обострение очень тяжело принимается и переживается. Но я очень рада, что моя семья всегда со мной, это позволяет мне никогда не думать о том, что со своей проблемой я одна. Раньше я никому не рассказывала, чем я болею, мне было немного стыдно, что люди подумают, что я все забываю. В некоторых случаях (даже в больницах!) так и было. Но потом я решила, что если рассказывать сначала о механизме болезни, а потом ее название, я буду заниматься самым настоящим просветительством, расширять людям кругозор и немного делать легче жизнь себе и таким же, как я. Самые близкие друзья, конечно, всегда со мной и в самые трудные моменты, молодой человек тоже готов переживать это все со мной. Остальные же знакомые сочувствуют мне и относятся в дальнейшем к моей проблеме довольно равнодушно, но все-таки стоит отметить, что именно негатива по поводу болезни не было никогда. А отгородиться от чужих проблем действительно легче, такой уж сейчас мир.
- Как ты живёшь во время обострений?
Обострения это как раз то, из-за чего рассеянный склероз становится невероятно тяжелым. Когда я чувствую у себя какой-то симптом, мне нужно сходить на прием к неврологу, чтобы тот выписал направление на МРТ, потом нужно ждать очередь на МРТ, потом ждать результатов и с ними идти снова к неврологу, чтобы он на основании ухудшения моего состояния и МРТ, это подтверждающего, выписал мне направление в центр рассеянного склероза. Сплошная бюрократия, но от нее никуда не деться. А уже в центре РС меня без очереди принимает невролог и назначает лечение. К сожалению, гормональный препарат, который мне необходим для снятия обострения, бесплатно не выдают, поэтому его приходится покупать самостоятельно. И дальше мне делают до 5 капельниц, я прихожу, лежу пару часов каждый день и ухожу. После капельницы сильно кружится голова, поэтому ехать на метро домой, мягко говоря, некомфортно. Кроме того, эти гормоны сильно сажают многие органы - сердце, желудок, из организма вымываются многие витамины, кожа покрывается сыпью, я опухаю. В такое время мне становится трудно уснуть из-за сильного сердцебиения, поэтому приходится пить еще и седативные препараты. Если говорить о психологическом состоянии, то я точно могу сказать, что мне каждый раз одинаково тяжело, независимо от того, сколько обострений у меня было до этого. Не хочется никуда ходить, кроме как в больницу, сил, и тем более настроения, нет почти ни на что. Хорошо, что все же пока все обострения у меня проходят бесследно.
- У тебя были проблемы со зрением, головными болями и чувствительности рук?
Про проблемы со зрением и двоение я уже рассказывала вначале. Головные боли у меня не редкость, но я с ними с самого детства и почти уверена, что это больше сосудистые проблемы, чем неврологические, хотя, конечно, утверждать не буду. Потеря чувствительности это второй симптом, который у меня однажды появился. У меня стали неметь кончики пальцев на руках, а затем это странное ощущение распространилось на всю левую часть тела и головы (было потом то же самое и на правой части), я бы не сказала, что это полная потеря чувствительности, но я чувствовала прикосновение совершенно по-другому, мне было очень неприятно, когда кто-то меня трогал с той стороны, где у меня онемело. Я не понимала, какой предмет держу в руке, не могла понять его форму и границы, у меня выпада посуда из рук, когда я ее мыла, я не могла держать нормально ручку и, соответственно, писать. Это привело к большим проблемам в университете. Я не могла даже засовывать наушники в уши или иногда даже держать телефон в руке. Это был самый настоящий стресс, но (спасибо лекарствам) пока у меня такие симптомы полностью снимаются, иногда не быстро, в последний раз я боролась с онемением больше 4 месяцев.
- Как ты думаешь, то, что ты ешь, влияет на течение болезни?
Я читала много разных статей по этому поводу, и мне даже мои знакомые-больные РС в подробностях рассказывали о специальных диетах для нас. Самая известная из них - диета Эмбри. Но я поняла, что суть диеты заключается в том, что ты отказываешься от массы продуктов, которые почему-то сочли вредными для иммунитета, и питаешься практически одними таблетками. И я подумала, что для моего организма и для моей нервной системы куда полезнее получать удовольствие от того, что я ем всё, что мне хочется.
- Какое место занимает в твоей жизни спорт, как дела обстоят с вредными привычками?
Что касается спорта, я бы не назвала себя очень спортивным человеком, но я люблю большой и настольный теннис, и, если есть возможность, обязательно поиграю, в последнее время полюбила бег. Я уверена, что спорт это идеальный вариант «прокачки» мышц на случай возможной мышечной слабости из-за РС и прочих подобных симптомов. Не курю просто потому, что всегда была активным противником курения. А на тему алкоголя мне вспоминается диалог в больнице с парнем (тоже больным РС), который сидел на коляске и плохо говорил. Когда мы спросили у него, что он думает по поводу вреда алкоголя для нас, он сказал: «А тебе этого мало?»
- Ты принимаешь лекарства?
Я делаю себе три раза в неделю уколы препаратом, изменяющим течение рассеянного склероза (сокращенно ПИТРС), он не может меня вылечить, но я чувствую, что без него мне точно будет хуже, а с ним я могу какое-то время жить без обострений, вспоминая о своей болезни только когда делаю этот укол. Если говорить именно о таблетках, больным РС часто выписывают препараты, улучшающие мозговое кровообращение, различные витамины и так далее, я отношусь к ним довольно скептически, но всё же по указаниям врача всегда пью
- Ты думаешь о детях?
Да, конечно, по этому поводу у меня сомнений нет. Очень многие девушки, больные РС, рожают здоровых детишек, при этом даже без обострений. Когда-то я читала о том, что у моих детей чуть больше вероятность заболеть РС, чем у других, но это особенность РС как аутоиммунного заболевания. Сейчас такая экология, что и у здоровых родителей может родиться ребенок с какими-то генными мутациями или предрасположенностями к самым разным заболеваниям. Я буду знать, как следить за здоровьем своего ребенка и что держать под контролем. Поэтому я очень хочу родить ребенка и сделать все возможное, чтобы у него все было хорошо.
- Ты рассказывала бы на работе об заболевании?
На этот вопрос у меня нет однозначного ответа. Мне когда-то рассказали о том, что в государственные организации с рассеянным склерозом не возьмут. Не знаю, чем это обусловлено, но в общем-то мне в это верится. Что касается других организаций, я думаю, говорить о диагнозе не стоит, пока не спросят или не попросят пройти медицинское обследование. В любом случае, я знаю достаточное количество людей с РС, которые работают и строят карьеру. Так что, надеюсь, болезнь никак не повлияет на решение работодателя о том, взять меня на работу или нет.
- Как тебе кажется, много ли больных среди молодых людей?
Я думаю, как раз среди молодых больных действительно много. Раньше считалось, что РС это болезнь молодых, умных и красивых. На деле этот слух довольно часто подтверждается. Знакомых с РС у меня достаточно много, но я с ними всеми познакомилась в больницах или через соц.сети в специализированных группах. Не уверена, что нужно иметь много знакомых с РС, потому что у каждого болезнь своя, и, если ты узнал, что у твоего знакомого через 10 лет болезни наступило резкое ухудшение, ты не должен делать выводы, что так будет и у тебя.
В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой.
Кто-то живет десятками лет без обострений, кто-то обостряется по несколько раз в год, кто-то даже не выходит из обострений. Потому что мы все очень разные, и это надо хорошо понимать. Хотелось бы поподробнее сказать про соц. сети. Замечательно, что существуют группы “по интересам”, в них можно, например, отдать нуждающимся лекарства, если у тебя есть лишние, или наоборот, найти тех, кто отдает свои лишние лекарства (сто раз проверив срок годности и прочее). Что точно не надо делать в таких группах, так это спрашивать совета по медицинским вопросам. Для этого есть врач, и это я себе в первую вбила в голову. Интернет - место для страшилок, зачем себя лишний раз пугать?
- Что бы ты могла сказать тем, кто только узнал о том, что болен?
Наверное, что они не одни. Нас очень много и пока мы все прячемся из-за глупых стереотипов относительно склероза и забывчивости, но я уверена, что человечество стремится обретать новые знания и, таким образом, мы сможем большому количеству людей рассказать о себе и о нашем заболевании. Сможем сделать рассеянный склероз не стыдным заболеванием. Еще хотелось бы сказать, что большинство больных РС проживают долгую и замечательную жизнь, имеют много здоровых друзей, замечательную семью и работу. Нужно помнить о том, что это не смертельный приговор, что, пусть нам иногда бывает очень тяжело, это скорее всего пройдет и наступит снова ремиссия.
Как меняется жизнь человека, который узнает, что неизлечимо болен? Как найти в себе силы бороться и не сдаваться? Александра Балтачева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, не только научилась жить с неизлечимой болезнью, но еще и помогает другим.
Александра Балтачева
вице-президент Московского общества рассеянного склероза
Первые проявления болезни
я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.
Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.
Прошло целых 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз.
За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально. Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива. Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.
Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь. Все резко изменилось, и я оказалась ограничена четырьмя стенами и, конечно, замкнулась в себе. Поневоле начала жалеть себя, ждать сочувствия, жалости со стороны родственников и знакомых.
«В итоге я стала увереннее»
После подтверждения диагноза важно было, как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а смогли сделать итоговый выбор только в 2014-м. Была и «тяжелая артиллерия» — иммуноглобулины, химиотерапия…
Сейчас у меня таблетированная форма терапии. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов.
Помогает ли лечение? Если раньше у меня было по 4 обострения в год, то сейчас бывает в среднем одно ухудшение в год.
Правда, его я списываю на усталость или на погоду. За время постановки диагноза я прошла через многое: некоторое время я могла ходить только с ходунками и передвигалась на инвалидной коляске.
Раньше я не знала, что меня ждет в будущем: смогу ли я встать на ноги? Но в итоге к тому моменту, как я стала получать лечение, я стала себя чувствовать увереннее.
«Помогая другим, я помогаю и себе»
Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом. На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.
Нас, пациентов с этим заболеванием, не очень много, и личная дистанция здесь гораздо меньше.
За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии. Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.
Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.
За время работы в обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь и понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах и не поддерживала других пациентов? То, чем я занимаюсь сейчас, — это продолжение того, что я любила делать всю жизнь. Возможно, мой талант от природы, моя жизненная задача — помогать другим людям.
«Четыре года назад я встретила свою любовь»
Помогая другим, я встретила свое счастье. Когда мне было 35 лет, один мой друг сказал, что его знакомому нужна поддержка и хороший психолог. Конечно, я согласилась помочь. Мы договорились встретиться в ресторане, но я даже не задумывалась о том, что это может быть свидание. Я шла, чтобы поговорить с человеком и попробовать его понять, — и с той встречи мы больше не разлучались. Вот уже четыре года, как я встретила свою вторую половину.
Мой муж повар, и он мне помогает с приготовлением еды, когда видит, что я не справляюсь. И хотя он не болеет рассеянным склерозом, он ездит со мной и на прогулки пациентов, и в центр реабилитации. «Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка» В свободное время я рисую картины по номерам. У меня дома уже огромная коллекция.
Я получаю невероятное удовольствие от того, что я рисую, пускай и по номерам, и трясущимися руками.
Это очень разгружает, особенно если ты целый день занят делами, общаешься с людьми, пишешь письма — нет ничего лучше, чем сесть на пару часов, отвлечься и порисовать.
Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка. Я люблю пешие прогулки, а рассеянный склероз обязывает нас оставаться активными. Как говорил мой врач, чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. Нам нужно двигаться, даже если ты не можешь передвигаться пешком больше 10−15 минут.
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
- Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, чаще возникающее в молодом и среднем возрасте (18−40 лет). При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
- РС занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели.
- Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных факторов — вирусные и бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация, особенности питания, травмы, генетические нарушения.
- В России (по разным оценкам) от 70 до 150 тысяч пациентов с РС.
- Несмотря на то что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов.