Моя цель – помочь вам, поделившись собственным опытом. Не забывайте, однако, что я – не медицинский работник, в чем-то я могу ошибаться и чего-то не знать. Но долгие годы, прожитые в заботе об аутичном ребенке, стоят многого, и хотя ваш ребенок и ситуация могут отличаться от моей, какие-то моменты могут быть похожими, и потому полезными.
Не забывайте, что настоящую помощь вашему ребенку окажут именно врачи и психологи, поэтому обязательно обращайтесь к ним (а еще лучше – ко многим врачам и многим психологам). И обязательно учитывайте ваш собственный опыт при принятии решений, касающихся здоровья ребенка.
Как справиться с шоком, когда вы впервые услышали диагноз
Возможно, вы подозревали подобное уже давно, или, наоборот, диагноз свалился на вас, как снег на голову. В любом случае, сейчас вы испытываете настоящее потрясение – как если кто-то близкий вам умер. Вы готовы оплакивать свои несбывшиеся ожидания от жизни, и вам приходится приспосабливаться к не очень радостной реальности.
Мне хотелось бы сказать вам, что все, что вы сейчас переживаете – это кошмар, и вы скоро проснетесь. Долгие дни и месяцы я сама мечтала о подобном. Но со временем вам станет легче, и вы будете воспринимать свою ситуацию проще. Ваша душевная боль, если и не пройдет совсем, станет не такой острой. Любовь к ребенку поможет вам проживать трудные дни и насыщенные годы и становиться сильней и лучше.
Ни в коем случае не стоит отчаиваться! Да, вам будет морально тяжело, но впереди у вас большая работа, и вы должны быть к ней готовы. Если вам грустно, если вы злитесь, если вам страшно – продолжайте работать, несмотря на эти чувства. Ищите то, что поможет вам, ваши якоря и поддержку. Находите время проявлять заботу о самой или самом себе. Не забывайте о чувстве юмора – даже черный юмор облегчает стресс. И ни в коем случае не забывайте проявлять любовь к ребенку.
Заранее простите себя, что вы не идеальны, и что вы не можете сделать для ребенка всего, что нужно. Правда состоит в том, что вы можете сделать все и еще больше, но не добиться того, к чему стремились. Об аутизме, к сожалению, известно еще далеко не все, и медицина не всегда действует с полным пониманием того, что происходит в голове ребенка.
Почему эта доля выпала мне и моему ребенку?
Не на все вопросы получаешь ответ. Я лично не думаю, что здесь есть какие-то однозначные причины. Это может быть просто игрой случая. Многим миллионам людей пришлось куда хуже, чем вам – только лишь двадцатый век видел две мировые войны и множество локальных, подумайте об искалеченных ими судьбах, и вы сразу поймете, что вы не так несчастны, как может показаться.
С вами случилась очень неприятная вещь, в которой нет виноватых, и которая не имеет какого-то особого космического смысла или значения. Это – не конец света, это лишь одно из обстоятельств вашей жизни.
Вопрос, на который вам нужно искать ответ, это то, как вы и ребенок можете приспособиться к сложившемуся положению, как вы можете помочь ребенку, и, возможно, как вы можете помочь другим людям в подобных обстоятельствах.
Неужели нет лекарства от аутизма?
На этот счет нет однозначного ответа. Есть много методов, которые рекламируют себя как лекарства от аутизма. Кому-то они помогают, кому-то нет. Многие верят в то, что стоит лишь перейти на диету без глютена и казеина и вопрос аутизма решится сам собой – но диеты не так всемогущи, как того хотелось бы родителям и врачам.
По всей видимости, аутизм имеет различную природу. Поэтому лишь одно средство или один способ не помогут всем детям. Вместо того, чтобы прикладывать все усилия к поиску волшебных таблеток, сосредоточьте их на терапевтических занятиях и поиске путей помощи ребенку в реализации уже имеющегося у него потенциала. Всем детям приходится нелегко во многих сферах, ваш ребенок просто испытывает больше сложностей, чем другие.
Часто говорят о полностью вылечившихся от аутизма детях. Я не совсем верю в возможность этого, и думаю, что так или иначе аутические черты будут оставаться с человеком всегда. Нельзя забывать, что врачи могут ошибаться и диагностировать как аутизм другие заболевания – поэтому и нужно обращаться к разным специалистам. Помните: если какой-то препарат или какую-то методику предлагают вам как уникальное или единственное средство от аутизма, скорее всего, от вас хотят получить денег (часто немалых).
Я не знаю, как помочь ребенку или за что браться первым. Каждый врач говорит что-то свое. Я напугана и ошеломлена.
Вот вещи, с которых я посоветовала бы вам начать свою работу:
- Пусть вашему ребенку поставят диагноз «аутизм». Посетите специализированных невропатологов и психологов. Вашему ребенку придется пройти ряд тестов.
- Проконсультируйтесь с хорошим логопедом. Узнайте, кого хвалят родители особых детей в городе, где вы живете. Начинайте работать над речью пораньше. Также стоит посетить дефектолога, и получить оценку мелкой и крупной моторики вашего ребенка.
- Читайте специализированные форумы и сайты, посвященные аутизму. Соотносите полученную там информацию с состоянием своего ребенка, не торопитесь принимать решения, но постарайтесь побольше узнать о своих альтернативах.
- Примите меры предосторожности, чтобы заранее уберечь ребенка от несчастных случаев. Многие дети с аутизмом не боятся опасностей (таких как поток машин на улице). Аутичные дети могут съесть несъедобные вещи, легко могут утонуть или обжечься. Даже если ваш ребенок не дает вам повода для волнений сейчас, не расслабляйтесь – в ближайшие пару недель он может сильно измениться, и вы не можете знать заранее, в какую строну. Убедитесь, что ваш ребенок не окажется на улице без вашего надзора. Если не все опасности в вашем доме взяты под контроль, или ваш ребенок проводит много времени в других помещениях, убедитесь, что установлены все необходимые защелки и убраны из поля досягаемости все моющие средства и яды, что ваш ребенок не может случайно обжечься или перевернуть на себя шкаф. Будьте особенно бдительны, если живете рядом с прудом или другим водоемом – утопление стоит на первом месте, как причина смертности детей с аутизмом.
Чего можно ожидать, и что может произойти из неожиданного
Если вашему ребенку только что поставили диагноз, скорее всего, что ему около двух лет (плюс минус пара месяцев). Вы хотели бы знать, что вас ждет и, скорее всего, вы получаете слишком мало ответов на свои вопросы. Как бы вам хотелось знать будущее наверняка!
Читайте также Как распознать улучшения в состоянии ребенка с аутизмом
Аутизм проявляет себя по-разному у разных детей, и очень трудно сделать точный прогноз, что будет с ребенком с течением времени. Большинство детей с аутизмом имеют задержки в развитии. Около 40% имеют расстройства мозговой деятельности (у девочек этот процент выше). Кроме того, некоторым детям с аутизмом также придется справляться и с другими сложностями наподобие эпилепсии.
Таким образом, в вашей ситуации не может быть определенности. Но есть некоторые вещи, о которых вам стоит подумать заранее.
К 4-м годам жизни ребенка вам будет тяжелее, чем когда ему два, но дальше дела пойдут легче. В два года его поведение не привлечет избыточного внимания на улице или в магазине – он еще не очень сильно отличается от других детей на взгляд случайных прохожих. К четырем годам сверстники вашего ребенка существенно обгонят его в развитии (прежде всего, в языке и в ролевых играх), поэтому ваш ребенок будет выделяться сильнее. Кроме того, и в других сферах ваш ребенок может сильно отставать – например, мой приучился к горшку только к пяти годам. Он уже подросток, но ему все еще требуется моя помощь в некоторых повседневных вопросах. Труднее всего мне пришлось между третьим и восьмым годами его жизни, но с каждым годом становилось все легче, а после двенадцати наступило существенное улучшение.
Скорее всего, у вас будут проблемы со школой. Трудно найти школу, которая соответствовала бы всем потребностям ребенка с аутизмом. Степень этих сложностей зависит от самого ребенка, от случаю к случаю она варьируется. Мой сын ходил в специальный класс для особых детей, затем провел два года со мной дома, и снова пошел в школу, когда смог лучше воспринимать ее условия.
Половая зрелость приносит свои сложности, поскольку ребенок взрослеет и вступает в период интенсивного развития мозга и тела.
Мне бы хотелось сказать вам, что хотя ранняя диагностика и вмешательство и приносят свои плоды, вам все равно будет непросто даже после того, как ребенку исполнится пять лет и больше. Ранее вмешательство не решит полностью вашу проблему, она, к большому сожалению, с вами надолго.
Но есть и положительная сторона . Ваш ребенок будет постоянно удивлять вас своими успехами. Он будет делать вещи, которые, как вам раньше казалось, он никогда не освоит. Только лишь недавно я ездила со своим сыном в отпуск в другой город – мы ходили вместе с ним в рестораны и кино, были в театре, и я никогда бы не поверила, что это будет возможно, когда ему было четыре. Ваш ребенок с аутизмом может развиваться медленнее других детей и проходить какие-то стадии развития позже их, но он обязательно их пройдет. Вы будете вне себя от счастья, когда это случится, потому что вы приложили столько усилий, чтобы это произошло.
Соберитесь и найдите силы выглядеть хорошо!
Я знаю, что все ваши мысли о ребенке, и это хорошо, но старайтесь не забывать и о своем внешнем виде. Люди обычно лучше ведут себя с теми, кто производит хорошее впечатление, а вам и вашему ребёнку нужна вся возможная помощь, откуда бы она ни исходила.
Поэтому, когда вы идете к врачу-терапевту, на собрание в школу или на сеанс занятий у дефектолога, не забудьте накрасить губы и надеть сережки. В залах ожидания в этих местах встретишь немало депрессивных мам в мешковатых свитерах. Вам, как правило, уделят больше времени и внимания (не говоря уже об уважении), если вы будете иметь приятный внешний вид.
Я не призываю вас тратить состояние на маникюр или макияж, или плести сложные косы. Просто будьте всегда опрятны – этого будет достаточно. Окружающие всегда с радостью окажут услугу милой и улыбчивой женщине – а вам она может понадобиться в любой момент.
В первую очередь я адресовала это совет женщинам, поскольку, как показывает практика, на их плечи выпадает основная тяжесть терапии детей с аутизмом. Девяносто процентов сопровождающих аутичных детей в школах, у психологов и терапевтов – это женщины. Дамы, будьте всегда красивы. Я знаю, что на душе у вас скребут кошки. Но аутизм – это не приговор. Старайтесь получать хотя бы толику удовольствия от жизни – иногда даже полученный мимоходом комплимент превратит ваш день в праздник.
Хорошо одевайте ребенка и позаботьтесь о его внешнем виде
Вы, наверное, замечали, что многие дети с аутизмом очень красивы. И пусть аутята сопротивляются, когда вы пытаетесь расчесать их кудри, или же пускают слюни или жуют футболку, они все равно выглядят неотразимо.
Вам стоит потратить время и усилия, чтобы ваш ребенок был хорош собой — ему будут помогать с гораздо большей охотой. Вы можете не верить мне на слово, просто последуйте моему совету и сами убедитесь в его действенности. Куда бы вы ни шли с ребенком, он должен выглядеть так, чтобы его хотелось приласкать. Многие психологи и дефектологи – это молодые женщины, и ничто не вызывает в них чувство нерассуждающей любви так сильно, как красивый ребенок в хорошей одежде и обуви. (Не забывайте, что одежда и обувь должны быть удобными!).
Старайтесь, чтобы у вашего ребенка была хорошая прическа, а не жуткие спутанные копны как у некоторых особых детей. Что бы кто ни говорил, принятие ребенка обществом имеет значение.
Если специалисты считают, что вы уделяете ребенку внимание, то они будут с большей готовностью уделять ему свое время и труд. Фактор привлекательности часто играет большую роль, чем может показаться. К выходкам красивых детей относятся с большей снисходительностью, чем к истерикам детей запущенных. У меня, к моему прискорбию, слишком хороший опыт в этом вопросе, чтобы вводить вас в заблуждение.
Если вы идете с ребенком куда-то, особенно в ресторан, то носите с собой сумку со сменной одеждой – и для себя, и для ребенка (хорошо, если у вас есть машина, где можно возить запас вещей, но не все мамы особых детей могут этим похвасться). Особые дети часто могут вырвать неприятную им еду и испачкать себя и вас, поэтому вам может потребоваться быстро переодеться.
«Толерантность формируется с детства»2 апреля во всём мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Об особенностях общения с детьми с аутизмом, их образовании и программах поддержки семей рассказывает президент фонда помощи детям «Обнажённые сердца» Ася Залогина.
Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом - его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна - это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.
Ася Залогина, президент фонда «Обнажённые сердца»
Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм - это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы - «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.
По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.
В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».
7 распространённых мифов об аутизме
1. Аутизм - это болезнь. Расстройства аутистического спектра - это особенности развития, а не болезнь. Аутизм не лечится никакими средствами, нет никакой чудо-таблетки от него.
2. Аутизм связан с прививками. РАС - это генетическое нарушение, с ним рождаются, а не приобретают из-за поставленных прививок в детстве или неправильного воспитания.
3. Аутизм - редкое нарушение. Сам по себе диагноз признали недавно, в некоторых странах он мало изучен. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) - аутизм диагностирован 1 человеку из 100. По статистике США - 1 человеку из 68. Аутизм более распространён, чем синдром Дауна и церебральный паралич, поэтому редким назвать его вряд ли можно.
4. У людей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Если у ребёнка есть проблемы с интеллектом - это дополнительный диагноз. Конечно, если ребёнку с РАС не помогать развивать коммунактивные способности, то, безусловно, могут появиться проблемы с развитием и поведением.
5. Все люди с аутизмом - гении. Люди с аутизмом разные. Да, среди них есть те, кто может в уме решать сложные математические задачи и обладает феноменальной памятью, а есть люди и со средними способностями.
6. Люди с аутизмом агрессивны. Иногда их поведение может показаться странным только лишь потому, что они не могут иначе выразить свои потребности. Когда человек не может ничего о себе сообщить, не может согласиться или отказаться, он пытается всевозможными способами показать, что ему не нравится, привлекая внимание окружающих.
7. Люди с аутизмом замкнутые, не хотят общаться и им никто не нужен. Это не так. Как и все, они испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто сложно это сделать. Поэтому нужно вовремя найти альтернативный способ коммуникации.
Об отношениях в семье
Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.
Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах - Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.
Как правильно вести себя с детьми с аутизмом
Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.
О дефиците знаний в школе
Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда - очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.
Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах - Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты - психологи, логопеды, детские неврологи - не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.
Команда фонда «Обнажённые сердца»
Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.
О будущем особенных людей
В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров - профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.
Выступление профессора Темпл Грандин на конференции TED
Примеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников - люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство - вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.
Как рассказывать ребёнку о людях с особенностями развития
Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.
Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития - это нормально, а вовсе не страшно.
Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.
Как меняется отношение к особенным людям
За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят - они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии - не отделяться, а идти на сближение.
Фото: фонд «Обнажённые сердца», Wikipedia
Десять способов помочь семье, в которой воспитывается ребенок с аутизмом
Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», родители, как правило, озабочены поиском необходимых услуг для реабилитации, докторов, школ и различных специалистов по работе с детьми. И часто случается то, чего мы меньше всего ожидаем в этот момент — меняются отношения с друзьями, родственниками и соседями. Кто-то будет оказывать поддержку, помогать в меру своих возможностей и обнимать нашего ребенка, невзирая на диагноз. Но найдется и тот, кто будет тихонько стоять в стороне, либо вообще прекратит общение.
Что же происходит, когда вы узнаете, что ребенку вашего друга, родственника или соседа поставили диагноз «аутизм»? Как можно помочь ребенку и его родителям? Есть множество способов помочь Вашим близким, начиная со слов поддержки и заканчивая организацией совместных игр другими детьми. Вот десять способов помочь семье, воспитывающей ребенка с аутизмом:
1. Просто быть рядом
Звучит достаточно просто, но родителям ребенка с аутизмом нужно, чтобы рядом был человек, которому можно задать вопрос «как дела?», и который иногда поинтересуется тем же. Вы не специалист и можете не знать всех терминов, связанных с аутизмом, но будьте готовы к тому, что родители захотят поговорить о своем ребенке.
Часто случается, что диагноз «аутизм» выталкивает нас и наших детей в изоляцию. Не то что бы мы сами хотели изолироваться, просто мы часто настолько заняты лечением и реабилитацией ребенка, что у нас просто не остается времени на что-либо другое. Предложение зайти на чашечку кофе или встретиться и просто поговорить — один из лучших способов помочь вашему другу выбраться из-под купола аутизма и преодолеть изоляцию.
2. Говорить об аутизме. Как?
Говорить или не говорить? Вот в чем вопрос. Ответ на него таков: «В зависимости от ситуации». Большинство родителей, чьи дети имеют нарушения аутистического спектра, очень любят говорить об аутизме. Однако некоторые родители не хотят раскрывать диагноз, говорить об аутизме и о том, как он проявляется у их ребенка. Некоторые родители могут находиться на стадии отрицания диагноза и даже слышать не хотят это слово, а обсуждать эту тему и подавно.
Итак, что вы можете сделать, будучи другом? Если ваш знакомый сам поднимет тему аутизма, поинтересуйтесь, как дела у ребенка. Даже если Ваш друг не произносит это слово на «А», он оценит ваш искренний интерес, при этом аутизм не будет упомянут. Если ваш друг не скрывает диагноз, несомненно, следует проявить интерес и к ребенку и к теме аутизма. Ведь мы, родители детей с аутизмом, никогда не воспринимаем развитие нашего ребенка как само собой разумеющееся, и гордимся любым, даже мельчайшим достижением. Моменты общения с друзьями становятся для нас особенно ценными, когда мы понимаем, что друзья беспокоятся о нашем ребенке.
3. Как выглядит ребенок с аутизмом?
Этот вопрос кажется странным. Но я помню моменты, когда кто-то, увидев моего сына, говорил что-то вроде: «И не скажешь, что у него аутизм» или «По нему не видно, что у него аутизм». Интересно, что аутизм не подразумевает каких-либо внешних признаков. Да, у некоторых детей может быть специфическое поведение или коммуникативные особенности, но все дети очень разные. Поэтому, если кто-то говорит мне, что у него есть опыт работы с аутичными детьми, я понимаю, что это не гарантирует способность данного человека понять моего ребенка и найти к нему подход.
Если вы знаете, наблюдаете или обучаете другого ребенка с аутизмом, лучше не делать сравнения с ребенком, которого вы только что встретили. Я также посоветовала бы воздержаться от комментариев относительно того, как, по вашему мнению, должен выглядеть ребенок с аутизмом. Конечно, это хорошо, что вы стремитесь узнать признаки аутизма, но лучший подход — найти ключ к индивидуальности каждого ребёнка.
Сложно объяснить, как это происходит, и почему аутизм проявляется в каждом ребенке по-своему. Но когда у вашего аутичного ребенка 10 друзей с синдромом Аспергера, вам становится очевидно, что каждый из них уникален в своих талантах и интересах.
4. Прогноз
Если бы Вы спросили меня, когда Тайлеру поставили диагноз в 2 года, что с ним будет в 12 лет, я не смогла бы вам ничего ответить… и доктора не смогли бы. Много раз меня спрашивали: «Каков прогноз? Может быть, он перерастет аутизм? А он пойдет в колледж»? В действительности, в большинстве случаев мы не знаем, каков прогноз, и для нас это очень деликатная тема. Ведь мы не знаем, что будет дальше. Будущее — это неизвестность, и она может быть пугающей.
В отличие от родителей нейротипичных детей, которые строят планы на колледж или профессионально-техническое образование, мы зачастую не знаем, на каком образовательном, социальном и поведенческом уровне будут наши дети, когда вырастут. Можем ли мы планировать будущее? Да, но при этом мы учитываем неизвестные переменные. В будущем наш ребенок может пойти в колледж, продолжить образование, а может, и нет. Мы часто даже не уверены, будет ли наш ребенок достаточно независимым, чтобы жить самостоятельно. Мы надеемся на независимость, но реальность в будущем может представлять собой дом для совместного проживания. Либо наш ребенок будет жить с нами до конца наших дней.
Многие из нас беспокоятся о том, что будет с нашим ребенком, если что-то произойдет с нами. И это тоже сложная тема. Поэтому, если Ваш друг сам заговорил о прогнозе на будущее, обсудите с ним это. Но имейте в виду, что некоторые родители не готовы обсуждать этот вопрос.
5. Информация
В последнее время в новостях все чаще мелькают истории, связанные с аутизмом. Будучи родителем ребенка с аутизмом, я очень благодарна друзьям и родственникам, когда они находят какую-то информацию об аутизме и присылают мне. Если ваш друг готов к открытому обсуждению аутизма, пошлите ему попавшуюся вам информацию, и он оценит это проявление вашей заботы. Если наш ребенок имеет диагноз «аутизм», это еще не значит, что мы знаем все последние новости из этой сферы.
Единственное мое предостережение по данному вопросу: имейте в виду, что родители могут иметь иную точку зрения по вопросам лечения или о причинах аутизма. В результате родители иногда остро реагируют на статьи, исследования и т.д. Так что я советую соблюдать осторожность. Если ваш друг позитивно воспринимает новую информацию, без колебаний поделитесь ею, однако не будьте слишком настойчивы.
6. Игры с друзьями
Помню, когда моему сыну диагностировали аутизм, у моих друзей были дети того же возраста, что и Тайлер. Моему сыну было важно находиться в компании нейротипичных детей. Тем не менее, некоторые друзья вели себя так, будто аутизм заразен, и не хотели, чтобы их дети играли с моим сыном. Я помню, как муж одной моей хорошей подруги выразил неудовольствие моим сыном и его аутизмом. После этого я никогда не приглашала их с детьми, так как чувствовала, что муж подруги не хочет, чтобы мой сын играл с ними. Я столкнулась с жестокой действительностью — в то время как некоторые люди принимают наших детей, другие — явно нет.
Что же можете сделать вы? Если у вас есть подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом, пригласите ее с детьми в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Будет ли это обычной встречей, где дети вместе играют? Может да, а может быть, и нет. Это зависит от самих детей. Даже если не произойдет обычной совместной игры, такая встреча даст возможность ребёнку с аутизмом перенять социальное поведение и навыки у других детей. Для некоторых нейротипичных детей такая встреча может стать уроком принятия и толерантности по отношению к людям, которые отличаются остальных. Научиться принятию проще всего через практику. Так что и для нейротипичного ребёнка в этом есть польза. Для обеих семей это может стать хорошим опытом.
7. Игры с соседскими детьми
Когда речь идет об аутизме, быть хорошим соседом означает нечто большее, чем содержать двор в чистоте или одолжить чашку сахара. Если у Вас с соседями дети одного возраста, пригласите их в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Лучше пригласить ребенка вместе с родителем, чтобы узнать, в чем выражается аутизм у данного конкретного ребенка, и как можно помочь наладить совместную игру детей.
Важно отметить, что многие дети с аутизмом не умеют заводить друзей и поддерживать дружеские отношения, поддерживать беседу и заниматься в группе детей. Значит, скорее всего, понадобится ваша помощь, чтобы наладить дружеские отношения и общение между вашим ребенком и ребенком с аутизмом. Помимо этого, многие наши дети лучше функционируют в структурированной среде. Если вы хорошо организуете встречу, разработаете определенный план действий, это поможет обоим детям хорошо провести время.
8. Возможность отдохнуть
Вне зависимости от возраста ребенка с аутизмом, его родителям сложно найти возможность отдохнуть. Многие родители детей с ограниченными возможностями здоровья всецело поглощены своими каждодневными обязанностями. Некоторые дети с нарушениями аутистического спектра плохо спят ночью, что еще больше истощает силы родителей.
При этом, когда у вас ребенок с особыми потребностями, может быть сложно найти кого-то, кому можно доверить заботу о нем. Например, я без труда нашла по соседству девушку-подростка, которая присматривала за моей 4-летней нейротипичной дочерью. Но когда мой сын с аутизмом был в этом возрасте, его совершенно невозможно было оставить под присмотром неподготовленной молодой девушки. В то время мой сын говорил всего несколько слов и имел множество поведенческих особенностей, так что я могла доверить его только моим родителям или другому взрослому.
Что из этого следует, если вы друг или родственник? Предложение короткой передышки, пока с ребенком посидит доверенный друг или родственник, знающий как правильно взаимодействовать с ребенком, будет встречено с восторгом. Будет ли это один час или один вечер, любое предложение станет бесценным подарком для вашего друга. Вроде бы простая любезность, но для изнуренных родителей несколько часов, чтобы походить по магазинам или просто провести время вдвоем — роскошь.
9. Не осуждайте
Неодобрительный взгляд в магазине, замечание родственника о том, что «нужно лучше воспитывать ребенка» — большинство родителей детей с аутизмом так или иначе становятся объектом осуждения. Только представьте: мы живем будто в аквариуме — бесчисленные логопеды и терапевты дома, нескончаемые визиты к врачам. Поэтому зачастую «советы» людей, у которых нет ребенка с аутизмом, могут заставить нас потерять терпение. Даже если Вы уверены в конструктивности вашей критики, имейте в виду, что такие высказывания могут легко разрушить ваши отношения с другом.
Пока вы не побудете в нашей шкуре, вы никогда не поймете, что это такое — растить ребенка с аутизмом. Большинство людей инстинктивно понимают, что нельзя осуждать, но это все же происходит. А как только это произошло, ущерб может оказаться непоправимым.
10. Конфиденциальность
Некоторые родители, как и я, открыто рассказывают о диагнозе ребенка. Другие не хотят обсуждать это ни с кем, за исключением, возможно, близких друзей и родственников. А на противоположном конце шкалы принятия находятся родители, которые могут отрицать диагноз и не станут обсуждать это ни с кем.
Но независимо от того, рассказываем ли мы о наших детях и об аутизме, мы ожидаем соблюдения конфиденциальности. Если мы откровенны с друзьями и родственниками, это не значит, что мы хотим, чтобы они рассказывали другим о наших детях и других наших делах. Конфиденциальность особенно важна для родителей, которые решили не рассказывать о диагнозе своего ребенка. Казалось бы, здравый смысл подсказывает, что не стоит сплетничать о чужих детях, однако не лишне напомнить, что, если мы рассказываем вам о чем-то, пожалуйста, без нашего разрешения не рассказывайте об этом никому.
Выводы
Возможно, в течение жизни вы встретите много людей с аутизмом и семей, столкнувшихся с этой проблемой. Если ваш выбор — стать частью решения проблемы, оказав поддержку другу, родственнику или соседу, то старайтесь изучить определенного ребенка, а не вопрос аутизма в общем. Сделайте выбор в пользу принятия детей с ограниченными возможностями и подскажите своим детям, что они могут помочь ребенку с аутизмом, став его другом.
После того как у сына был диагностирован аутизм, я поняла, что дружба может быть очень хрупкой. Легко быть другом, когда все хорошо. И только в трудное время мы можем понять, кто наш настоящий друг. Я бесконечно благодарна тем своим друзьям и родственникам, кто поддерживал нашу семью после того, как мы узнали о диагнозе сына. Они приняли решение, что будут принимать моего сына таким, какой он есть, и помогать нам любыми возможными способами. Приняв решение поддерживать семью, которая столкнулась с проблемой аутизма, вы приносите величайший дар. И возможно, ваша доброта и благородство станут бесценной наградой для вас самих.
«Самая сложная задача друга — быть понимающим, когда не понимаешь», — Роберт Браулт
Спасибо Татьяне Скрипко за перевод.
Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители» , и просто мамой Татьяной Яковлевой.
Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка - аутизм.
- Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?
Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло - у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.
- О чем была работа?
Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…
- Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?
Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.
- Как вы обнаружили, что Илья - другой ребенок?
То, что написано об аутизме - сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?
Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие - он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.
- Что такое аутизм?
Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться - это странно выглядит со стороны.
Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.
К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества - особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.
Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.
- Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…
Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.
- Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.
В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».
Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»
- И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?
Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.
- У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.
Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.
И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка - уметь принимать и понимать другого человека.
- Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…
Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.
Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…
- Вы многому успели обучиться за последние годы?
Первый практический опыт - Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма - «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.
- Вы говорите о медиках в Минске или регионах?
В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.
Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них - аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее - звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов - поговорить часто некогда.
- Родители находятся в постоянном стрессе?
Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.
Сегодня в Беларуси в большинстве случаев - медикаментозный метод «лечения», за рубежом - психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.
Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу - мне казалось: вот, это - счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога - это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива - специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.
Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, - пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще - какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!
В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.
Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).
- Кто платит за обучение?
Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.
Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.
К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты - дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются - потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?
Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама - педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…
- Не все родители способны на каждодневный подвиг?
Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.
Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат - что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.
- Что важно в трудной ситуации?
Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…
Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?
Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед - другое.
Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.
Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…
Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети - не меньше.
Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.
- Откуда вы берете силы?
Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это - моя душа. Искусство и музыка - это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту - руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.
Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.
- Есть мужская поддержка?
Это не просто плечо, это - основа всех основ. Муж - подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я - в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?
- Родитель особенного ребенка - это двойной сталкер: от ребенка - в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?
Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания - достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом - просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.
При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?
Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет - суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.
Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.
Аутизм - то, что делает нас добрее и мудрее.
В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.
МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» - мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.
