Моторное развитие. О детях с синдромом Дауна: причины возникновения, признаки и симптомы заболевания у новорожденных

– настоящее испытание для родителей. Многие впадают в депрессию, многие стесняются собственного ребенка, но ведь эта патология известна человечеству давно, современная медицина с уверенностью заявляет, что при должном обучении, отношении такие «солнечные детки» вполне адаптируются в обществе, способны получить образование и профессию.

Незачем впадать в панику при рождении малыша с синдромом Дауна, разумнее будет получить информацию об особенностях таких детей и настроиться на долгую работу для получения результата.

Для начала немного статистики:

1. Задержка в развитии у детей с синдромом Дауна будет обязательна, но они вполне обучаемы. С помощью специально разработанных обучающих программ удается повысить их IQ до 75, такие дети учатся в школе по общей программе и способны получить высшее образование.
2. Развитие ребенка с синдромом Дауна происходит гораздо быстрее, если он общается со здоровыми сверстниками и растет в семье, а не в специализированном интернате.
3. «Солнечные детки» обладают такими качествами, как доброта, открытость, дружелюбие – они ярко выражены и более искренни, чем у здоровых детей. Будучи взрослыми, такие дети могут создавать семьи, но риск рождения у них малыша с синдромом Дауна составляет 50%.
4. Продолжительность жизни человека с рассматриваемой патологией современная медицина довела до 50 лет, в некоторых случаях они доживают и до преклонных лет.
5. Ни в коем случае родители не должны винить себя в рождении ребенка с синдромом Дауна! Существуют факторы риска, но большинство деток с таким диагнозом родились у здоровых женщин в возрасте 18-35 лет.
6. Если в семье уже имеется ребенок с синдромом Дауна, то риск рождения второго малыша с таким же диагнозом равен 1 %.

Оглавление:

Развитие ребенка с синдромом Дауна

Еще несколько десятилетий назад рассматриваемый диагноз воспринимался как приговор – детей оформляли в специальные интернаты, изолировали их от общества. Сейчас же ситуация кардинально меняется – общество учится воспринимать таких детей адекватно, родители стараются дать им максимум возможности на будущее в плане образования и получения профессии, семьям с такими детьми оказывает помощь и государство.

Участковый педиатр

С момента выписки ребенка с синдромом Дауна и до его совершеннолетия именно участковый педиатр несет ответственность за него. Врач должен рассказать родителям, как правильно ухаживать за ребенком, выдаст направление на полноценное обследование – это поможет выявить сопутствующие патологии, быстро предпринять шаги к лечению.

Окулист

В 60% случаев рождения детей с синдромом Дауна обнаруживаются проблемы со зрением. Причем, в раннем возрасте определить у малыша какие-то отклонения невозможно, только окулист сможет провести полноценное обследование и поставить диагноз. Чем раньше будет обнаружена патология, тем лучше делают прогнозы врачи, поэтому пропускать визиты к окулисту не стоит.

Эндокринолог

Этот специалист может выявить нарушения в работе эндокринной системы, особое внимание он уделяет щитовидной железе. Обратиться к эндокринологу следует тем родителям, у которых ребенок с синдромом Дауна начинает поправляться, становится вялым и сонливым, его ладони и стопы отличаются холодностью.

Невролог

Врач должен наблюдать за развитием нервной системы ребенка, при необходимости он может назначить лечебную физкультуру, массажи, лекарственные препараты и физиопроцедуры для стимуляции правильного развития.

ЛОР (отоларинголог)

Этот специалист проверяет слух ребенка – при синдроме Дауна сопутствующей патологией может быть тугоухость, что обязательно скажется на речевом и психоэмоциональном развитии малыша. Первым признаком нарушений слуха является отсутствие реакции ребенка на громкий, внезапный звук (он должен хотя бы вздрогнуть). Иногда отоларинголог проводит операцию по удалению аденоидов, что обеспечивает постоянное закрытое состояние рта.

Логопед

Регулярные занятия со специалистом позволят уменьшить проблемы с речью – звуки ребенок с синдромом Дауна будет произносить четко и внятно, а это ему пригодится и для адаптации в обществе, и для дальнейшего обучения.

Но родители должны заботиться не только о своем ребенке с синдромом Дауна, но и о собственном здоровье. Неплохую поддержку может оказать психолог – он научит воспринимать собственного малыша адекватно, научит любить его, не стесняться. Кстати, психолог поможет и самому ребенку – подберет для него курс занятий, что позволит выровнять развитие малыша и подготовить его к дошкольному или школьному учреждению.

Несмотря на полную помощь от специалистов, основные заботы ложатся на родителей. Именно они должны постоянно развивать в ребенке физические и умственные способности, чтобы он смог стать полноценным членом общества. А помогут в этом нелегком труде специальные издания, литература:

1. «Маленькие ступеньки». Эта программа специально разработана для занятий с детьми, которые отстают в развитии. В ней пошагово и максимально подробно расписаны упражнения, которые помогут обеспечить нормальное всестороннее развитие малыша с синдромом Дауна.
2. Система Монтессори . Эта программа настолько эффективна, что иногда дети с синдромом Дауна в развитии опережают своих здоровых сверстников!

Но родители должны понимать, что ребенку с синдромом Дауна учеба будет даваться трудно, они должны будут постоянно с ним заниматься. Стоит знать сильные стороны таких особых деток, чтобы делать упор на них.

Сильные стороны у детей с синдромом Дауна

Да, такие малыши отстают в развитии, но и у них есть сильные стороны!

Отличное зрительное восприятие, внимание к деталям

С первых дней занятий малышу нужно показывать карточки с цифрами и предметами, называя их. В день нужно изучать 2-3 новых понятия – этого вполне достаточно. И вся дальнейшая учеба будет опираться на наглядные пособия, какие-то знаки/обозначения и жесты.

Учатся на примере взрослых и детей соответствующего возраста

Внимательно следите за своими действиями и словами – ребенок с синдромом Дауна повторяет все за окружающими. Если требуется привить какой-то навык ему, то просто сами демонстрируйте правильный порядок действий. Только учтите, что повторять придется свои действия неоднократно, малыш с синдромом Дауна не сразу все запоминает.

Быстро учатся читать

Дети с синдромом Дауна могут выучить текст и даже пользоваться им, поэтому учите их здороваться, прощаться с людьми, высказывать свои просьбы. Отличным «подкреплением» станет демонстрация действия жестами.

Художественные таланты

«Солнечные детки» любят петь и танцевать, выступать на сцене, писать стихи. Поэтому специалисты часто используют для их развития арт-терапию – рисование, лепку из пластилина и глины, роспись по дереву и другие направления.

Спортивные достижения

Знаете ли вы, что в параолимпийских играх отличных результатов достигают пловцы, гимнасты и бегуны с синдромом Дауна? Такие дети начинали свой путь с обычных занятий физкультурой, которые они выполняют с удовольствием.

Отлично осваивают компьютер

Этот навык может стать основой для будущей профессии – люди с синдромом Дауна успешно трудятся на ниве IT-технологий.

Кроме вышеперечисленного, дети с синдромом Дауна очень тонко чувствуют окружающих, их эмоции, быстро распознают фальшь. Поэтому нужно оберегать их от отрицательных эмоций – не общаться с людьми, которые испытывают к малышу жалость или брезгливость.

Особенности физического развития малыша с синдромом Дауна

Именно в первый год жизни ребенка с рассматриваемым диагнозом очень важно начинать его физическое развитие и постоянно общаться с ним. Если родители поставят перед собой задачу одевать/кормить/купать малыша, а развитие откладывать на потом, то в будущем возникнут проблемы с этим. Тем более что приобретение какого-то одного навыка «тянет» за собой приобретение новых. Например, ребенок научился сидеть – он тут же начнет брать/манипулировать игрушками, а это развивает мелкую моторику, которая способствует развитию речи и логического мышления.

Массаж и гимнастика

Это лучший метод укрепления мышц, повышения их тонуса. Массаж разрешено делать детям старше 2 недель и весом более 2 кг, курсы массажа следует повторять каждые полтора месяца.

Обратите внимание: нет необходимости каждый раз обращаться к специалистам – массаж можно выполнять и самостоятельно в домашних условиях. Синдром Дауна как раз тот случай, когда материнский массаж не уступает профессиональному.

Правила проведения массажа детям с синдромом Дауна:

Обратите внимание: массаж и гимнастика ускоряют движение крови и значительно увеличивают нагрузку на сердце. Поэтому в случае диагностирования у малыша порока сердца (сопутствующая патология) перед проведением массажа и гимнастики нужно получить консультацию у кардиолога.

Улыбка

Самая первая появится в полтора-четыре месяца (все зависит от степени отставания в развитии). Чтобы вызвать улыбку, достаточно посмотреть в глаза ребенку и искренне улыбнуться. А если в ответ малыш тоже улыбнулся, то нужно его похвалить, прижать к себе, нежно погладить по голове – такие действия помогут закрепить навык.

Комплекс оживления

Гулить и протягивать ручки к родителям/братьям/бабушке/дедушке дети с синдромом Дауна появляются в 6 месяцев. Но это не означает, что до этого момента он никого не узнает, никому не радуется – просто его сниженный мышечный тонус не дает возможности выразить чувства.

Умение сидеть

Желательно добиться ранней «посадки» малыша, но из-за анатомических особенностей ребенок с синдромом Дауна садится только в 9-10 месяцев. Некоторые дети учатся сидеть только к 2 годам своей жизни – это зависит от имеющихся сопутствующих патологий, от общего развития организма. Но как только малыш сел, его можно приучать держать в руке сухарик, бутылочку с водой и даже высаживать его на горшок.

Передвижение

Дети с синдромом Дауна начинают ползать и ходить в полтора-два года. Причем, сначала родители должны помочь ему научиться ползать, передвигая его ножки – малыш поймет, что ему нужно делать для самостоятельного передвижения и закрепит этот навык.

Ребенок с рассматриваемым синдромом научится делать все то же самое, что и здоровый малыш, но несколько позже. Не стоит расстраиваться по этому поводу – с возрастом отставание в развитии будет не так заметно, тем более, что некоторые «солнечные детки» развиваются в пределах нормы.

Развитие личности при синдроме Дауна

Проблема у ребенка с лишней хромосомой может возникнуть и в психофизическом плане. Дело в том, что таким детям очень тяжело контролировать свои эмоции, их практически невозможно заставить делать то, что им не хочется в данный момент. Исправить ситуацию поможет только четкий распорядок дня – все основные «мероприятия» должны проходить в определенное время. Это поможет организоваться ребенку с синдромом Дауна, привыкнуть к обязательным действиям, научит его дисциплине.

Родители должны помнить, что «солнечные детки» с удовольствием выполняют маленькие задачи, но могут возникнуть трудности с выполнением более затяжных – они просто не могут представить себе конечный результат. Например, малыш с успехом выполнит задание «поставить один кубик на другой», но будет долго соображать над заданием «построй домик». Совет родителям – каждое занятие просто разбивайте на этапы и выдавайте задание строго по ним.

У 20% детей с синдромом Дауна диагностируются . Проявляется это отказом от общения с окружающими, повторяющимися однотипными действиями (например, может кружиться или прыгать часами), приступами агрессии и стремлением к однообразию. Если такое поведение отмечается у ребенка, то нужно обратиться за помощью к психологу, затем – к психиатру.

Познавательная сфера

Родители должны знать некоторые особенности познавательной сферы малыша с синдромом Дауна:

Родители в процессе обучения должны учитывать самые сильные стороны своего малыша – подражательность и старательность. Покажите ребенку пример того, как нужно сделать, объясните, что нужно сделать и малыш наверняка все исполнит. Только не торопите его! Импульсы в коре головного мозга у них возникают реже, чем у здоровых деток, поэтому просто наберитесь терпения и дождитесь от него выполнения поставленной задачи.

Развитие речи

Развитие речи – важный аспект, и начинать этот процесс нужно с первых дней жизни малыша с синдромом Дауна. Разговаривать с таким ребенок нужно громко и эмоционально, четко произнося все слова – не допускайте сюсюканья! Пусть голос будет то тихим, то громким – это позволит развить не только речь, но и слух/эмоции ребенка.

Постоянно называйте предметы и озвучивайте свои действия – «Сейчас будем пить из бутылочки», «Мама надевает тебе штаны». Многократное повторение обговоренных действий поможет в будущем связать ребенку предмет и действие, сопоставить их.

Любые занятия и манипуляции с малышом обязательно подкрепляйте положительными эмоциями. Похлопывайте его по ручкам и ножкам, гладьте по спинке, щекочите и улыбайтесь ему – это спровоцирует повышение двигательной активности ребенка, которая сопровождается произношением звуков. А родители должны повторять эти звуки – малыш будет рад, что его «понимают», привьется навык вести беседу.

Если изучаете название каких-то предметов, то обязательно подкрепляйте все звуками. Например, новое слово «машина» - руками «покрутите руль», порычите как мотор. Если вернетесь к этому слову, то опять повторите все произнесенные действия и звуки – это создаст в голове малыша четкий образ «предмет-действие».

Эмоциональная сфера

Люди с синдромом Дауна подвержены и – это относится и к детям. Их психоэмоциональный фон слишком неустойчив, они отлично понимают/ «угадывают» эмоции окружающих и негативное отношение может привести «солнечного ребенка» к вспышкам агрессии, расстройствам сна, истерикам. Особенно важно контролировать психоэмоциональный фон у подростков с рассматриваемым синдромом – они уже отлично осознают свою особенность и могут расстроиться до мысли о суициде. В этом случае поможет только психиатр, который при необходимости может назначить ребенку антидепрессанты.

Родители должны привлекать к общению с детьми с синдромом Дауна здоровых сверстников – круг друзей и знакомых не должен ограничиваться реабилитационным центром. Во-первых, малыши с рассматриваемой патологией очень общительны, во-вторых, их развитие будет ускорено при общении со здоровыми детками.

Игры с малышом

Ребенок с синдромом Дауна нуждается не только в занятиях по развитию, но и в простых играх. Родители и тут должны проявить терпение и настойчивость – «солнечным деткам» нужно прививать навык игры.

Начинается все с погремушек и кубиков – вложите игрушку в руку малышу, научите ее держать, а затем и пользоваться ею. Специалисты считают, что именно с такими особыми детками нужно проводить игры-потешки («Сорока-ворона»), пальчиковые игры. Старайтесь во время игры рассмешить малыша – это будет еще и элемент дыхательной гимнастики.

Лучше всего покупать малышу игрушки из натуральных материалов, что поможет улучшить тактильную восприимчивость, ребенок с синдромом Дауна научится распознавать различные поверхности. Можно все сделать и самому – например, обмотать ручку погремушки шерстяной ниткой, пошить яркую наволочку, соединить за уголки несколько цветных шелковых платков. Отличным подспорьем станут движущиеся игрушки – например, модули на кроватку.

Что касается музыкальных игрушек, то лучше обойтись без электронной музыки, которая появляется при нажатии на кнопку. Ребенок с синдромом Дауна должен играться игрушечным пианино, трещотками, ксилофоном – у малыша разовьется чувство ритма, для чего нужно под музыку совершать движения. Например, при быстрой музыке быстро и громко топайте ногами, во время медленной мелодии – просто имитируйте ходьбу на месте.

Развитие ребенка с синдромом Дауна – это труд родителей. Не стоит зацикливаться на этом и ежеминутно «терзать» малыша какими-то упражнениями. Старайтесь выполнять рекомендации специалистов, посещайте реабилитационные центры и специальные занятия для родителей – это поможет выстроить собственную схему обучения. А наградой станет поступление ребенка с синдромом Дауна в общеобразовательную школу или высшее учебное заведение.

Цыганкова Яна Александровна, медицинский обозреватель, терапевт высшей квалификационной категории

Старайтесь придерживаться следующих правил, это облегчит вашу жизнь:

1. Преодолевайте страх и отчаяние.
2. Не тратьте время на поиски виновного. Его просто не бывает.
3. Определите, какая помощь необходима вашему ребенку и
вашей семье, и начинайте обращаться к специалистам:
медицинская помощь (консультация у детского психоневролога и других специалистов);
психолого-педагогическая помощь (обучение в специализированном учреждении на основе рекомендаций ПМПК).

Синдром Дауна

Как развиваются дети с синдромом Дауна?
С первых месяцев жизни дети отстают в психомоторном раз­витии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты звукопроизношения. Дети недостаточно хорошо по­нимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден.
«Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность детей с синдромом Дауна способствуют тому, что интеллектуальная недостаточность этих больных для родителей становится очевидной в несколько более старшем возрасте, обычно после 2-3 лет. Умственная отсталость при синдроме Дауна проявляется в разной степени. Больные отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, смысловая память. Механическая память остается более сохранной.
Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними людьми. Однако некоторые из них могут быть повышенно возбудимы, расторможены, упрямы.

Чем могут помочь родители своим детям?
Если у ребенка синдром Дауна, следует тщательно обследовать малыша у специалистов. Прежде всего следует выяснить, нет ли у ребенка врожденного порока сердца, и, если он будет обнаружен, нужно решать вопрос со специалистами о возможности и целесообразности операционного лечения. Врожденные пороки сердца при синдроме Дауна наблюдаются в 30-40% случаев, и, как правило, эти дети отличаются небольшой соматической ослабленностью, у них часто может наблюдаться затрудненное дыхание, одышка. А потом надо особенно хорошо проветривать помещение, где находится малыш. В ряде случаев полезно использовать увлажнитель воздуха.
Всем детям с синдромом Дауна необходимо обследовать слух, так как нарушения слуха у них достаточно частые. А невыявленные нарушения слуха значительно затрудняют развитие речи и общее психическое развитие ребенка. Малыша следует проконсультировать также у глазного врача и эндокринолога.
У многих детей с синдромом Дауна имеются различные дефекты зрения, недостаточность функции щитовидной железы и других желез внутренней секреции.
Внимательно наблюдайте за своим ребенком, не пропустите различные приступообразные состояния с мимолетным отклю­чением сознания, подергивания в различных частях тела. Известно, что примерно у 10% детей с синдромом Дауна наблюдаются эпилептические припадки.

Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?
Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они – члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу.
Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять прояв­ленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.
При обучении ребенка с синдромом Дауна навыкам самообс­луживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании, умывании, уборке помещений и т. п. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте этим действиям и больного ребенка. Делайте это систематически и обязательно увидите результат своего труда.
Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия – музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают. Поэтому им полезны специальные игры под музыкальное сопровождение, например, катание мяча, ритмические движения, имитация действий персонажей сказок и т. п. С ними можно разучивать простые стихотворения, считалки. Важное значение имеют специальные игры, направленные на развитие общей моторики, координации движений. Детей следует учить бегать, прыгать, бросать и ловить мяч, скатываться с горки. При проведении всех этих занятий следует использовать характерную особенность этих детей – их подражательность и музыкальность. Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким.
Показывайте малышу большие яркие картинки, учите его рассматривать их, кратко объясняйте их содержание.
Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка. Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложения­ми типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка. Делая это постоянно, добьетесь значительного прогресса в развитии его речи.
Читайте ребенку больше книг, подбирайте тексты в соответствии с его уровнем понимания. При этом используйте издания с яркими, крупными картинками, иллюстрирующими содержание текста. Полезно в процессе чтения одновременно рисовать отдельных персонажей.
Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является со­блюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное – это терпение и любовь.

У каких специалистов следует проконсультировать ребенка с синдромом Дауна?
Важным является объективное обследование зрения и слуха, так как до 60% детей с синдромом Дауна имеют различную патологию зрительной системы и 40% — слуха.
Также ребенок с синдромом Дауна должен наблюдаться у пси­хоневролога, педиатра и эндокринолога; следует помнить, что у этих детей имеют место пороки сердца, недостаточность функций щитовидной и половых желез.

Полезно ли детям с синдромом Дауна грудное молоко?
Дети с синдромом Дауна легко простужаются, особенно часто у них болят уши – грудное молоко повышает у них иммунитет.
Также они подвержены кишечным инфекциям – грудное молоко способствует размножению в кишечнике полезных бактерий, а это облегчает течение болезни.
Дети с синдромом Дауна часто страдают запорами – грудное молоко оказывает послабляющее действие.
Также у них часты пороки сердца – грудное молоко содержит меньше солей и более физиологично.
Дети с синдромом Дауна часто вяло сосут – грудному кормлению свойственен ритм, облегчающий сосание.
Дети с этим синдромом отстают в умственном развитии, грудное молоко – хорошая пища для развития мозга.
Как правило, дети с синдромом Дауна – гипотоники, слабо сосут, им нужно помогать, обучать. Нужно терпение и еще раз терпение, пока мама и ребенок не поймут друг друга.

Почему важны ранняя диагностика и помощь?
В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важны для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики и лечебной гимнастики ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и расширяют возможности ребенка.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети, нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей с нормальным развитием, это доставит много удовольствия и ребенку, и его партнерам по игре.

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?
Воспитание детей с синдромом Дауна в семье несколько облегчается тем, что большинству из них присуще дружелюбие, они по мере своих сил и возможностей стараются заслужить одобрение взрослых. Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь. Этому помогают детские песенки и книжки с картинками и простой игровой материал. Любая книжка помогает узнать, рассмотреть и назвать уже известные картинки, а это лучше, чем бессмысленное рассматривание.

Жизнь в семье
Ребенок синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи будут отно­ситься к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будут согласие и понимание. Если родители попытаются раз и навсегда решить взаимоотношения, будут заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организациях, они помогут присмотреть за ребенком, чтобы у родителей появилось свободное время.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким, какой он есть.

Особенности зрения и слуха у детей с синдромом Дауна
В настоящее время установлено, что у детей, имеющих интеллектуальные нарушения, значительно чаще, чем в общей по­пуляции, встречаются нарушения зрения и слуха, которые могут осложнять основной дефект либо являются ведущим дефектом. Знать об особенностях поражения органов зрения и слуха у таких детей необходимо не только специалистам, работающим в области коррекционной и специальной педагогики, но и родителям, которые также могут способствовать своевременной медицинской коррекции и специальной адаптации ребенка. Ушные раковины у детей с синдромом Дауна меньше, чем обычно, округлой формы, с расплющенным завитком, выступающим противозавитком, слабовыраженным козелком, противокозелком и мочкой, в некоторых случаях с кожными бугорками впереди ушной раковины. Деформация различной степени ушной раковины почти всегда сочетается с сужением наружного слухового прохода. Кожа его сухая, со слущивающимся эпидермисом и серой, которые, задерживаясь в наружном слуховом проходе, образуют серные пробки. Сухость наружного слухового прохода есть результат сухости наружных покровов, так же как и сухость слизистой оболочки губ, из-за чего на них образуются поперечные трещины.
Благоприятно на состояние кожи и особенности наружного слухового прохода действуют закапывание капель персикового, абрикосового, подсолнечного (простерилизованного) масла. Достаточно три-четыре дня в месяц закапывать по две капли подогретого до температуры тела масла. При этой процедуре ушная раковина оттягивается вверх и немного назад, чтобы выпрямить наружный слуховой проход. В последующем при каждом мытье волос ушная раковина с наружным слуховым проходом промывается мыльной пеной, после чего тщательно вытирается. Промывание ушной раковины водой ни в коем случае нельзя делать ребенку с хроническим отитом среднего уха. Чтобы не допускать попадания воды в наружный слуховой проход, перед каждым мытьем волос надо закладывать в него промасленную ватку, которая не пропускает жидкость к барабанной перепонке Уходу за кожей лица и рук хорошо помогает водный настой аптечной ромашки, череды и мяты обыкновенной.
Трава заваривается кипятком из расчета одна столовая ложка на пол-литра воды, отстаивается, после чего настоем можно умываться. Возникновению воспалительных процессов в среднем ухе во многом способствуют форма черепа (увеличенный поперечный размер по сравнению с переднезадним), обуслов­ливающая более горизонтальное положение слуховых труб, что облегчает проникновение инфекции из полости носа, носоглотки в барабанную полость.
Полости носа и носоглотки у детей с синдромом Дауна сужены, первая – из — за высокого готического твердого неба, которое является дном полости носа, а вторая – за счет увеличения носоглоточной миндалины (аденоидов) и лимфоидных валиков вокруг устья слуховых труб, которые часто воспаляются вследствие воспалительных изменений полости носа. Сужение носоглоточного пространства и полости носа затрудняет процессы аэрации носоглотки и слуховых труб, что создает условия для возникновения воспалительных процессов в слуховой (евстахиевой) трубе и среднем ухе.
Нарушение носового дыхания сопровождается наличием сли­зистых отделений в носовых ходах, что негативно влияет на со­стояние кислородного обмена. Недостаток кислорода в организме ведет к нарушениям работы сердца, изменению внутричерепного, спинномозгового и внутриглазного давления. В связи с этим увеличение аденоидов второй-третьей степени является показанием для их хирургического удаления. Важно научить ребенка освобождать полость носа, сморкаться, поочередно закрывая то одну, то другую ноздрю. Это препятствует попаданию слизи в трубу.
Наличие частых катаров среднего уха, острых и хронических гнойных отитов приводит к нарушению слуха, что затрудняет и без того ограниченные коммуникативные возможности ребенка, неблагоприятно сказывается на развитии речи в раннем детском возрасте.
Нарушения слуха могут быть обусловлены и аномалиями слу­ховых косточек в барабанной полости, изменением их конфигу­рации, слиянием двух косточек, например, молоточка и наковальни. Иногда косточки срастаются с костной стенкой надбарабанного пространства или происходит окостенение связок с молоточка. Такая аномалия как окостенение связки вокруг овального окна может быть обусловлена нарушением обменных процессов, характерных для синдрома Дауна. Изменения, подобные описанным, преимущественно в зоне низких и средних частот от 16 до 1000 Гц в пределах от 30 до 60 Дб. по воздушной проводимости, не влияют на костное восприятие звука. Таким образом, снижение слуха может иметь различную степень (шепотная речь воспринимается с расстояния от одного до пяти метров). Снижение слуха может усугубить как речевое недоразвитие, так и нарушение понимания обращенной речи и сказаться на коммуникативной и познавательной деятельности.
Нейросенсорная тугоухость, которая также характерна для детей с синдромом Дауна, проявляется на аудиограмме повышением слуховых порогов как по костной, так и по воздушной проводимости (кривые идут рядом) преимущественно на высоких частотах – с 2000 до 20 000 Гц. Вероятность нейросенсорной тугоухости повышается с возрастом, что связано не столько с длительно текущим хроническим гнойным процессом в среднем ухе, сколько с необычайно ускоренным процессом старения улитки, что сочетается с общим преждевременным старением. Нельзя исключить нейросенсорную тугоухость центрального происхождения в связи с дисплазией извилин мозга, в том числе верхней височной, где располагается центр слуха, поскольку симптом нарушения разборчивости речи также характерен для детей с синдромом Дауна.
Таким образом, снижение слуха как по звуковоспроизводящему, так и звуковоспринимающему типу характерно для детей с синдромом Дауна. Из этого следует, что необходимо аудиометрическое обследование таких детей, тем более что родители не всегда обращают внимание на то, что у ребенка снижен слух.
Утолщенный и удлиненный язык (покрытый трещинами — «географический»), замедляющий жевание, корригируется с помощью операции – резекции его части. Это способствует также снижению аппетита, а, следовательно, и избыточного веса, что связано, по-видимому, с уменьшением числа вкусовых сосочков на языке.
Операционное удаление части языка, а также удаления части увеличенной носоглоточной миндалины (аденоидов) позволяет детям держать рот закрытым, благоприятно сказывается на развитии челюстей, исправлении прикуса; кроме этого, уменьшается слюноотделение.
Ребенок, перенесший эти операции, меньше подвергается риску респираторных заболеваний. Дети с легкой степенью умственной отсталости осознают, что в результате улучшился их внешний вид, а это ведет к повышению самооценки и улучшению психического самочувствия.
Для детей с синдромом Дауна характерен косой разрез глаз (наружный угол выше внутреннего), эпикант – вертикальная складка, скрывающая внутренний угол глаза, широкое плоское переносье, светлые пятна на радужной оболочке (пятна Бруш-фильда) за счет уменьшения содержания в ней пигмента.
Изменения со стороны роговой оболочки проявляются ее выпячиванием в виде конуса, который называется кератоконусом. Кератоконус чаще проявляется в период полового созревания, имеет прогрессирующий характер, возможна его связь с эндокринной патологией, которая сказывается как гипофункция щитовидной железы. Процесс начинается с размягчения роговицы в результате ее прорастания сосудами. Под влиянием мигательных движений роговица приобретает, как уже говорилось, форму конуса, верхушка которого постепенно истончается, мутнеет вследствие разрыва наиболее плотной и эластичной части роговицы, защищающей от инфекции и увлажняющей ее. Помутнение роговицы и кератоконус значительно изменяют рефракцию (преломляющую способность глаза), возникает различного вида астигматизм и снижается зрение. Кератоконус часто сочетается с катарактой и глаукомой.
Катарактой в детском возрасте страдают не менее половины детей с синдромом Дауна, а в возрасте старше 10 лет ее признаки выявляются у большинства детей. При врожденных формах катаракты (1 -5% всех случаев) уже в роддоме или на первом году жизни при осмотре обнаруживают «серость» в области зрачка. Патологию хрусталика связывают с аномалией сосудов капсулы хрусталика (происходит на втором месяце утробной жизни), что проявляется его помутнением. Поскольку хрусталик является второй по силе рефракции после роговицы преломляющей средой глаза, его помутнение снижает зрение и требует как можно более раннего оперативного удаления с заменой на искусственную линзу.
Жалобы ребенка на боли в глазах после длительного зрительного напряжения (телевизор, компьютерные игры), периодически проявляющееся затуманивание зрения, радужные круги перед глазами, головные боли, желание потереть глаза – все это указывает на возможность возникновения повышенного внутриглазного давления – глаукомы. Возникает глаукома в результате нарушения оттока внутриглазной жидкости. Врож­денная глаукома – результат недоразвития или неправильного развития дренажной системы в углу передней камеры глаза. При повышении внутриглазного давления ухудшается циркуляция крови по сосудам глаза и особенно страдает внутриглазная часть зрительного нерва, что может привести к атрофии нервных волокон.
Детей с глаукомой необходимо выделить на занятиях в от­дельную группу, так как им противопоказаны наклоны; такому ребенку нельзя поднимать тяжести, нельзя нырять в воду. Врожденную глаукому (гидрофтальм, буфтальм) лечат хирур­гически – воссоздают дренажную систему в углу передней камеры глаза для оттока внутриглазной жидкости.
У 1/3 детей с синдромом Дауна развивается выраженная миопия (близорукость), сочетающаяся с астигматизмом (разные виды преломления – рефракции – в одном глазу или разные степени одного вида рефракции). При миопии световые лучи собираются перед сетчаткой, их главный фокус не достигает сетчатки. В этом случае говорят о сильной рефракции, которая усугубляется увеличением длины глазного яблока. Удаленные предметы близорукие видят расплывчато, как в тумане; чтобы яснее их рассмотреть, они вынуждены прищуриваться.
Близкорасположенные предметы им видны отлично. Имеются данные о врожденном характере близорукости. Развитию близорукости способствует длительная зрительная работа на близком расстоянии, при плохом освещении рабочего места, например чтение текста с мелким шрифтом на расстоянии менее 30 см. Этому же способствует чрезмерное удаление оси глаза, вызванное эндокринными расстройствами, свойственными детям с синдромом Дауна.
Необходимо соблюдать меры, направленные на оздоровление детского организма и, следовательно, зрительной системы: выдерживать режим занятий, режим дня в целом, создавать хо­рошие условия быта и питания. В целях компенсации близору­кости при синдроме Дауна назначают очки, при слабой степени близорукости (до 3,0 диоптр.) очки назначают только для дали и пользуются ими в театре, на выставке.
При выраженной близорукости (от 3 диоптр. и более) очками пользуются постоянно. В целях предупреждения развития бли­зорукости рекомендуют делать упражнения, тренирующие ос­лабленную аккомодационную мышцу. Можно рекомендовать и хирургические способы лечения. Наиболее распространенные из них в настоящее время – насечки на роговице с целью уменьшения ее преломляющей силы или укрепление склеральной оболочки заднего полюса глазного яблока. К сожалению, линзы в этом случае неэффективны, поскольку дети с синдромом Дауна не могут ухаживать за ними.
Резкое снижение зрения на один или оба глаза в результате нарушения рефракции, в частности миопия, а также изменения со стороны ЦНС, которые всегда наблюдаются у детей с синдромом Дауна, и частые воспалительные заболевания вызывают изменения в глазодвигательной системе: возникают неправильное положение глаз, ограничение их движения и непроизвольные ритмические движения глазных яблок – нистагм. При косоглазии нарушается бинокулярное (обоими глазами) зрение, снижается центральное зрение косящего глаза. Косоглазие может быть сходящееся, если глаз отклоняется к носу, и расходящееся, если глаз отклоняется к виску, а также косоглазие, при котором глаз направлен к верху или низу. При этом косоглазие может быть односторонним, когда постоянно отклоняется один и тот же глаз, и двусторонним, при котором попеременно отклоняется то один, то другой глаз в зависимости от того, какой из них в данный момент является фиксирующим. Так как при косоглазии затрудняется совместная работа глаз, происходит непроизвольное подавление функций одного из них – как правило, хуже видящего. Хуже видящий глаз начинает чаще отклоняться, а через какое-то время косоглазие становится постоянным, и зрение на этом глазу ухудшается. Такое снижение зрения, возникающее от «неупотребления» зрительной функции глаза, носит название амблиопии. Амблиопия наблюдается в 60-80% случаев содружественного косоглазия и является его следствием. Успех коррекции косоглазия и амблиопии во многом зависит от своевременности, правильности и активности индивидуального лечения, а также настойчивости и самих больных, и их родителей.
Если ребенку установлен диагноз «синдром Дауна», есть основания предполагать возможность возникновения в дальнейшем нарушения слуховой и зрительной функций. Это следует учитывать при разработке коррекционно-психолого-педагоги-ческих мероприятий. При таком подходе в дальнейшем удается преодолеть возникающие у ребенка или подростка реактивные состояния. Для долгого выявления сложного дефекта у детей с синдромом Дауна необходимы обязательное периодическое комплексное медицинское обслуживание, включающее отори-ноларингологическое, аудиометрическое, офтальмологическое обследование с исследованием глазного дна, регулярные повторные экспериментально-психологические исследования. Проведение таких исследований позволяет обнаружить все дефекты функций у ребенка, что необходимо для оказания своевременной и адекватной медицинской, психологической и педагогической помощи.

Хрестоматия для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья
(Составители: О.Ю.Пискун, Т.В.Волошина НГПУ, Новосибирск 2009)

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

• раскосые глаза;
• широкий и плоский язык;
• широкие губы;
• округлая форма головы;
• узкий лоб;
• мочка уха сросшаяся;
• немного укороченный мизинец;
• более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

• у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
• при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
• брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Чтобы ребенок с синдромом Дауна успешно учился, нужно понять две вещи — он нужен обществу так же, как и любой другой человек, поэтому его нужно обучить всему, что умеет обычный ребенок. Второе — эти дети не только могут, но и любят учиться, максимум результата можно получить только при максимуме внимания. Если результат недостаточный, значит приложено недостаточно усилия. Обучение детей с синдромом Дауна — непростая, но очень благодарная задача, достижения этого ребенка приносят много радости как ему самому, так и родителям. Общество должно способствовать формированию личности несмотря на особенности развития, как интеллектуального, так и физического.

Особенности

Перед обучением следует определить, что умеет ребенок. Как правило умения и развитие оцениваются по таким признакам:

1. Как ребенок общается и насколько у него развиты социальные навыки (взаимопонимание, взаимопомощь, поведение в коллективе).
2. Как он себя обслуживает — ест, одевается и раздевается, умывается.
3. Развитие крупной моторики — как ребенок ходит, бегает, ползает, прыгает, наклоняется, переворачивается со спины на живот.
4. Развитие мелкой моторики — это способность управлять мелкими предметами, передавать их из рук в руки, выполнять задачи, которые требуют координации зрения и движения рук. К мелкой моторике относится, например захват предмета большим и указательным пальцами «пинцетный захват», а также рисование, застегивание пуговиц.
5. Развитие речи — во внимание берется не только словарный запас, но и способность выразить свою мысль, четкость произношения, плавность разговора, эмоциональные интонации.
6. Понимание языка — внимательность к сказанному, способность выполнить указание, скорость реакции на просьбу, реакция на громкие, тихие, простые и сложные фразы как по количеству слов, так и по сложности конструкции предложения (например, понимание сложного и простого предложения, использование синонимов, антонимов, выражений в переносном смысле). Понимание эмоциональности обращения — шутки, строгий разговор.

Дети с синдромом — вполне обычные, но, конечно, есть особенности, из-за которых им труднее осваивать учебный материал:

• синдром Дауна приводит к тому, что тонкая и крупная моторика может даваться трудно, эти физические данные нужно развивать с помощью упражнений;
• поскольку основная часть информации воспринимается с помощью слуха и зрения, проблемы с этими органами чувств, которые наблюдаются у детей, также являются фактором, замедляющим обучение, в случае проблем нужно проходить соответствующее лечение и на время лечебных процедур нужно учитывать эти особенности в учебной программе;
• речь может быть снабжена недостаточным словарным запасом, произношение недостаточно четкое, могут быть проблемы с логическим выражением своих мыслей, но это решается просто интенсификацией обучения, при котором речевые участки мозга быстрее развиваются, эта проблема требует пристального внимания, но она имеет психологическую направленность, а не физиологическую (речевые мышцы укрепляются в процессе работы);
• ребенку часто нужно по несколько раз повторять, причем короткими фразами, поскольку слуховая память кратковременного типа слабо развита, возможна умственная отсталость, которая, впрочем, наверстывается с помощью целенаправленной работы;
• не смотря на то, что дети усидчивы, им трудно продолжительное время концентрироваться на чем-то одном;
• новые навыки и понятия нужно многократно повторять, особенно, если они не интересны, поэтому желательно обучение делать в игровой, но четкой форме, чтобы за игровым процессом не терялась суть понятия, которое нужно выучить; или же просто заинтересовать ребенка, ведь обучение можно проводить в унылой, а можно и в интересной форме, как и с обычными детьми, результат очень сильно зависит от творчества и приложенных усилий учителя, не нужно манипулировать умственной отсталостью, с ребенком нужно работать творчески;
• нужно работать над образным и логическим мышлением, так как обобщения, обоснование утверждений, умение находить доказательства тому или иному факту у детей как правило затруднены;
• обращать внимание на такие, казалось бы детали, как расстановка предметов или действий в определенной последовательности, согласно с правилами или закономерностями;
• не смотря на то, что дети хорошо ориентируются в зрительных пособиях, невербальные задания (на которых нужно показывать без речевого сопровождения), связанные со счетом, классификацией вещей, довольно трудны в раннем возрасте для всех детей, но особенно — для детей, у которых синдром Дауна;
• в связи с большими усилиями, которые дети должны предпринимать даже для казалось бы простых заданий, они быстро утомляются, их внимание рассеиваются.

Мелкая моторика

С помощью мелкой моторики ребенок может застегивать пуговицы, рисовать, делать действия, которые помогают обслуживать себя в быту. Поэтому ее развивать очень важно.

Дети с синдромом Дауна часто имеют сниженный тонус мышц, поэтому движения кистью компенсируются движением плечом и предплечьем, мышцы и в которых более сильные. Но запястье постепенно укрепляется, ребенок учится пользоваться ладонью. Постепенно разрабатываются пальцы, их можно тренироваться с помощью приема — кисть ставится на стол, ребром ладони вниз. Работа ведется большим, указательным и средним пальцами. Укрепление запястья проводится с помощью круговых движений и движений вверх-вниз и в стороны.

Нужно учиться делать захват с помощью ладони, щепоткой, одновременно большим и указательным пальцами (пинцетный), а также делать похожие упражнения, например дотрагиваться поочередно пальцами руки к большому пальцу этой же руки. Возможны проблемы — ладонный захват может получаться без участия большого пальца, захват может быть недостаточной силы, пинцетный захвах может осуществляться большим и средним, а не указательным пальцами. В этих случаях нужно проводить коррекцию, стараясь в процессе обучения заинтересовать ребенка следующим образом:

• играть пальчиковые игры;
• лепить из пластилина, глины, муки, пластика;
• рисовать карандашом, красками, мелом, можно делать картины, рисуя пальцем по песку или макая его в краску, важно менять способы рисования, так как каждый из них лучше развивает кисть определенным образом;
• в перерывах между занятиями можно делать массаж пальчиков, который будет увеличивать подвижность рук, улучшать кровообращение, поддерживать тонус мышц.

Если будет развита мелкая моторика рук, ребенок сможет лучше развиваться, умственная отсталость будет постепенно исчезать.

Игры и занятия

При синдроме Дауна особенности физического развития следует учитывать в обучении и играх. Следующие игры и занятия помогут улучшить мелкую моторику рук:

1. Игра ладушки — для самых маленьких. Играя с ребенком, мама (или папа) общаются с ребенком, что помогает не только физическому, но и раннему психологическому развитию.
2. Разрывание газет и более твердой бумаги, картона, когда руки окрепнуть. Это упражнение можно давать с половины года, но нужно следить, чтобы малыш не ел бумагу. Также нужно учить ребенка отличать, которые предметы можно рвать, а которые нет. Например книги рвать нельзя, их нужно перелистывать.
3. Листание книжных страниц. Это упражнение лучше осваивать с одного года. Желательно, чтобы были большие красочные картинки. Ребенка можно начинать обучать — кроме картинок можно давать издания с большими буквами, позже — энциклопедии, в которых картинки иллюстрируют обучающую информацию, с помощью визуального восприятия не только красивой, но и полезной информации ликвидируется умственная отсталость. Листая страницы, ребенок учится захватывать мелкие и тонкие предметы.
4. Использование в обучение бус, пуговиц — сортировка по цветам, размерам, нанизывание на нитку, в старшем возрасте возможно более сложное творчество, например рукоделие в виде изготовления украшений, вышивки бисером.
5. Кубики, геометрические фигуры, башни из колец, фигурки, которые можно друг в друга вкладывать.
6. Пересыпание крупы из емкости в емкость, сортировка двух или трех видов круп, которые нужно предварительно смешать. Не нужно переусердствовать с количеством крупы, занятие не должно быть утомительным.
7. Можно рисовать на песке, насыпанном на поднос. Простые фигуры можно усложнять до сложных рисунков. Кроме того, можно делать картины рельефными, использовать разноцветный песок. Из мокрого песка можно делать различные фигуры и наносить на них рисунки с помощью пальца или палочки.
8. Для развитий мелкой моторики можно завинчивать крышки на банках, бутылках. С девочками можно играть в кухню, где в банках будут хранится настоящие или игрушечные продукты. С мальчиками (и девочками также) можно играть в конструктор с крупными деталями, где нужно закручивать винтики и гайки.
9. Важно научить ребенка самому застегивать, расстегивать одежду и обувь. Он должен самостоятельно справляться с молнией, пуговицами, шнуровкой. Также нужно одевать и раздевать игрушечные куклы, желательно иметь одну куклу с несколькими комплектами одежды, которые можно раскроить, пошить и украсить с помощью ребенка.
10. Лепка с помощью статических усилий хорошо развивает мышцы пальцев. И не обязательно лепить фигурки из пластилина, можно налепить вареников, а малыш будет в силу своих возможностей помогать, разминая тесто, а потом раскатывая, даже лепя сами вареники. Такое занятие нравится не только девочкам, но и мальчикам, ведь результат съедобный и усилия восполняются не только похвалой, но и вполне материальной трапезой.
11. Рисование может проходить в разных плоскостях — на ровном столе, наклонном мольберте или вертикальной стене. Можно дать ребенку кисточку и раскрасить забор, или сделать другую полезную работу, объемы которых значительны. Ведь если результат должен быть серьезным, то и работа будет продолжаться дольше, а в случае с синдромом Дауна количество приложенных усилий прямо пропорционально прогрессу физического и психологического развития. Продолжительная работа будет также способствовать возможности непринужденного общения с малышом, а полезный труд будет развивать ответственность. Не нужно боятся дать ребенку взрослую работу — главное, чтобы занятие было безопасным и проходило под присмотром взрослых.
12. Мозаики и пазлы важны в развитии, но важно, чтобы они были настолько доступными, чтобы ребенок мог их сложить без помощи взрослого. Ведь наличие сложных рисунков может привести к тому, что ребенок будет безучастно наблюдать, как мама или папа складывают рисунок, родителям может просто надоесть полдня возиться с монотонной и бесполезной работой. Если занятие сложное, ее можно растянуть на несколько дней, красиво сложенную картину из пазлов в результате можно одеть в рамку и ребенок сможет смотреть на результат своих усилий.
13. Вырезать ножницами фигуры, снежинки, из которых можно делать аппликации. Также можно вырезать выкройки, из которых можно шить одежду для кукол или даже для самого ребенка.

Методики

Синдром Дауна Среди разных методик воспитания и образования, можно выделить следующие:

1. Методика Марии Монтессори, которая предлагала обучаться с помощью игр. По этой методике ребенку нужно давать свободу выбора между разными видами деятельности, причем каждый из этих видов должны иметь равную ценность для обучения. Главная идея — создание среды, в которой ребенок самостоятельно захочет заниматься тем, что от него требуют взрослые. Продолжительность занятия, учебный материал корректируют исходя из желаний малыша. Коллективные игры должны готовить ребенка к самостоятельности, то есть должны иметь практическую направленность. Умственная отсталость — не может быть причиной изоляции, а является поводом к настойчивому обучению, которое идет через понимание особенностей ребенка.
2. Метод Глена Домана. Характеристика метода — занятия должны проходить как можно раньше, то есть с момента рождения. Активное обучение математики, языку и чтения — с одного года, когда ребенок психологически готов к занятиям более высокого уровня сложности.
3. Метод Сесиль Лупан. Основная мысль — заинтересовать ребенка, занятия должны приносить радость. Нужно помогать ребенку осваивать новые виды деятельности, которые сам он стремится изучить. Поддерживать любознательность с помощью новой интересной информации. Ребенок должен сам научиться расширять горизонты своей деятельности, это поможет свести на нет умственную отсталость.
4. Методика Никитиных — свобода творчества, легкая одежда, удобная обстановка в учебной комнате или в квартире. Улучшение здоровья должно способствовать улучшению учебных результатов, поэтому нужна спортивная подготовка, закаливание организма. Игрушки должны иметь учебную подоплеку — например, изображение кубиков и цифр должно быть даже если ребенок еще не приступал к их изучению. Родители должны принимать участие в играх, быть друзьями и опорой вне учебного процесса.
5. Методика Зайцева — использование материалов, изготовленных автором методики — кубиков, таблиц, музыкальных записей, под которые можно подпевать слова из таблицы. Основа методики и самая ее популярная часть — обучение раннему чтению, обучение должно повлиять на дальнейшую грамотность письма. С помощью интелектуальных занятий и обучения навыков чтения ликвидируется умственная отсталость.

Методики обучения детей с синдромом Дауна и реабилитации детей с ограниченными возможностями между собой схожи — это особые упражнения, общение с животными, которое может сочетаться с навыками ухода за ними. Эти методы нетрадиционны, но довольно эффективны, поскольку их главная задача — сделать незаметными значительные усилия ребенка, направленные на его развитие, через заинтересованность. Это иппотерапия — езда, общение и уход за лошадями; канистерапия — проживание в доме с ребенком хорошо воспитанной, дружелюбной и игривой собачки; дельфинотерапия — плавание с дельфинами. Важны коллективные занятия, чтобы более сильные дети психологически тянули за собой отсталых в обучении.

ВВЕДЕНИЕ

Полноценное развитие ребёнка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становится сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы различных специалистов: различных социальных институтов, всего общества в целом.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна- это целый комплекс проблем, связанных с его выживанием, лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В отечественной медицинской, педагогической и психологической науке на протяжении многих лет утверждалось положение о безнадежности этого диагноза для дальнейшего развития личности. Считалось, что человек с синдромом Дауна не обучаем, а попытки лечить данное «генетическое заболевание» были заранее обречены на провал. Государственная политика, признающая ценность человека по его возможности трудиться на благо общества, способствовала тому, что люди этой категории были отнесены к «неполноценному меньшинству», изгоям, отверженным. Поэтому главной заботой государства было изолировать их от общества, поместив в систему учреждений закрытого типа, где осуществлялся лишь элементарный уход и лечение по мере необходимости. Программы психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации людей с синдромом Дауна не разрабатывались. Было общепринято, что врачи-неонатологи должны были убедить родителей еще в родильном доме отказаться от ребёнка, мотивируя это бесперспективностью любого вида помощи таким детям. В результате большинство детей с синдромом Дауна, едва родившись, становились сиротами при живых родителях. Число социальных сирот с отклонениями в развитии, увеличиваясь год от года, возросло настолько, что значительное количество специальных учреждений закрытого типа для изоляции этих детей от общества были переполнены.

Подобный государственный подход к решению проблем «особых» детей при несоблюдении прав ребенка, отсутствии в стране законов о гражданских правах инвалидов и о специальном образовании, привел к кризисной ситуации как на уровне дошкольного и школьного образования детей, профессиональной подготовки и социально-трудовой реабилитации взрослых с синдромом Дауна, так на уровне подготовки кадров для работы с этой категорией населения России.

Попытки изменить создавшуюся ситуацию со стороны государственных и правительственных структур в последние годы социально-политических преобразований в Российской Федерации выразились в принятии ряда законов и нормативных актов. Эти нормативно-правовые документы рассматривают лиц, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психологической сферах, как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

ХАРАКТЕРИСТИКА СИНДРОМА ДАУНА

«Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола.

Синдром Дауна диагностируют очень рано, практически с момента рождения ребёнка, поэтому с первых дней жизни такого ребёнка, необходимо окружать его вниманием и заботой.

Характерной особенностью ребёнка с синдромом Дауна, является замедленное развитие.

Между людьми с синдромом Дауна больше различий, чем сходства. У них много черт, унаследованных от родителей, и они похожи на своих братьев и сестёр.

Однако, наряду с этими личными особенностями, у них наблюдаются определённые физиологические черты, общие для всех людей с синдромом Дауна.

Особую проблему представляют трудности с обучением. Это означает, что учиться им труднее, чем большинству людей одного с ним возраста.

Но чем же вызван синдром Дауна? В1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями, вызванными наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых мы получаем от матери, а половину от отца.

У человека с синдромом Дауна лишняя 21-я хромосома, в итоге – 47. В результате наблюдаются нарушения в росте и психо-физическом развитии ребёнка.

ФИЗИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА

С СИНДРОМОМ ДАУНА

Внешний вид и поведение каждого живого существа, в первую очередь определяются генами. Точно также физические особенности детей с синдромом Дауна формируются под влиянием их генетического материала. Поскольку они наследуют гены и от матери, и от отца, они до определённой степени бывают похожи на своих родителей – строением тела, цветом волос и глаз, динамикой роста (последний, правда будет замедленным). Однако из-за наличия дополнительного генетического материала – лишней хромосомы в 21 паре – у детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Так как эта лишняя хромосома обнаруживается в клетках каждого ребенка с синдромом Дауна имеются много общих физических черт, и поэтому они выглядят довольно похожими друг на друга. Гены дополнительной хромосомы в 21 паре ответственны за то, что в самый ранний, внутриутробный период жизни плода (эмбриона) развитие определённых частей тела происходит измененным по сравнению с нормой образом. Однако, как именно получаются эти изменения, и каков механизм нарушения нормального хода развития генами лишней хромосомы, неизвестно. Более того, одним детям с синдромом Дауна свойственны определённые черты или состояния, а другим – нет, хотя и у тех, и у других есть лишняя хромосома. Приблизительно 40% детей с синдромом Дауна имеют врождённый порок сердца, а 60% этой проблемы не знают. Для того, чтобы суметь ответить на эти вопросы, науке придётся ещё много работать. Эта работа, надо надеяться, поможет пролить свет на механизмы роста тела на ранних стадиях развития.

Однако, необходимо обратить внимание и на то, что сходств у такого малыша с обычным, среднестатистическим ребёнком больше, чем различий.

Голова ребёнка с синдромом Дауна меньше, чем у обычных детей. У большинства затылок несколько уплощен, что делает голову на вид круглой. Роднички часто бывают больше и позже зарастают. Посередине, в месте встречи черепных костей, нередко обнаруживается один лишний родничок. У некоторых детей на голове могут быть безволосые области или, что встречается реже, все волосы могут выпасть. Лицо младенца с синдрома Дауна кажется немного плоским, главным образом, из-за недоразвитых лицевых костей и маленького носа. Переносица обычно широкая и уплощенная. Носовые проходы у многих ребятишек узкие. Глаза, как правило, бывают нормальной формы, глазные щели узкие и расположены косо. У внутренних уголков глаз у многих младенцев можно заменить кожные складочки. На периферии радужной оболочки часто видны белые крапинки. Уши иногда бывают маленькими, и верхний край уха часто вывернут. Ушная раковина может быть несколько деформированной. Слуховые каналы узкие. У ребёнка с синдромом Дауна маленький рот. Некоторые дети держат его открытым, а язык немного высунутым. Когда ребёнок становится старше, на его языке могут появиться бороздки. Губы зимой часто трескаются. Нёбо уже, чем у «нормальных» детей – высокое и сводчатое.

Зубы обычно прорезываются позже. Иногда одного или более зубов не хватает, а некоторые могут иметь слегка отличную от нормальных форму. Челюсти маленькие, что часто приводит к тому, что коренные зубы мешают друг другу. У большинства детей с синдромом Дауна зубы разрушаются реже, чем у «нормальных» детей.

Шея у человека с синдромом Дауна может быть несколько шире и короче. Сзади с обеих сторон шеи у маленьких детей нередко можно заметить складки ненатянутой кожи, которые позже становятся менее заметными или совсем исчезают.

Иногда необычной бывает грудная клетка. Она может быть впалой (воронкообразная грудная клетка), но бывают случаи, когда грудные кости выпирают (голубиная или килевидная грудная клетка). У ребёнка с увеличенным сердцем (что является следствием врождённого порока) со стороны сердца грудь может выглядеть полнее.

Как уже говорилось, около 40% детей с синдромом Дауна имеют порок сердца, для которого характерно наличие высокочастотных шумов сердца. Эти шумы могут объясняться тем, что кровь устремляется через отверстие между камерами. Такое отверстие образуется в результате неправильной работы сердечного клапана или сужения части одного из крупных сосудов. В отличие от высокочастотных шумов сердца, которые характерны для серьёзного порока, иногда при обследовании детей с нормальным сердцем можно слышать низкочастотные, короткие шумы малой амплитуды. Эти незначительные (или функциональные) шумы не являются признаком болезни сердца.

Лёгкие ребёнка с синдромом Дауна обычно не имеют изменений. Лишь у очень немногих детей отмечается недоразвитие лёгких. У некоторых детей, в частности, у тех, у кого обнаружен врождённый порок сердца, кровяное давление в лёгочных сосудах нередко бывает повышенным что иногда приводит к пневмонии.

В брюшной полости у детей с синдромом Дауна, как правило, не наблюдается никаких изменений по сравнению с нормой. Иногда брюшные мышца у младенцев бывают слабыми, и живот немного выпирает. Временами средняя линия брюшной полости выпячивается из-за того, что мышцы в этой области плохо развиты. Более 90% таких детей имеют небольшую пупочную грыжу, которая обычно не требует хирургического вмешательства и в дальнейшем не вызывает беспокойства. Чаще всего грыжевые ворота сами собой закрываются, когда ребёнок вырастает.

Внутренние органы, такие как печень, селезёнка и почки, чаще всего бывают нормальными. У большинства мальчиков и девочек, о которых мы говорим, половые органы имеют нормальный вид. Иногда они бывают немного меньше. Есть мальчики, у которых в первые несколько недель жизни найти яички в мошонке не удаётся, однако могут находиться в паховой области или в брюшной полости.

Конечности обычно имеют нормальную форму. У многих детишек с синдромом Дауна кисти и ступни широкие и короткие. Пальцы на руках короткие, как бы обрубленные; при этом часто мизинец немного загнут внутрь. Примерно у 50% с синдромом Дауна можно заметить складочку, идущую поперёк одной или обеих ладоней. Рисунок линий на подушечках пальцев также имеет ярко выраженные особенности, по которым в прошлом идентифицировали детей с синдромом Дауна.

Пальцы на ногах у детей с синдромом Дауна обычно бывают кроткими. У большинства из них промежуток между первым и вторым пальцами несколько больше, а на подошве между ними – складочка. У многих детей с синдромом Дауна наблюдается плоскостопие, обусловленное вялостью сухожилий. В некоторых случаях ортопед советует таким детям носить специальную обувь. Другие же в специальной обуви не нуждаются.

Вследствие общей вялости связок, ребёнок как бы «собран не достаточно жёстко». Как правило, это не приводит к каким-либо серьёзным проблемам, если не считать вывихов и подвывихов, которые иногда происходят с коленной чашечкой или бедром. Нередко вывихи требуют хирургического вмешательства. Многие дети с синдромом Дауна имеют пониженный мышечный тонус, недостаточную силу мышц и ограниченную их координацию. Однако мышечный тонус и сила с возрастом заметно возрастают.

Кожа обычно светлая. В период младенчества и раннего детства могут быть небольшие высыпания. В холодное время года она склонна к сухости, а на руках и лице растрескиваются несколько скорее, чем у других детей. У детей постарше и у взрослых кожа может стать шероховатой на ощупь.

Следует ещё раз подчеркнуть, что не у каждого ребёнка с синдромом Дауна наблюдаются все названные черты. Кроме того, у одних детей некоторые особенности могут быть больше заметны, чем у других. Таким образом, хотя детей с синдромом Дауна можно распознать по одинаковым для всех физическим характеристикам, всё же не все они выглядят одинаково. Более того, некоторые черты со временем изменяются. Как уже было отмечено, не все упомянутые здесь физические особенности отрицательно влияют на развитие и здоровье ребёнка. Например, загнутый внутрь мизинец не ограничивает функций руки, также как косо расположенные глазные щели не снижают зрения. Другие вещи, однако, такие как тяжёлый врождённый порок сердца или атрезия двенадцатипёрстной кишки представляют серьёзную опасность и требуют немедленного медицинского вмешательства. Многие из описанных физических характеристик могут быть также свойственны и другим детям с отклонениями в развитии. И даже «нормальным» детям. У детей с синдромом Дауна могут возникнуть и более редкие врождённые нарушения. Чрезвычайно важно, чтобы лечащий врач не делал чрезмерного акцента на физических особенностях ребёнка, а настаивал на необходимости удовлетворения его нормальных человеческих потребностей – потребности во внимании и потребности в любви.

ПСИХИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РЕБЁНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интеллектуальные возможности ребёнка с синдромом Дауна, как и его возможности в других областях развития, в прошлом недооценивались. Последние научные работы опровергают многие сделанные ранее заключения, в том числе, утверждение, что дети с синдромом Дауна обычно имеют сильно выраженное или глубокое отставание в умственном развитии. В соответствии с данными современных исследований, степень отставания большинства детей с синдромом Дауна находится в пределах от лёгкой до средней. Интеллектуальную деятельность некоторых детей можно назвать пограничной или находящейся в пределах между низкой и средней, и только совсем немногие дети имеют сильно выраженную задержку интеллектуального развития. Из этого следует, что у детей с синдромом Дауна умственные возможности могут колебаться в широком диапазоне.

Ещё одно неверное представление связано с процессами, происходящими в зрелом возрасте. Считалось, что с возрастом умственные способности людей с синдромом Дауна постепенно снижаются. Однако, наблюдения ученых в течение нескольких лет за группой людей с синдромом Дауна, не обнаружили наличия этого явления. На основании последней информации можно заключить, что сейчас на будущее детей с синдромом Дауна можно, безусловно, взглянуть более оптимистично, чем когда-либо раньше.

ФАКТОРЫ, ЗАТРУДНЯЮЩИЕ ОБУЧЕНИЕ

Отставание в моторном развитии – в развитии тонкой и общей моторики;

Возможные проблемы со слухом и зрением;

Проблемы с развитием речи;

Слабая кратковременная слуховая память;

Более короткий период концентрации;

Трудности овладения и запоминания новых понятий и навыков;

Трудности с умением обобщать, рассуждать и доказывать;

Трудности с установлением последовательности (действий, явлений, предметов и др.);

Проблемы со зрением. Хотя дети с синдромом Дауна обычно имеют хорошие способности к наглядному обучению могут использовать их для прохождения учебной программы, многие имеют тот или иной недостаток зрения 60-70%. Дети в возрасте до 7 лет должны носить очки.

Проблемы со слухом. Многие дети с синдромом Дауна испытывают некоторый недостаток слуха, особенно в первые годы жизни. До 20% детей могут иметь сенсоневральную потерю слуха, вызванную дефектами развития уха и слухового нерва.

Уровень слухового восприятия может меняться в течение дня.

Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи (как в произношении звуков так и в правильности грамматических конструкций).

Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и в развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи

*меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

*пробелы в освоении грамматических конструкций;

*способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

*большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

*трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов; и чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы в развитии речи часто означают, что они фактически получают меньше возможностей и участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

Меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

Меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Мышление.

Глубокое недоразвитие речи этих детей (выраженные повреждения артикуляционного аппаратр, заикание) часто маскирует истинное состояние их мышления, создает впечатление более низких познавательных способностей. Однако при выполнении невербальных заданий (классификация предметов, счетные операции и пр.) некоторые дети с синдромом Дауна могут показывать те же результаты, что и другие воспитанники. В формировании способности к рассуждению и выстраиванию доказательств дети с синдромом Дауна испытывают значительные затруднения. Дети труднее переносят навыки и знания из одной ситуации на другую. Абстрактные понятия, в учебных дисциплинах недоступны для понимания. Также может быть затруднено умение решать возникшие практические проблемы. Ограниченность представлений, недостаточность умозаключений, лежащих в основе мыслительной деятельности делают для многих детей с синдромом Дауна невозможным обучение отельных школьных предметов.

Характеризуется гипомнезией (уменьшенный объём памяти), требуется больше времени для изучения и освоения новых навыков, и для заучивания и запоминания нового материала.

Недостаточность слуховой кратковременной памяти и обработки информации, полученной на слух.

Внимание.

Неустойчивость активного внимания, повышенная утомляемость и истощаемость, Короткий период концентрации внимания, дети легко отвлекаются, истощаются.

Воображение.

Образ не возникает в воображении, а воспринимается лишь зрительно. Способны соотносить части рисунка и, однако, соединять их в целое изображение не могут.

Поведение.

Характеризуется, в основном послушанием, легкой подчиняемостью, добродушием, иногда ласковостью, готовностью делать то, что их попросят. Дети легко вступают в контакт. Может встречаться и разнообразные поведенческие расстройства.

У детей с синдромом Дауна отмечаются сохранность элементарных эмоций. Большинство из них ласковы, привязчивы. Некоторые выражают положительные эмоции ко всем взрослым, вступают с ними в контакт, некоторые – преимущественно к тем, с которыми они постоянно общаются. У детей положительные эмоции наблюдаются чаще, чем отрицательные. При неудаче они обычно не огорчаются. Не всегда могут правильно оценить результаты своей деятельности, и эмоция удовольствия обычно сопровождает окончание задания, которое при этом может быть выполнено неправильно. Доступны страх, радость, грусть. Обычно эмоциональные реакции по глубине не соответствуют причине, вызвавшей их. Чаще они выражены недостаточно ярко, хотя встречаются и слишком сильные переживания по незначительному поводу.

Личность.

В личностном плане этим детям в большей степени свойственна внушаемость, подражательность дайствиям и поступкам других людей. У некоторых из этих детей наблюдаются эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность. Однако большенству детей присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешанны.

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ЖИЗНИ

В настоящее время нет данных, на основе которых можно было бы с большой степенью достоверности сделать предположение относительно продолжительности жизни людей с синдромом Дауна. Предыдущие исследования на эту тему устарели и более не соответствуют истинному положению вещей, которое определяется наличием всех условий для существенного роста продолжительности жизни.

Современный уровень развития медицинской науки и техники позволяет более эффективно лечить детей от респираторных, сердечных и других заболеваний. Самое же большое значение здесь имеет то, что лица с синдромом Дауна уже больше не воспитываются в закрытых учреждениях, а растут дома в атмосфере любви и приятия. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна может быть несколько меньше, чем у всех остальных, но не настолько, насколько это утверждалось прежде. В некоторых научных публикациях отмечается, что процесс старения у людей с синдромом Дауна протекает ускоренно, однако, когда дети ещё очень малы, никто не может предсказать, кто из них впоследствии может от этого пострадать.

Несмотря на то, что во всех сферах биологической деятельности дети с синдромом Дауна отстают, в общем их развитии наблюдается неуклонный прогресс. Можно отметить некоторые способности у отдельных детей. Их чувствительность, их склонность к сопереживанию, их умение общаться с окружающими и чувство юмора приносят их семьям и друзьям много радости и удовлетворения. Правда, у некоторых детей могут быть периоды очевидного застоя в развитии, но обычно, если ребёнок растёт дома, если его любят, если он получает образование и общается с детьми и взрослыми, мы наблюдаем существенный прогресс в развитии, который в прошлые десятилетия изумил бы и родителей и специалистов.

Несмотря на то, что сравнение различных показателей развития и разработка тестов играют важную роль в изучении синдрома Дауна, необходимо, в первую очередь, иметь в виду ценность жизни как таковую, а она гораздо выше индекса интеллектуальности и других мерок развития. Кроме того, важно знать, что человеческие существа, какими бы физическими и умственными характеристиками они не обладали, способны на общем для всех языке ответить на привязанность, оптимизм и приятие. Таким образом, условия, которые организуются в настоящее время – поддержка любящих семей, усилия специалистов по разработке новых программ и проведению исследований в области биомедицины, психологии и педагогики, — открывают для детей с синдромом Дауна будущее, о котором раньше трудно было даже мечтать.

СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ОБУЧЕНИЮ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

МЕДИЦИНСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ

С тех пор, как в 1866 году англичанин Л. Даун впервые описал синдром, детей с этим синдромом пытались лечить посредством множества различных процедур. Некоторые из предлагавшихся методов лечения были направлены на устранение поражений отдельных органов (врождённый порок сердца, скелетные патологии, нарушение в желудочно-кишечной системе, дисфункция щитовидной железы и органов чувств). Другие методы лечения, а также превентивные меры были направлены на то, чтобы улучшить общее состояние здоровья детей с синдромом Дауна. Всё это нашло широкое применение, т. к. подобные мероприятия во многих случаях повышало качество жизни больных детей. Кроме того, специалисты делали попытки повысить уровень умственной деятельности ребёнка с помощью разнообразных методов лекарственными средствами и применением различных процедур.

В попытке улучшить их физиологические данные и умственные способности применялось множество медикаментов, включая гормональные препараты, витамины, фетальные ткани, диметилсульфоксид, их комбинации; были опробованы также другие способы лечения.

Однако, ни один из этих методов медикаментозной терапии не нашли подтверждение в научных исследованиях.

ИЗМЕНЕНИЕ ВНЕШНОСТИ

В последние десять лет как в прессе, так и в медицинской литературе, обсуждается проблема проведения пластических операций людям с синдромом Дауна. В частности, в Германии, Израиле, Австралии и изредка в Канаде и США с помощью таких операций делались попытки исправить черты лица этих людей. Несмотря на то, что сама процедура хирургического вмешательства может меняться в зависимости от индивидуальных потребностей ребёнка и подхода, который предпочитает сам хирург, всё же, как правило, операция включает в себя удаление складок между носом и глазами, выпрямление слегка косых глазных щелей, имплантацию хрящей в области переносицы, щёк и подбородка и удаление части кончика языка.

Сторонники проведения пластических операций считают, что некоторое укорочение языка позволит улучшить речевые возможности ребёнка. Кроме того, по их мнению, после такой операции детей с синдромом Дауна будут лучше принимать в обществе, так как, в результате, у них меньше будет сочиться слюна, им будет легче прожёвывать пищу и пить; они будут реже подвергаться инфекционные заболевания. Хотя некоторые субъективные наблюдения родителей указывают на то, что люди с синдромом Дауна выигрывают от таких операций, более поздние исследования не продемонстрировали большой разницы в произношении до и после операции по укорочению языка (количество неправильных звуков не уменьшилось). Анализ оценок произношения, сделанных родителями детей подвергшихся и не подвергшихся операции, тоже не выявил разницы между этими группами детей. Многие вопросы, касающиеся пластических операций на лице, по-прежнему остаются не прояснёнными и продолжают обсуждаться в научных кругах. Не до конца понятно, для кого, собственно делается такая операция: для ребёнка, для родителей или для общества. Вовлекать ли ребёнка в решение вопроса о необходимости операции? Какими должны быть показания к пластической операции? Какое воздействие на ребёнка окажет травма, без которой не обходится ни одна операция? Можно ли путём исправления черт лица избежать предубеждения по отношению к ребёнку с синдромом Дауна? Что будут значить результаты операции для самоиндентификации ребёнка и его представления о самом себе? Должна ли степень задержки умственного развития являться критерием при решении вопроса о проведении пластической операции?

Другие сложности относятся к неверным ожиданиям, что после операции ребёнок станет «нормальным». Это в некоторых случаях может привести к отрицанию нарушений, которые у него есть. В настоящее время к пластическим операциям в случае синдрома Дауна отношение противоречивое. Вместо сбора эпизодических сообщений, следует проводить хорошо спланированные и хорошо контролируемые исследования, имеющие разумные основания и ясные задачи. Пойдут ли детям с синдромом Дауна на пользу пластические операции, и будут ли их лучше принимать после этого в обществе, можно будет определить только по результатам таких исследований.

ПЕДАГОГИЧЕСКИЙ ПОДХОД К РЕАБИЛИТАЦИИ

РАННЯЯ КОМПЛЕКСНАЯ ПОМОЩЬ

Ранняя комплексная помощь- это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.

Особенности развития ребёнка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливает важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии.

Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («командной») работы специалистов разного профиля.

Она представляет собой систему специально организованных мероприятий, каждый элемент которой может рассматриваться как самостоятельное направление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психологических потребностей детей от их рождения до трех лет и членов их семей.

Эти программы построены на принципах особой значимости первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребёнка и предназначались для социально-педагогической поддержки семь и ребёнка в период, когда способы взаимодействия семьи с окружающим миром только начинают формироваться. Научные исследования, которые проводились в ходе применения программ опережающего обучения, привели к коренным изменениям представлений в области социально-эмоционального развития младенцев.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, разрабатывается с учётом того, что раннее социально-эмоциональное взаимодействие с матерью и другими членами семьи формируется так же, как при нормальных условиях развития, однако требует особого анализа, внимания и поддержки.

Исследования зарубежных ученых показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс интеграции в общество. На всех этапах жизни детей с синдромом Дауна должны, по мнению учёных, находиться под потронажем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве.

Становление в нашей стране системы ранней помощи является сегодня одним из приоритетов развития системы специального образования. Инновационный подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с синдромом Дауна в условиях семьи предполагает активное (субъект- субъектное) взаимодействие всех её участников (специалистов, членов семьи, самого ребёнка) в абилитационном процессе.

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разработки системы ранней помощи вносит Институт педагогики РАО. Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы специального образования, её реструктуризации за счет достраивания отсутствующего ныне структурного элемента- системы выявления и ранней комплексной помощи. Проведенные в институте исследования показывают, что удовлетворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциального развития ребенка с синдромом Дауна. Полученные данные, доказывают, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение).

Одной из первых программ «раннего вмешательства» в развитие детей со сложным дефектам считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л. Рходес с группой коллег в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педагогического вмешательства в дефицитарное развитие.

Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», разработана в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975), апробирована в учебном центре этого университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Данная Программа побуждает детей более полно взаимодействовать с окружающим миром.

Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии:

«Учиться могут все дети. Ребёнок с нарушениями развития учится медленнее, однако, он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необходимо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, общении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребёнка. Занятия нужно начинать с момента установления диагноза.

Индивидуальная программа ребёнка должна удовлетворять как потребностям самого малыша, так и возможностям его семьи».

ДОШКОЛЬНОЕ РАЗВИТИЕ

Важную роль в жизни детей с синдромом Дауна в период формирования личности играет положительный опыт пребывания в детском саду. Его влияние можно сравнить с влиянием программ ранней педагогической помощи на развития этих детей.

(Потребности у всех, даже самых умных детей, могут быть совершенно разными.) Большое значение для родителей, у которых ребенок с синдромом Дауна, имеет детский сад, который, с одной стороны, является как бы продолжением семьи, а с другой стороны, реально воплощает то, что понимается под поддержкой общества, давая дополнительный стимул и ребенку, и семье.

В детском саду ребенок с синдромом Дауна приобретает разнообразные знания, умения, навыки. Дети с синдромом Дауна в различных областях развития может находиться на разных уровнях. Тем не менее, каждому из них полезно на опыте узнать, как нужно общаться с окружающими, определенная дисциплина, каждому важно как следует отработать навыки самообслуживания, общей и тонкой моторики, координацию движений, важно научиться жить с людьми разных типов и разного поведения. Одно из наиболее ценных умений, которых ребенок приобретает в детском саду- это умение играть. Игра является естественным средством развития и усвоения знаний. Здесь дети с синдромом Дауна на первых порах нуждаются в помощи. Они должны имитировать действия и поступки, учиться делать что-то прямо в процессе игры, и не только управлять происходящими событиями, но и вызывать их. Они должны делать выбор и делиться с другими участниками игры. На их поведение налагаются ограничения, и они должны учиться действовать совместно с другими. Все эти навыки помогают сформировать правильную модель поведения и решать задачи, которые стоят перед педагогами и родителями.

Детский сад – это идеальная возможность для ребенка быть вовлеченными в основной поток сверстников, это возможность воспитываться в языковой среде с детьми, более продвинутыми в речевом отношении. Кроме того, детей необходимо в максимальной степени адаптироваться к условиям жизни нормальных людей, следовательно, интеграция в общество, пребывание в котором будет для ребенка с синдромом Дауна приобретение наилучшего опыта.

В детском саду организуют индивидуального работу с детьми, индивидуальные занятия с логопедом. Во время занятий делается акцент на развитие восприятия речи и речевой активности.

С детьми ведут работу такие специалисты, как: олигофренопедагог, логопед, воспитатели, специалист по лечебной физкультуре, музыкальный работник, преподаватели физкультуры, и библиотекарь.

Для достижения наивысших результатов работы с детьми с синдромом Дауна необходимо взаимодействие персонала детского сада и родителей. Участие родителей помогает организовать домашние задания в соответствии с занятиями в детском саду.

← Вернуться