Содержание статьи:
Аутизм у детей - это заболевание, характеризующееся нарушениями психического развития, такими как расстройство моторики речи, отсутствие социальных навыков, воображения. В настоящее время не существует никаких специальных анализов, которые могли бы установить точный диагноз «аутизм». Определить недуг можно только наблюдая за ребенком и его отношением к окружающим.
Рассказ о лечении аутизма у ребенка путем очищения организма Ольги, 43 года
У моей дочери аутизм, она долгое время не говорила, ей было свойственно агрессивное поведение. Кроме того, она была гиперактивна, с ней было очень тяжело ладить. Дополнительной «ложкой дегтя» стали проблемы с кишечником.
Я несколько лет потратила на изучение информации о причинах и методах лечения аутизма. В итоге мне удалось сформировать собственную систему лечения аутизма у детей, которая помогла моей дочери восстановиться и адаптироваться к жизни.
Я убеждена, что одной из причин развития аутизма являются прививки, как бы не противились относительно этой мысли врачи. Мы с дочерью сдавали анализы, и оказалось, что в ее крови увеличено количество олова и алюминия, то есть тяжелых металлов.
Я нашла исследования, которые доказывают, что у многих деток-аутистов в кишечнике обнаруживают вирус кори. Он провоцирует запоры. Поэтому я дала дочери пропить противовирусное средство. В результате этого запоры перестали нас мучить. Помимо этого, мы сделали контрольный анализ на ртуть и алюминий. Оказалось, что превышение у нас и по этим показателям.
Мы начали проводить планомерную очистку организма от тяжелых металлов. Состояние дочери начало медленно, но верно стабилизироваться. Мы наконец-то сдвинулись с мертвой точки в лечении аутизма. У ребенка начала развиваться речь и лучше работать воображение, прекратились приступы агрессии и гиперактивности.
Я нашла в интернете статью американского нейрохирурга на английском языке. Я переводчик по образованию, поэтому не составило труда ее перевести. Оказалось, что, по его мнению, из-за влияния тяжелых металлов, которые были получены от прививок, в головном мозге детей запускаются сложные аутоиммунные процессы. В некоторых случаях развивается воспалительный процесс, и это приводит к таких тяжелым последствиям, как аутизм.
Соли ртути не выводятся из организма самостоятельно, поэтому процесс приобретает характер хронического. Ртутные соли губительно влияют на все органы. Мы начали очищать кровь и органы ребенка. Кроме того, с помощью различных продуктов питания и препаратов стали погашать аутоиммунный процесс, который подтвердился на анализах на IgМ.
Также немаловажный момент в нашей терапии - присутствие в меню большого количества витаминов, минералов, аминокислот. Без этого восстановить здоровье очень сложно и процесс затягивается на долгие годы.
Можно применять поливитамины, но я предпочитаю давать натуральные продукты, такие как мед, маточное молочко, инжир, кедровые и грецкие орешки.
После года такого лечения моя дочь начала меняться на глазах. У нее появились эмоции, активно развивается речь, появляется интерес к другим людям, жизни, воображение. А раньше ее интересовала только вода и палочки. Теперь я понимаю, что мы на правильном пути и у ребенка будет полноценная жизнь.
Жизненная история лечения аутизма с помощью диеты Александры, 37 лет
К первому психологу нас с сыном Михаилом направил педиатр. Казалось, что он мало что понимал из того, что ему говорят взрослые. Он вполне нормально развивался до полутора лет. Однако потом перестал говорить вслух слова, которые ему уже были хорошо известны: мама, папа, корова, кот и прочее. Складывалось впечатление, что ребенок исчезает сам в себе. Он практически постоянно молчал. Первое время мы думали, что причиной его молчания были отиты, которые часто его мучили в детстве.
Буквально за несколько месяцев ребенок перестал вообще реагировать на внешний мир и с трудом узнавал близких. Он перестал смотреть в глаза и не шел на контакт. Появились и другие странности в поведении: он терся головой о пол, ходил на цыпочках, издавал странные булькающие звуки, постоянно повторял какое-то действие, например, открывал и закрывал дверь или пересыпал из одной емкости в другую песок в песочнице. Ребенок не позволял брать себя на руки или обнимать. У него это вызывало бурю негодования или истеричные слезы. Кроме того, у него развился хронический понос.
После первых обследований у психиатра наконец прозвучало это страшное слово - «аутизм». Как я узнала позднее, расстройство аутичного спектра - это не душевная болезнь. Это нарушение развития ребенка, которое вызвано аномалиями головного мозга. Хотя аутизм встречается в среднем у одного ребенка из 500, он до сих пор является наименее изученным нарушением развития.
Нам сказали, что Миша, вероятней всего, не станет здоровым ребенком и полноценным человеком. Ему не удастся завести друзей, вести содержательные разговоры, учиться в общеобразовательной школе, жить самостоятельно. Нам посоветовали верить лишь в то, что ребенку удастся привить некие социальные навыки, которые он сам не в силах приобрести.
После того как сыну установили окончательный диагноз, я начала пропадать в библиотеках и интернете в поисках информации, как лечить аутизм у детей. Так я нашла книгу, в которой шла речь об аутичном малыше. Его мама была уверена, что симптомы сына были спровоцированы «церебральной аллергией» на обычное молоко. Мысль об аллергии засела у меня в голове, потому что Миша обожал пить коровье молоко и потреблял его в больших количествах - до двух литров в день.
Кроме того, я вспомнила, как несколько месяцев назад моя мать прочитала, что многие дети, которые страдают от хронических отитов, имеют аллергию на пшеницу и молоко. Еще тогда она сказала, чтоб я попробовала исключить эти продукты из меню Миши. Но я настаивала, что молоко, сыр и макароны - это все, что он любит есть и если я исключу их из рациона, то он просто будет голодать.
После этого я вспомнила также, что первые отиты появились у Миши в 11 месяцев. Это как раз совпало со временем перехода от детской смеси к коровьему молоку. Я кормила его грудью до трех месяцев, но грудное молоко он переносил плохо, его сыпало. Тогда нам порекомендовали перейти на гипоаллергенную детскую смесь.
В общем, терять было нечего, и я решила исключить «подозрительные» продукты из рациона ребенка. То, что происходило дальше, было больше похоже на чудо. Спустя несколько недель Миша перестал кричать и биться в истериках. Он перестал бесконечно повторять одни и те же действия. И сразил меня наповал, когда протянул мне ручку, чтоб я помогла ему спуститься по лестнице. Также он разрешил взять себя на руки старшей сестре и спеть ему колыбельную.
Спустя месяц мы посетили хорошего педиатра, который специализировался на отклонениях в развитии детей. Он провел несколько тестов с Мишей и задал нам кучу вопросов. Мы рассказали об улучшениях в его поведении после того, как мы перестали давать ему молочные продукты. Однако в конце приема врач сказал, что у ребенка аутизм и хотя идея с непереносимостью молока интересна, но это не может быть связано с его аутизмом или недавними улучшениями в поведении.
Нас это привело в отчаяние, но ребенку с каждым днем становилось лучше: он сидел у меня на руках и смотрел мне в глаза, начал обращать внимание на сестру, хорошо спал, но понос не проходил.
Ему не было двух, а мы уже отдали его в специализированное детское учреждение и начали проходить интенсивную языковую и поведенческую терапию. Кроме того, мы решили проверить теорию о влиянии молока на поведение сына. С утра дали Мише выпить стакан молока, и уже к вечеру он начал ходить на цыпочках и тереться головой о пол, демонстрируя поведение, о котором мы практически уже забыли. Спустя несколько недель поведение ребенка повторилось. Оказалось, что в саду ему дали кусочек сыра. Так мы утвердились в мысли, что у Миши своеобразная аллергия на молочные продукты.
Позднее мне удалось найти информацию об исследователях, которые собирали доказательства того, что молоко осложняет течение аутизма. Оказалось, что молочный белок, преобразовываясь в пептиды, влияет на головной мозг примерно так же, как галлюциногенные наркотические вещества. В моче детей, страдающих от «молочной аллергии», были выявлены вещества, которые содержали опиаты. По мнению ученых, у таких детей либо отсутствует фермент, который переваривает пептиды, либо пептиды попадают в кровь еще до того, как перевариваются.
Теперь я стала понимать, почему Миша нормально развивался, пока питался гипоаллергенной соевой детской смесью, а также это давало объяснение, почему позднее от требовал много молока - опиаты провоцируют сильную зависимость.
После долгих «исследований» на пару с мужем мы пришли к выводу, что нужно перевести ребенка на безглютеновую диету, на которой сидят больные целиакалией. Спустя 48 часов у Миши появился первый за долгие месяцы твердый стул. У него улучшилась координация, через пару месяцев я даже стала разбирать слова, которые он произносил.
Наши лечащие врачи только иронически посмеивались, когда мы рассказывали о нашем методе лечения аутизма диетой. Они не видели в этом никакой взаимосвязи.
К тому времени, как Мише исполнилось 3 года, все врачи согласились, что диагноз «аутизм» нужно снимать. Ребенок прошел все тесты, которые подтвердили, что он психически здоров и полноценен. По результатам тестов, со временем он поступил в обычную школу.
Сейчас Мише 7, и он, по словам классного руководителя, один из самых активных и жизнерадостных детей в классе. У него есть друзья, он играет в школьном театре, играет со старшей сестрой в воображаемые игры, чего никогда не делают детки-аутисты. Наши худшие опасения не оправдались, мы все безумно счастливы.
Как лечила аутизм у ребенка методом сенсорной интеграции Юлия, 27 лет
Моей дочери сейчас 3,5 года. Наш диагноз звучит как «ЗПР с аутичными чертами». Почти год назад начали заниматься с психологом. Дочь не разговаривала, а логопеды отказывались ее брать на лечение.
В 2 и 10 пропили курс ноотропных препаратов, но от них дочь стала плохо спать, начала капризничать. Пришлось отказаться от медикаментозного лечения. В детский сад нас приняли, но проблемы начались практически сразу же: дочь не слушалась, не могла следить за собой, соблюдать элементарный туалет.
Мы искали истории аутизма у детей, методы лечения в интернете. Как-то я поехала на конференцию по аутизму в Москву и там узнала про сенсорную интеграцию. Долго думать не стала, у дочери были серьезные нарушения, и адаптировать ее к социальной жизни мне никак не удавалось.
В центре мы прошли консультацию, я заполнила кучу документов, каких-то «опросников». Дочь пытались осмотреть, она начала визжать и истерить. Потом она сосредоточилась на какой-то игрушке, но опять разнервничалась. Пришлось успокаивать с помощью еды. Но на пробные занятия нас убедили записаться.
Конечно, поначалу у нас ничего не получалось, дочь орала, отказывалась что-либо делать, хотя с ней пытались кататься, играть. Это все было мало похоже на занятия. У меня даже появились сомнения, нужно ли все это нам.
Мне приходилось садиться с ней на качели, чтобы покататься не более трех минут. Больше она не соглашалась. На третьем занятии я оставила ее на специалиста и осталась за дверями. Первые 15-20 минут слушала, как она ноет. Но потом - тишина. Спустя 45 минут дочь вышла. Нельзя сказать, что довольная, но явно более спокойная, чем была вначале.
Мы ходим уже четыре месяца. Спать стала лучше, менее агрессивная, стала более ловкой, не боится окружающих людей. А главное, наконец-то стала понимать, зачем нужен горшок и стала пытаться говорить. Пока что не более десяти слов, но, если ей что-то нужно, она уже в состоянии объяснить.
А на днях у дочки новое достижение - начала сама есть. Раньше я ложку не могла в руку вставить ей, сейчас же берет сама и ест. Оказывается, ее на занятиях научили - они доставали из емкости деревянные шарики ложкой. В целом у нее даже взгляд стал иной, более осмысленный. В общем, результатами я довольна.
Как лечить аутизм у детей - смотрите на видео:
Дети с аутизмом отличаются от «обычных». Они не любят общаться со сверстниками и родителями, зачастую почти не говорят и ведут себя не так, как все. Автор Дэйли Бэби поговорила с родителями «аутят» и узнала их истории - местами грустные, а в чём-то - положительные и дарящие надежду.
Юлия Колоскова, сыну Арсению 5 лет (город Москва)
— У моего сынишки аутический спектр. Родился он довольно крупным: 4 230 г, хотя по сроку был недоношенным почти на месяц.
Роды прошли хорошо, на свет появился здоровый мальчуган. Отлично развивался до года, а после мы начали замечать, что он нас совсем не слышит.
Сначала грешили на то, что малыш заинтересован игрой, потом подумали, что ребёнок глухой. Я обратилась к врачам, они сообщили, что слух у нашего мальчика отличный.
Затем мы обратились к неврологу, и он нам поставил диагноз — задержка психического развития. Но на словах было сказано, что у ребёнка аутистический спектр. Нам объяснили, что малышу до трёх лет не имеют право по закону официально ставить аутизм.
Невролог начала нас наблюдать и выписывать лекарства — ноотропы. Чего мы только не пробовали: разные таблетки, методики, занятия. Ребёнок становился просто неуправляемым. Иногда он бывал тихим и спокойным, например, когда играл с понравившимся ему игрушками. Его всегда интересовали яркие фигуры, цифры, буквы. Все игрушки он ставил в ряд, очень любил собирать пирамиды, поэтому таких игрушек у нас полно.
Услышав диагноз, я сначала растерялась: даже не поняла, что это значит. Я не знала, кто такие аутисты и что ждёт меня дальше.
Как и многие, кинулась в интернет, где начиталась жутчайших вещей и расплакалась. Неужели мой сын будет таким?
Я долго не могла прийти в себя, не принимала болезнь сына. Позже, успокоившись, начала действовать: делала и делаю всё, что в моих силах. Правда, не всегда есть такая возможность, так как одна воспитываю двоих детей и работаю. К счастью, помогают мои родители.
Мой мальчик рос, и нас перевели к психиатру, так как невролог был уже бессилен. Нам попалась волшебная врач, я очень благодарна ей за всё, что она дня нас сделала. Мы подбирали психотропные лекарства, усиленно занимались, пошли в детский логопедический сад. Сначала было очень сложно, так как аутисты нелюдимы, с сыном было непросто найти общий язык. Но педагоги очень старались.
Мы прошли разные комиссии, оформили инвалидность. Это далось мне очень сложно в эмоциональном плане.
Было невероятно тяжело и больно смириться с тем, что мой ребёнок — инвалид. Я плакала, боялась, меня совершенно не интересовали выплаты по инвалидности. Я просто не верила в его диагноз.
Меня переубедила психиатр, сказав, что до 18 лет клейма на ребёнке не будет. Да и помощь какая-никакая: таблетки безумно дорогие, а с инвалидностью их выдают бесплатно.
Мы начали лечение: психотропные и ноотропы плюс занятия в детском саду, логопед, дефектолог, воспитатели. Группа в саду была комбинированной, то есть и аутисты, и малыши с ДЦП, и дети, которые плохо говорят.
После я решила отправить ребёнка на томатис-терапию — это наушники со специальной музыкой, которая индивидуально подбирается для каждого ребёнка.
Ещё одна особенность аутят — избирательность в еде. До томатис-лечения мы ели только протёртую пищу. О, как я мучилась: куда не поеду, везде со мной блендер. Мой ребёнок по сей день обожает молочные продукты: кефир, йогурт, ряженку, творожки, сырки глазированные. Всё, кроме обычного молока.
Наше утро начинается с каши, обязателен в рационе суп. Примерно в три года мы ели предпочтительно красный суп, красную кашу: было лето, поэтому подмешивала в неё ягоды. Мой ребёнок почти не ест овощи и фрукты. Недавно мы начали есть котлеты. Как-то принесли из Макдональдса наггетсы, он съел половину коробки. Тогда я решила делать сама котлетки из разных видов мяса, но был нюанс: он ел их только из коробки от наггетсов из Макдака. Макароны ест только длинные, картошку — предпочтительно фри. Такие вот пожелания, которых приходится придерживаться, иначе ребёнок просто будет сидеть голодный.
С детства я включаю сыну развивающие мультфильмы, использовала методику Домана для раннего развития. Сегодня он считает, читает, различает и называет всё, что покажешь ему: цвета, овощи, фрукты, транспорт, животные. Знает все буквы и цифры до ста.
Единственная проблема — речь. Увы, но понятна она только мне. Сын отвечает на заданные мною вопросы, причём осознано.
Я планирую отдать своего ребёнка в обычную школу, так как аутисты — очень способные детки, они знают порой больше, чем их сверстники. Главное — развивать их, помогать обучаться всему.
В коррекционную школу отдавать сына не хотелось бы: важно, чтобы ребёнок развивался, а не деградировал.
В детском саду его хвалят: он всем помогает, на занятия ходит с удовольствием. Но на улице ведёт себя ужасно: убегает и смеётся, как будто издевается и смотрит на реакцию взрослых. Также ведёт себя и со мной: до садика бежит и не слушается. Он не понимает, что такое опасность. К сожалению, аутисты зачастую не знают чувства страха. Арсений уже трижды напарывался на стёкла и острые предметы.
Сынишка убирает за собой игрушки и знает, что значит «навести порядок». С такими детьми нужно много терпения, им важно уделять время и заботиться о них. Мой сын очень ласковый: постоянно целует, обнимает и гладит. Может часами лежать со мной утром. Спит Арсений хорошо, быстро и безо всяких проблем засыпает. Что касается туалета: до трёх с половиной лет ходили в памперсе, потом приучились к горшку. Одеваться и раздеваться умеет самостоятельно.
Я к нему отношусь, как к обычному ребёнку — могу поругаться и наказать, если провинится. Правда, когда ругаю его, он подходит, закрывает мне рот и целует.
Аутята — хитрые, вредные, но очень милые и ласковые. Они редко обижаются и не таят зла ни на кого.
Мамам таких детей мне хочется посоветовать: ни в коем случае не отчаивайтесь. Поведение таких детей корректируется. Главное — вовремя заметить недуг и не запускать его. Постарайтесь обеспечить их всеми необходимыми условиями. И мой личный совет: будьте построже, не жалейте малыша-аутиста. Это не больной ребёнок, он нормальный, просто со своими особенностями. У аутистов чистая душа и особое восприятие мира, об этом важно помнить.
Ольга Агасиева, сыну Денису 9 лет (город Москва)
— До двух лет Денис развивался абсолютно нормально. Как все. Потом пошёл в детский сад, и тогда-то всё началось. Мы стали замечать неладное, когда сыну было 2 года и 4 месяца. В то время мы обратили внимание на то, что наш мальчик — одиночка. Он играл один, любил, чтобы его никто не трогал. Тогда-то и началась наша борьба длиною в жизнь.
С двух с половиной лет с нами занимался логопед-дефектолог. Сначала врачи в поликлинике говорили: «Подождите, это же мальчик, позже заговорит», диагноза «аутизм» у нас никто из них не видел. Лишь позднее наш дефектолог сообщила: «У вас присутствуют аутичные черты».
Откровенно говоря, мы тогда и не знали, что это такое. Стали читать разную литературу, смотреть передачи про аутизм. Шока не было. Были слёзы. Как так? Почему? За что?
Но потом мы приняли эту информацию и стали искать методы лечения — пробовали многое. Сейчас ходим в специальную школу, которых, к слову, очень мало в Москве. А как с ними обстоят дела в регионах — остаётся только догадываться.
С 5 лет мы ходили в садик, тоже специальный, коррекционный. У нас были чудесные воспитатели, которые открыли нашему сыну окно в новый мир и многому его научили.
Безусловно, проблемы в поведении есть и сейчас. В силу упёртого характера Дениса ему нужно, чтобы всё было, как хочет он. Бывают истерики. Но и из этого положения можно выйти.
Мы обучаемся в отличной школе (ГКОУ 2124 Центр Развития и Коррекции СП 30). Нам повезло с классным руководителем: она нашла подход ко всем детям в классе, за каждого переживает как за своего.
Мой сын почти не разговаривает. Нужно признать, что с такими детками сложно объясняться. Денис — довольно-таки самостоятельный парень. Если что-то хочет, возьмёт это сам или за руку приведёт меня к месту, где это лежит и покажет, что ему нужно.
Сложности возникают, когда Дениса что-то беспокоит, например, что-то болит. Он не может показать, не понимает, что мы от него хотим. И тогда нервничаем и мы, и он. Увы, из этого положения никаких выходов нет.
С Денисом каждый день — это определённая работа. Понять, объяснить, рассказать, показать. Безусловно, мы радуемся чему-то новому, когда раз — и Денис самостоятельно вымыл ноги, раз — и научился чистить зубы. Таких примеров уйма.
То, что для нас обыденно и просто — дуть, целовать, мыть, чистить — для них очень сложно.
Хотелось бы, чтобы люди на улицах города с пониманием относились к аутятам, а не грешили на невоспитанность. К сожалению, аутизм — это болезнь, и с этим нужно считаться. Так бывает, и, увы, это может случиться с каждым. Мы, родители, хотим понимания. Не сочувствия и сожаления, а именно понимания и уважения к нам и нашим детям.
А родителям детей-аутят я хочу посоветовать одно — не плачьте, не жалейте себя и своего ребёнка, не думайте о том, что скажут окружающие. Возьмите себя в руки и помните: ваш ребёнок — это ваша гордость и опора, каким бы он ни был. И в ваших силах улучшить его состояние и сделать счастливым.
Маргарита Воронова, сыну Кириллу 2 года и 9 месяцев (город Курск)
— Мой малыш родился здоровым и крепким мальчиком. До года развивался как все детки: в 6 месяцев начал сидеть, в 11 — пошёл, махал ручкой на прощание, в год сказал первое слово — «мама».
Когда ему был 1 год и 2 месяца, мы поехали с ним на море в Крым. Там жили в гостинице, в которой на тот момент остановилось несколько семей с детьми примерно такого же возраста. Там я и стала замечать, что мой ребёнок очень истеричный, плаксивый, абсолютно непослушный. Он очень отличался от других. Всё время куда-то бежал, при этом не замечая препятствия, людей. Мог столкнутся с кем и чем угодно, как будто он просто их не видит.
Он перестал улыбаться, всё время был грустный. Но, самое главное, когда я смотрела на других детей, ловила себя на мысли, что они отличаются от моего малыша, но я не сразу поняла, чем.
Потом осознала, что все дети смотрят в глаза, обращают внимание на новых взрослых и рассматривают их, а мой ребёнок избегает взгляда в глаза даже мне.
Тогда же появилось ощущение, что он словно глухой: сын перестал отзываться на своё имя.
Сначала я решила, что ничего страшного не происходит: мы же посещали неврологов и никто ничего плохого не говорил. Но, приехав домой, полезла в интернет с вопросом: почему ребёнок не отзывается на имя? Тогда-то я впервые наткнулась на тему про аутизм и пришла в ужас. До этого я ничего об этом не знала.
Мы с мужем быстрее побежали к неврологу. Ребёнку был 1 год и 4 месяца. На приёме врач подтвердил опасения по поводу аутизма и посоветовал обратится к психологу. С этого момента начался просто ад.
Муж и близкие родственники не восприняли всё это всерьёз. Они считали, что я «наговариваю на ребёнка»: он ещё маленький, он мальчик, а пацаны развиваются медленнее и так далее.
Я стала впадать в депрессию от ужасных перспектив жизни, которые сама себе рисовала. Мужа раздражало, что я в плохом настроении, мне всё время ничего не хочется, нет сил ни на что. Супруг был уверен, что всё нормально, просто я слишком сильно беспокоюсь на пустом месте. Тем временем, я стала таскать ребёнка по всевозможным больницам, искать специалистов, которые подсказали бы, как с ним заниматься и как развивать.
Аутисты — далеко не обычные дети. Очень неприятно иногда слушать от мам нормотипичных детей комментарии вроде «надо было больше заниматься с ребёнком, развивать его». Дело в том, что, например, мой малыш просто не подпускал к себе. Даёшь ему игрушку, она ему интересна, он пытается начать играть, но не понимает, что делать. Например, держит молоток неправильно и не понимает, что им надо забивать шарики. Когда начинаешь ему показывать, объяснять, как нужно делать, он просто злится, истерит и уходит. Не хочет больше ни брать игрушку, ни взаимодействовать со мной.
Я стала повторять за ним: так советовали в одной из книг, которую я читала. Если он что-то рассматривает, я подхожу и смотрю тоже, трогаю металлические предметы, надеваю пелёнку на голову, кружусь вместе с ним. И сын действительно оттаял. Он стал улыбаться!
Мы купили ему игрушечную черепашку, которая светилась разными цветами. Он подносил её близко-близко к глазам и смотрел. Помню, я подошла и стала так делать точно также. Он отвёл взгляд, чётко посмотрел мне прямо в глаза и заулыбался. Казалось, что он смеётся надо мной и думает: «Ну, ты там увидела что-нибудь?»
Со временем всё меняется, в чём-то он становится лучше, а в чём-то — всё больше и больше проявляются аутичные черты. Но мы держимся: сыну нужна моя поддержка, а мне нужен он — мой необычный, но такой любимый малыш.
Марина Русс, мама 17-летнего Саввы (город Тверь)
Мой младший сын Савва болен аутизмом. Саввёнок родился 27 декабря, поэтому я называю его своим новогодним подарком. Был замечательным малышом: гукал, ползал, тянулся к игрушкам, начал ходить в 9 месяцев. Он рос среднестатистическим ребёнком, но однажды зимой все мои дети заболели - обычная простуда. Савве тогда было 3 года.
Как это нередко бывает в многодетной семье: старший принёс простуду со школы и заразил всех. Все переболели обычно, легко, но у Саввёнка после выздоровления вдруг снова подскочила температура. Я позвонила фельдшеру, она сказала, что, скорее всего, просто не долечили ребёнка и назначила лекарства. Савва не чихал, не кашлял, только держалась высокая температура. Однажды утром он разбудил меня тем, что весело бегал и смеялся. Температура спала, но пришла другая беда: мой сын окосел. Его голубые глазки сошлись на переносице.
В шоке мы помчались в больницу, где нам сказали что, вероятно, от температуры произошёл спазм. Мы стали лечить глаза. Но я начала замечать, что ребёнок изменился: он больше не играл с братьями, стал меньше общаться, его перестало интересовать всё новое. Нам начали ставить задержку речевого развития, а потом и психического.
Диагноз «аутизм» нам поставили в Москве в детской психиатрической больнице, где Савва пролежал на обследовании 4 месяца. Выписавшись из этой больницы, оформили сыну инвалидность.
Савва мог открыть калитку и просто пойти по дороге, куда глаза глядят. Дважды мы искали его. Это самые жуткие моменты: как найти маленького мальчика, который не говорит?
Компьютер стал его лучшим другом. Он легко осваивал обучающие игры. Савва научился читать в 7 лет, но писал плохо. Зато очень быстро и без ошибок печатал на компьютере. В школу мы пошли в 9. Это была коррекционная школа VII вида. Он сидел за партой, а я рядом. Но мы смогли так проучиться только год, потом нас вывели на индивидуальное обучение. Савва не играет с детьми, не общается с ними, но при этом они нужны ему рядом: одиночество сын не любит.
Сейчас Савве 17. Он разговаривает мало и неправильно строит фразы. У него великолепная память. Но он делает только то, что ему интересно, говорит лишь о том, что вызывает его любопытство. Может пересказать сам себе фильм. На память может напечатать на компьютере телепрограмму за неделю.
Саввёнок помогает мне по дому: моет посуду, чистит картошку, пылесосит и убирает снег. Может сам себе разогреть еду в микроволновке. Мы уже второй год посещаем реабилитационный центр для детей и подростков-инвалидов. Там с детьми проводят занятия и адаптируют их к жизни. Савве там очень нравится.
- Учёные доказали, что билингвальные дети легче справляются с проявлениями аутизма
- «РАС нужно лечить, но вылечить нельзя». Интервью с психиатром Елисеем Осиным
- Куда идти, когда нужна помощь? Российские организации, помогающие детям с РАС
От переводчика: на эту статью ссылались авторы замечательной книги об истории аутизма In a different key . Текст написала женщина, посвятившая много лет работе фасилитатором (т.е. человеком, который придерживает руку человека с тяжелой формой аутизма, и помогает ему «набирать» слова на клавиатуре или алфавитной доске), и которой пришлось горько разочароваться в методике и в самой себе, после того как FC (коммуникация с поддержкой) разрушила жизнь одной из самых близких ей подопечных и ее семьи. Тем не менее, разговор о возможностях FC остается открытым, и на этот счет есть и другие точки зрения и разные подходы к обучению, о которых я постараюсь что-нибудь перевести. Но суть вопроса остается все той же - та методика, в которой предлагается «просто верить в то что это работает» - не работает, даже если нам очень хочется чтобы это было не так.
Абстракт
Эта статья - ответ на недавние сообщения о сексуальном насилии со стороны родителей, получаемые посредством FC. Некоторые родители, родственники, учителя и исследователи продолжают использовать FC не смотря на все возрастающее число доказательств того, что
✔ Только мучаются
Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.
Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.
Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?
Нет! Это были бабульки - Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.
Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.
“Что, жена пила во время беременности?” — спрашивают отца ребенка-аутиста. Никите почти 9 лет. Он умеет кататься на роликах и коньках, гоняет на лыжах и ходит с папой в многокилометровые походы. А жена и мать не выдержала и однажды ушла. И теперь Сергей Жердев воспитывает сына один, ведет блог и инстаграм о своих занятиях, является руководителем группы вконтакте «Выход есть всегда» и волонтером Находкинской православной епархии.
Сергей Жердев с Никитой
Все средства, что я вкладывал в дело, в бизнес – я бы грохнул на ребенка
– Вы с самого рождения Никиту один воспитываете?
– Нет, года три. Но до этого уже были прецеденты, когда жена уходила на две-три недели.
– Это связано с диагнозом Никиты?
– Я думаю, она просто устала. Какой-то очевидной причины нет, просто утомило ее это все, или, может быть, потеряла веру. Она не пьет, я ничего плохого не могу сказать. Просто отдалилась полностью.
– А вы не уставали? У вас не было моментов, когда тоже хотелось уйти?
– Просто вариантов у меня нет. Предлагали, конечно, доброхоты, как и всем нашим родителям предлагают даже в реабилитационном центре: «Давайте, Сергей, сдайте ребенка в интернат, а вы свою личную жизнь устраивайте».
Но это не по мне. Не то, что я такой герой, или медаль мне нужно на шею вешать, что я – молодец, просто он же мой сын.
И вдобавок я его воспитывал с самого детства, он в садик не ходил, бабушек у нас нет.
И вот в определенный момент получилось так, что жена отдалилась. Она в этом же городе проживает. Но, честно говоря, даже в редкие встречи раз в два-три месяца не видно ни любви, ни тепла, ничего нет. Я ее не хаю. Как обычно, знаете, разводятся, потом говорят, что жены плохие. Да нет. Не то, что я ее простил, просто я живу сейчас ребенком, и это все для меня уже такое далекое.
– Когда вы узнали, что у Никиты аутизм?
– Никите очень поздно поставили диагноз. Мы жили на Филиппинах до этого, уехали туда жить, работать. А когда вернулись, сначала ставили задержку. Изменения были видны с трех лет. У аутистов обычно все быстро меняется. Где-то до двух лет они развиваются, как обычные дети. Никита рано начал говорить, первые слова очень рано стал произносить.
Путь к пониманию аутизма еще не завершен, он извилист и испещрен камнями преткновения, первый из которых — это вопрос, который изменил мою жизнь как отца в 2008 году: «Что же такое аутизм?» Моему сыну было три года, когда ему поставили диагноз, но аутизм яростно противится любому определению. Наберите в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона, и вы получите общепринятый и согласованный набор причин и критериев. Наберите в Google аутизм, и вы получите ящик Пандоры, минное поле, научные труды и словесную перепалку. Несмотря на преобладание таких фраз, как «эпидемия аутизма» и рекомендуемое «лечение», аутизм не болезнь — (заболевание, спровоцированное известным биологическим фактором). Это синдром — скопление симптомов, либо расстройство, связанное с ними. Эти симптомы охватывают огромную и запутанную территорию: нарушение коммуникативных и социальных навыков, спутанная сенсорная обработка, замедленное возрастное развитие, слабая моторика, избегание зрительного контакта, склонность к повторяющимся действиям, кружению и раскачиванию. Некоторые из них были заметны в моем сыне, а многие нет.
Еще больше нас запутали два самых известных фильма про аутизма в современной культуре: «Человек дождя», 1988 года и прекрасная повесть Марка Хэддона 2003 года «Загадочное ночное убийство собаки», в которых показан не обычный аутизм, а синдром Аспергера. Будет ли наш сын как ученый Дастина Хоффмана или как юный математик Хэддона? Не похоже на то. Но если не похож на них, то на кого? Ответа не было, и попытки заглянуть в будущее моего сына казались настолько же бесперспективно, насколько они были удручающими и невозможными.
Девочка без ноги и двое подростков с особенностями ментального здоровья отправились в горы. Эти дети преодолели такие вершины, о которых другие и помыслить не могут
Анжела гордится, что ей дали возможность дойти до Эльбруса. «В нашем детском доме есть огромная доска почета, на ней уже нет свободного места – столько разных дипломов и наград у наших детей, – рассказывает Михаил Маслов , директор Филимонковского детского дома. – Клеим новые дипломы на старые, как символ новых побед».
И Анжела с гордостью поместила свой диплом о восхождении на свой предыдущий – заметив, что эта вершина перекрывает все прежние достижения.
А еще она спросила, кому она должна передать эстафету. “А можно никому? Можно я снова пойду – и дойду до вершины?”»
«Преодоление – это, конечно, самое главное. Потому что у ребят есть много внутри страхов, неуверенности в себе. У нас не было цели дойти до вершины Эльбруса. Цель была – покорить свои страхи. У каждого своя высота», – говорит учредитель благотворительного фонда «Жизнь в движении» Наталья Шагинян-Нидым.
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Выкладывая игрушки в ряд, дети с аутизмом воссоздают привычную для себя последовательность событий
Об этом блоге
Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагнострован аутизм.
Этот блог - о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.
- Британский блог
2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.
Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.
Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: "Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать". Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.
"Ничего, перерастет"
На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то "чирикала" тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.
Подруги меня успокаивали: "Ничего, перерастет". Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.
Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.
А Лиза не относилась к ней никак.
Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.
Горка, лесенка, качели
Я не могла сдержать слез, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!".
Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.
Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!". Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: "Выше, выше!".
Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.
Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.
Первые месяцы после диагноза
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Я постоянно сомневалась в правильности диагноза: "Ну она же не избегает зрительного контакта"...Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.
Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.
В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.
Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты "такой хорошенькой девочке".
И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок "особый", с "особенными потребностями", "с нарушениями развития" или, как более прямо и жестко говорят по-русски - "ментальный инвалид".
Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.
Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза ("ну она же не избегает зрительного контакта", "ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки").
Смириться, осознать, успокоиться
Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.
На первый взгляд Лиза ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной.
Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: "А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?". И вооружались против нее в игре палками.
Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.
Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово "аутизм" застревало комком в горле.
Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.
Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.
Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из "Винни-Пуха" или "Боба-строителя" со своими фигурками из конструктора "Лего".
На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: "Бай-бай-бай".
Заметить аутизм важно рано
Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.
При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.
Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.
Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, - Если ребенок ходит на цыпочках, - Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова, - Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему, - Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить "ладушки" и "пока-пока", - Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много "если", немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями "еще рано", "перерастет", "дорастет" и так далее.
К сожалению, за "слишком рано" очень быстро наступает "что-то вы поздно спохватились". Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.
Работа с детьми-аутистами
Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.
Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.
Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.
Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.
Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.
Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.
К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.
О том, как проходит диагностика аутизма и какую поддержку получают семьи, я постараюсь рассказать в следующем блоге.