Në kundërshtim me besimin popullor, sklerozë të shumëfishtë(MS) nuk shoqërohet me ndryshime sklerotike në muret e enëve të gjakut, as me harresën e lidhur me moshën dhe problemet me përqendrimin. Kjo është një sëmundje autoimune. Procesi patologjik shprehet në degradimin e indit nervor dhe shkatërrimin e shtresës së jashtme të fibrave nervore, të përbërë nga mielina. Rezultati i zhvillimit të sëmundjes janë lezione të shumta sistemi nervor, manifestohet me ulje të shikimit, lodhje, dëmtim të koordinimit të lëvizjeve, dridhje, dobësi muskulore, ulje të ndjeshmërisë periferike, parezë lokale. Në raste të rënda, mund të ketë një përkeqësim të funksionimit të organeve të legenit (mbajtje jashtëqitjes dhe urinimit, mosmbajtje urinare, etj.), shfaqja e neurozës, depresionit, histerisë ose, anasjelltas, gjendjeve euforike, të kombinuara me një ulje të inteligjencës.
Burimi: depozitphotos.com
Skleroza e shumëfishtë është një patologji mjaft e zakonshme: ka më shumë se 2 milionë njerëz në botë që vuajnë nga ajo. Ka disa forma të përshkruara të MS, por grupi i simptomave, ashpërsia dhe specifika e rrjedhës së sëmundjes janë individuale për çdo pacient.
Edhe pse MS nuk konsiderohet një sëmundje e rrallë, shumica e njerëzve nuk janë të njohur me veçoritë e saj. Ne do të përpiqemi të hedhim poshtë disa nga mitet që janë zhvilluar rreth sëmundjes së përmendur.
Skleroza e shumëfishtë është një sëmundje vdekjeprurëse
Kjo nuk eshte e vertete. Format më të rënda të sklerozës, të shoqëruara me dëmtime të rënda të sistemit nervor qendror, janë relativisht të rralla. Përveç kësaj, moderne medikamente në gjendje të përmirësojë ndjeshëm gjendjen e pacientëve. Fatkeqësisht, situata ndërlikohet nga fakti se manifestimet klinike MS shpesh shfaqet vonë, kur rreth gjysma e të gjitha fibrave nervore janë tashmë të dëmtuara. Në raste të tilla, fillimi i trajtimit vonohet, gjë që ndikon negativisht në rezultatin e tij.
Aplikimi i modernes barna dhe standardet e përmirësuara të jetesës janë të dobishme për njerëzit me MS. Edhe pse rastet e shërimit të plotë janë të panjohura, progresion procesi patologjik zakonisht ngadalësohet. Në përgjithësi, jetëgjatësia e pacientëve me sklerozë të shumëfishtë në vendet e zhvilluara nuk ndryshon nga ajo e bashkëmoshatarëve të tyre që e kanë shmangur këtë sëmundje.
Pacientët me MS janë të dënuar me palëvizshmëri
Besohet se për çdo person me sklerozë të shumëfishtë, në të ardhmen - lëvizje me ndihmën e një karrige me rrota dhe pafuqi të plotë. Në realitet, parashikimet mund të jenë shumë më optimiste: diagnoza e hershme dhe me fillimin në kohë të trajtimit adekuat, paaftësia mund të mos ndodhë. Sigurisht, shumë varet nga veçoritë individuale rrjedhën e sëmundjes, por shumica e pacientëve me MS arrijnë të ruajnë aftësinë për të lëvizur në mënyrë të pavarur, për t'i shërbyer vetes dhe për të jetuar në mënyrën e zakonshme.
Skleroza e shumëfishtë është një sëmundje e pleqërisë
Përkundrazi, e kundërta: fillimi i sëmundjes zakonisht bie brenda intervalit të moshës nga 10 deri në 50 vjeç. Tek fëmijët e vajzave që vuajnë nga MS, tre herë më shumë se djemtë, por në të rriturit grupmoshat numri i burrave dhe grave në mesin e pacientëve është pothuajse i njëjtë. Në seksin më të bukur, sëmundja shfaqet mesatarisht 1,5-2 vjet më herët se te moshatarët e tyre meshkuj, por tek këta të fundit sëmundja është më aktive dhe merr forma më të rënda.
Shkaku i sklerozës së shumëfishtë është ende i panjohur, vetëm faktorët e rrezikut janë studiuar:
- përkatësia etnike (racore). Evropianët marrin MS më shpesh se afrikanët, dhe kinezët, japonezët, koreanët pothuajse nuk diagnostikohen kurrë me këtë sëmundje;
- rajoni i banimit (i ashtuquajturi "gradient latitudinal"). Rreziku i prekjes nga MS është më i lartë për ata njerëz që jetojnë në veri të paraleles së 30-të. Për banorët e rajoneve të tjera të Tokës, ky parametër zvogëlohet gradualisht në drejtim nga veriu në jug. Numri minimal i rasteve u regjistrua në pjesët jugore të kontinenteve afrikane dhe të Amerikës së Jugut, si dhe në Australi;
- stresi. Ka vëzhgime që konfirmojnë rritjen e incidencës së sklerozës së shumëfishtë në mesin e përfaqësuesve të profesioneve "nervozore" (kontrollues të trafikut ajror, zjarrfikës, pilot, etj.);
- pirja e duhanit;
- gjenetike. Pasja e një historie familjare të MS rrit dhjetëfish rrezikun e zhvillimit të sëmundjes. Megjithatë, sëmundja nuk konsiderohet e trashëguar, pasi shfaqja e saj zakonisht është për shkak të shumë faktorëve.
Gratë me MS nuk duhet të mbeten shtatzënë
Skleroza e shumëfishtë nuk është pengesë për të lindur një fëmijë. Përkundrazi, shumë gra me MS përjetojnë lehtësim të konsiderueshëm gjatë shtatzënisë dhe mund të ndodhin shumë vite falje pas lindjes së foshnjës.
Sëmundje nëna e ardhshme nuk ndikon në zhvillimin e fetusit dhe shëndetin e të porsalindurit. Problemi i vetëm është marrja e barnave të përshkruara për trajtimin e MS, pasi disa prej tyre nuk mund të përdoren gjatë shtatzënisë dhe ushqyerja me gji. Prandaj, pacienti duhet të konsultohet gjithmonë me mjekun që merr pjesë përpara konceptimit dhe të jetë nën mbikëqyrjen e tij gjatë gjithë periudhës së shtatzënisë.
Pacientët me MS duhet të shmangin aktivitetin fizik
Për një kohë të gjatë, mjekët besonin vërtet se stërvitja ishte e keqe për njerëzit me sklerozë të shumëfishtë. Studime të shumta kanë treguar se kjo nuk është kështu: pacientët mund dhe duhet të tregojnë të moderuar Aktiviteti fizik(natyrisht, dozohet duke marrë parasysh manifestimet e sëmundjes). Komplete ushtrimesh aerobike të zgjedhura posaçërisht janë shumë të dobishme për pacientët me MS: në shumicën e rasteve ato zvogëlojnë ashpërsinë e simptomave. Pacientët tregohen gjithashtu duke ecur, duke notuar dhe thjesht duke pushuar në ajër të pastër.
Burimi: depozitphotos.com
Pacientët me MS nuk mund të vazhdojnë të punojnë
Shumë njerëz që vuajnë nga MS, falë trajtimit adekuat prej dekadash, ruajnë jo vetëm stilin e zakonshëm të jetesës, por edhe aktivitetin fizik dhe mendor, duke i lejuar ata të kryejnë me sukses detyrat e punës. Edhe fillimi i paaftësisë nuk bëhet gjithmonë shkak për të lënë punën, aq më tepër që ligji i punës i detyron punëdhënësit t'u sigurojnë punonjësve të tillë kushte pune që marrin parasysh veçoritë e gjendjes së tyre. Prandaj, shumica e pacientëve me MS që janë në moshë pune nuk rrezikojnë të hidhen në anash jetës.
Skleroza e shumëfishtë është një sëmundje e rëndë progresive, por jo një dënim me vdekje. Duke ndjekur udhëzimet e mjekut që merr pjesë, pacienti mund të mbetet një person aktiv, i vetë-mjaftueshëm dhe i suksesshëm. Është e rëndësishme të mos dorëzoheni, të mbani një pikëpamje optimiste për botën dhe ruajtja e një standardi normal jetese do të jetë një detyrë plotësisht e zgjidhshme.
Video nga YouTube në temën e artikullit:
Keni gjetur një gabim në tekst? Zgjidhni atë dhe shtypni Ctrl + Enter.
Komentet mbi materialin (17):
Unë thjesht po citoj gruan time:
Faleminderit
Unë citoj Sidorenkova Ekaterina Valerievna:
Unë thjesht po citoj gruan time:
Unë shkruaj sepse fillestarët dinë të lexojnë. Burri im ka të paktën 10 vjet përvojë - përkeqësimi i parë ishte rreth 15 vjet më parë, diagnoza u bë gabim. Simptomat u larguan vetë trajtim serioz, diagnoza etj. Gjithçka është individuale. Burri ndaloi marrjen e drogës (jo një udhëzues për veprim - ai ishte në to për 8 vjet, ai thjesht ishte i lodhur nga efektet anësore), ai jeton jeta e zakonshme. Kur ka mundësi financiare, ha ushqim ku ka më pak gluten, pi alkool jo me grurë, por me rrush. Nëse është e mundur, ha gjelin e detit ose qengjin, por jo pulën. Pi duhan. Dhe nuk ndryshon nga bashkëmoshatarët nën 50 vjeç - i njëjti mënyrë jetese, etj. Përsëri, po shkruaj për të mbështetur të ardhurit. Kur hasa në artikuj pesimistë në fillim, më ranë duart. Kjo është gjëja më e keqe për ata që sapo kanë mësuar diagnozën, dhe më e rëndësishmja për ata që janë afër! Gjëja kryesore është që një person të ecë përpara dhe të vendosë synime për të paktën 5 vjet përpara. Vajza jonë lindi atëherë, nuk kishte kohë për t'u ulur në një karrige me rrota (një djalë tjetër shkoi në klasën e parë). Pastaj ata blenë një dacha, dhe në rritje. Gjëja kryesore është që një person të mos bjerë nga lista e njerëzve të zakonshëm dhe të gjallë. Sëmundja nuk është studiuar plotësisht - me një kurs largues, të gjitha funksionet rikthehen në varësi të moshës. Është e këshillueshme që t'i përmbaheni një diete pa gluten për të paktën gjashtë muajt e parë dhe të zotëroni ushtrime të frymëmarrjes(Frolova, duket) - largon dhimbjet e kokës dhe spazmat. PAÇ FAT! Ndoshta dikush do të mbështesë.
Faleminderit
Unë jetoj me MS për 18 vjet, po, në 10 vitet e para u ndjeva dukshëm më mirë, por as nuk dorëzohem. Unë rekomandoj gjithashtu jogën e lehtë. Ajo është gjithashtu shumë e dobishme. Gjëja kryesore është të mos varrosesh të gjallë. Po, nuk marr asnjë trajtim, ndoshta më kot, por nuk më pëlqen të marr pilula. Po, është më mirë të refuzosh mishin fare, por jo gjithmonë funksionon.
Duke cituar Elenën:
Burri im u diagnostikua dhe ai ende mund të ecë! Gjashtë muaj më vonë - një karrocë fëmijësh, dhe pas 10 vjetësh - pafuqi e plotë. Dhe ju thoni se ka barna moderne? Dhe ky është Shën Petersburg dhe ata diagnostikuan dhe përshkruan trajtim në 1 mjaltë. Nuk ka shërim dhe shërim.
Çfarë u emërua?
Unë thjesht po citoj gruan time:
Unë shkruaj sepse fillestarët dinë të lexojnë. Burri im ka të paktën 10 vjet përvojë - përkeqësimi i parë ishte rreth 15 vjet më parë, diagnoza u bë gabim. Simptomat u larguan vetë, pas një trajtimi serioz, diagnostikimi etj. Gjithçka është individuale. Burri ndaloi marrjen e drogës (jo një udhëzues për veprim - ai ishte në to për 8 vjet, ai thjesht ishte i lodhur nga efektet anësore), ai jeton një jetë normale. Kur ka mundësi financiare, ha ushqim ku ka më pak gluten, pi alkool jo me grurë, por me rrush. Nëse është e mundur, ha gjelin e detit ose qengjin, por jo pulën. Pi duhan. Dhe nuk ndryshon nga bashkëmoshatarët nën 50 vjeç - i njëjti mënyrë jetese, etj. Përsëri, po shkruaj për të mbështetur të ardhurit. Kur hasa në artikuj pesimistë në fillim, më ranë duart. Kjo është gjëja më e keqe për ata që sapo kanë mësuar diagnozën, dhe më e rëndësishmja për ata që janë afër! Gjëja kryesore është që një person të ecë përpara dhe të vendosë synime për të paktën 5 vjet përpara. Vajza jonë lindi atëherë, nuk kishte kohë për t'u ulur në një karrige me rrota (një djalë tjetër shkoi në klasën e parë). Pastaj ata blenë një dacha, dhe në rritje. Gjëja kryesore është që një person të mos bjerë nga lista e njerëzve të zakonshëm dhe të gjallë. Sëmundja nuk është studiuar plotësisht - me një kurs largues, të gjitha funksionet rikthehen në varësi të moshës. Këshillohet t'i përmbaheni një diete pa gluten për të paktën gjashtë muajt e parë dhe të zotëroni ushtrimet e frymëmarrjes (duket Frolova) - largon dhimbjet e kokës dhe spazmat. PAÇ FAT! Ndoshta dikush do të mbështesë.
Faleminderit!
Duke cituar Optimist:
Pothuajse në të njëjtën situatë ... diagnoza nuk u bë në kohë, fillimisht e ngatërruan me një shkelje të qarkullimit cerebral. Deri më sot, për të gjashtin vit në Glatiran, plus, nëse është e mundur, mbrojtje nga stresi, d.m.th. nëse nuk mund të ngrohesh dhe diell, atëherë nuk mundesh! Epo, ushqimi sigurisht. Sporti bën të mundur që të dukeni më mirë se ata që nuk janë të sëmurë me një sëmundje të tillë. Kur shkova në raundin e dytë për të gjetur shkaqet e problemeve të mia, në atë moment kishte tashmë shumë prej tyre, dhe më e rënda ishin dhimbjet e forta të kokës që më penguan të jetoja. jetë e plotë, është të mos flesh dhe të mos kuptosh ... një ndjenjë e tmerrshme, plus mpirje të gjysmës së trupit dhe marramendje, të folurit të dëmtuar, gëlltitje dhe disa lëvizje. Isha me fat kur arrita te një mjek kompetent, i cili dyshoi menjëherë për një diagnozë të tillë, aq më tepër që dy të afërm në familje kishin një sëmundje të tillë. Shkruani saktë gjëja më e rëndësishme është të mos dorëzoheni !!! Sporti, joga, ecja dhe qëndrim pozitiv! Le të vazhdojmë të luftojmë!Zyrtarisht kam 11 vjet semure, jozyrtarisht 13-14 vjet. I shpoj injeksione (glatirat). Unë nuk i ul duart. Rezultatet sportive janë tashmë më të mira se ato të shëndetshme. Unë eci shumë. duke u afruar ushqyerjen e duhur. Unë jam 45 vjeç. Mos kini frikë dhe mos u dëshpëroni. Mund të shërohet ose jo (nuk e di se çfarë ishte në MRI, nuk e bëra për 3 vjet), por është mjaft e mundur të jetosh një jetë të zakonshme, cilësore!) Minimizo stresin. Etja për jetë dhe besimi te vetja bën mrekulli!!)) Fat e shëndet!!!)
Sëmundja më e rrallë është sëmundja Kuru. Vetëm përfaqësuesit e fisit Fur në Guinenë e Re janë të sëmurë me të. Pacienti po vdes nga e qeshura. Besohet se shkaku i sëmundjes është ngrënia e trurit të njeriut.
Gjatë teshtitjes, trupi ynë ndalon plotësisht së punuari. Edhe zemra ndalon.
Shkencëtarët amerikanë kryen eksperimente në minj dhe arritën në përfundimin se lëngu i shalqirit parandalon zhvillimin e aterosklerozës vaskulare. Një grup minjsh pinin ujë të thjeshtë dhe grupi i dytë pinë lëng shalqiri. Si rezultat, enët e grupit të dytë ishin të lira nga pllakat e kolesterolit.
Shumica e grave janë në gjendje të marrin më shumë kënaqësi duke menduar për të tyren trup i bukur në pasqyrë sesa nga seksi. Pra, gra, përpiquni për harmoni.
Me vizitat e rregullta në dhomë me diell, mundësia për t'u prekur nga kanceri i lëkurës rritet me 60%.
Shkencëtarët nga Universiteti i Oksfordit kryen një sërë studimesh në të cilat arritën në përfundimin se vegjetarianizmi mund të jetë i dëmshëm për trurin e njeriut, pasi çon në uljen e masës së tij. Prandaj, shkencëtarët rekomandojnë që të mos përjashtoni plotësisht peshkun dhe mishin nga dieta juaj.
Një person që merr antidepresantë, në shumicën e rasteve, do të bëhet sërish në depresion. Nëse një person e përballoi vetë depresionin, ai ka çdo shans ta harrojë këtë gjendje përgjithmonë.
Shumë ilaçe fillimisht u tregtuan si ilaçe. Heroina, për shembull, fillimisht u tregtua si një ilaç kundër kollës për fëmijët. Dhe kokaina rekomandohej nga mjekët si një anestetik dhe si një mjet për të rritur qëndrueshmërinë.
Sipas studimeve të OBSH-së, një bisedë e përditshme gjysmë ore në celular rrit mundësinë e zhvillimit të një tumori në tru me 40%.
Vibratori i parë u shpik në shekullin e 19-të. Ai punonte në një motor me avull dhe kishte për qëllim të trajtonte histerinë femërore.
Veshkat tona janë në gjendje të pastrojnë tre litra gjak në një minutë.
Kur të dashuruarit puthen, secili prej tyre humbet 6.4 kalori në minutë, por në këtë proces ata shkëmbejnë pothuajse 300 lloje të ndryshme bakteresh.
Nëse mëlçia juaj ndalon së punuari, vdekja do të ndodhte brenda një dite.
Përveç njerëzve, vetëm një krijesë e gjallë në planetin Tokë vuan nga prostatiti - qentë. Këta janë vërtet miqtë tanë më besnikë.
Ilaçi i njohur "Viagra" u zhvillua fillimisht për trajtimin e hipertensionit arterial.
Termi "sëmundje profesionale" i referohet sëmundjeve që një person ka të ngjarë të marrë në punë. Dhe nëse me industritë e rrezikshme dhe sherbej...
Pasi mësoni për diagnozën tuaj, pyetja e parë që ju vjen në mendje është se si të jetoni me sklerozën e shumëfishtë. Pacientët me MS duhet të monitorojnë me kujdes cilësinë e jetës. Përndryshe, mund të provokohen rikthime dhe rrethi i punës restauruese do të fillojë përsëri. Pikatore - rehabilitimi - droga. Çdo përkeqësim i ri rritet në shkallë të ndryshme paaftësia.
Të jetosh me sklerozë të shumëfishtë
Mos harroni rregullat e mëposhtme të jetës për një jetë cilësore dhe normale me MS. Shumica e tyre janë të përshtatshme për të gjithë. Njerëzit me një diagnozë kaq serioze duhet t'u kushtojnë vëmendje të veçantë çdo ditë.
Pushoni më mirë
Pushimi është ndoshta më i rëndësishmi faktor i rëndësishëm me sklerozë të shumëfishtë, që nuk duhet anashkaluar. Mundohuni ta organizoni ditën tuaj para kohe. Mënyra më e mirë për të luftuar lodhjen është të mos e luftoni fare atë. Lejoni vetes të marrë një sy gjumë për disa orë gjatë ditës, por jo më shumë.
Sigurisht, të gjitha shifrat janë të përafërta, askush përveç jush nuk e ndjen trupin tuaj më mirë. Por nëse bini në gjumë për një periudhë më të gjatë, kjo do të rrisë mundësinë për të shkuar tashmë gjatë natës. Mos harroni, nuk do të ketë asgjë katastrofike në këtë.
Për të fjetur shpejt, ndiqni disa rregulla të thjeshta. Ajrosni dhomën, mos e teproni, pini një gotë ujë të pastër para se të shkoni në shtrat, shkoni në tualet, shtyni gjërat për nesër, ndiqni regjimin (më mirë të shkoni në shtrat jo më vonë se ora 23:00, zgjohuni në 7-8), 8-9 orë gjumë janë më se të mjaftueshme për relaksim të plotë të trupit tuaj, është mirë të ndizni muzikë të qetë, të relaksoheni dhe të mbyllni sytë.
Për të bërë gjumë më të mirë gjatë natës, provoni meditimin, frymëmarrjen e thellë ose jogën gjatë ditës.
Jeta e pacientëve me sklerozë të shumëfishtë ndryshon nga jeta e njerëzve të tjerë jo vetëm për sa i përket simptomave dhe acarimeve periodike, si në rastin e tipit recidiv-remitant, por edhe në rutinën, orarin e punës dhe regjimit të organizuarçdo ditë. Ushqimi dhe uji janë pjesë përbërëse e jetës njerëzore.
Për të rritur energjinë, përpiquni të hani në vend të 3 herë në ditë në porcione të mëdha, 4-6 herë më të vogla.
Hani ushqime me pak yndyrë dhe me fibra të lartë për të ndihmuar në parandalimin e sëmundjeve të zemrës dhe diabetit, të cilat e përkeqësojnë sklerozën e shumëfishtë. Mund të ngjitet dieta speciale për RS.
Për të normalizuar problemet e tualetit, kurseni punën tuaj Fshikëza urinare Nën kontroll. Për ta bërë këtë, zvogëloni marrjen e kafesë. Pija ju bën të dëshironi të shkoni në tualet.
Nëse ju pëlqen të udhëtoni, mbani mend disa rregulla. Pini më shumë, por shikoni se çfarë pini. Uji në shishe qelqiështë produkti më cilësor. Kini kujdes kur merrni ujë lokal dhe ushqime të papërpunuara.
Përdorni veglat
Vendosni një ventilator në tavolinën tuaj për t'ju mbajtur të freskët gjatë punës. Mbani një sy nivelit të lagështisë, për këtë mënyra më e lehtë është të blini një lagështues në dhomë.
Kontrolloni temperaturën e dhomës. Nxehtësia provokon ndryshime në trup, për fat të keq, jo në anën më të mirë për një person me MS. Hipotermia mund të shkaktojë ftohjet. Mos lejoni që vapa t'ju lodhë. Hapni dritaren periodikisht, ndërroni rrobat në punë, merrni rrobat më të mira të shtëpisë.
Vishni këpucë të lehta me hap të mirë për të shmangur rëniet kur dilni për shëtitje. Po, në thelb këpucë të bukura e rëndësishme për të gjithë pasi kalojmë pjesën më të madhe të jetës në këmbë. (mirë, ose për papën)
Mësoni të përballeni me stresin
Ne besojmë se aftësia për të menaxhuar stresin dhe për të vepruar në situata stresuese është aftësia më e rëndësishme kur diagnostikoheni me sklerozë të shumëfishtë. Menaxhimi i stresit mund të luajë një rol të rëndësishëm në luftimin e lodhjes. Stresi dhe skleroza e shumëfishtë duhet të mësojnë të bashkëjetojnë nën drejtimin tuaj të kujdesshëm. Këtu janë disa këshilla për të ndihmuar në mbajtjen nën kontroll të stresit:
- Menaxhoni pritjet tuaja.
Për shembull, nëse keni një listë me 10 gjëra që dëshironi të bëni sot, uleni në dy më të rëndësishmet. Një ndjenjë e arritjes çon në një reduktim të ndjeshëm të stresit. E provuar! - Ndihmojini të tjerët t'ju kuptojnë dhe t'ju mbështesin.
Familja dhe miqtë mund të jenë trefish të dobishëm nëse ata "e vënë veten në pozicionin tuaj" dhe përpiqen të kuptojnë se lodhja do të thotë shumë më tepër për ju sesa për të tjerët. Grupet mbështetëse mund të jenë një burim ngushëllimi. Biseda me njerëz të tjerë që kanë MS gjithashtu ju ndihmon të kuptoni se çfarë po ndjeni dhe çfarë po kaloni. - Metodat e relaksimit.
Regjistrimet audio që mësojnë frymëmarrjen e thellë ose vizualizimin mund të ndihmojnë në uljen e stresit. Nëse nuk ju pëlqen kjo lloj muzike, dëgjoni kompozimin e qetë që ju pëlqen. Gjërat që janë të këndshme për ju do të vendosen gjithmonë në mënyrën e duhur. - Perfshihesh.
Pjesëmarrja në aktivitete që largojnë vëmendjen tuaj nga lodhja. Për shembull, aktivitete të tilla si thurja, leximi ose dëgjimi i muzikës, shikimi i filmave kërkojnë pak energji fizike por kërkojnë vëmendje. Aftësia për të zhvendosur vëmendjen nga një situatë stresuese në rritje në një situatë tjetër është shumë e rëndësishme.
Nëse stresi juaj duket se po ju del jashtë kontrollit, bisedoni me mjekun tuaj. Ato ekzistojnë për t'ju ndihmuar. Fakti do të jetë kyç marrëdhënie besimi mes jush dhe mjekut.
Total:
- Pushoni. Nëse ndiheni të lodhur gjatë ditës, bëni një sy gjumë.
- Hani vakte të vogla më shumë se 3 herë në ditë. Shtoni perime dhe fruta në dietën tuaj.
- Bëni ambientin rreth jush të rehatshëm: ajroseni rregullisht, monitoroni temperaturën dhe lagështinë në dhomë.
- Mësoni të përballeni me stresin. Relaksimi, puna me pritshmëritë dhe një grup mbështetës do t'ju ndihmojnë ta bëni këtë.
- Bëni atë që doni dhe rrethojeni veten me gjërat që doni.
Karriera e Moskës dhe DJ
Unë kam lindur në jug të Rusisë, në Stavropol, por për punë më duhej vazhdimisht të udhëtoja në veri - në fushat e naftës dhe gazit. Nuk më pëlqeu kurrë ta bëja këtë dhe në vitin 2002 u nisa për në Moskë për t'u bërë DJ. Aty punova edhe dy vjet në Novatek si specialist kryesor në sektorin e shitjes së naftës dhe njëkohësisht u angazhova në DJing; u njoh shpejt me shumë figura të skenës elektronike - me Timur Omar, Gleb Deev, Andrey Panin, Vasya Bivoys, Anrilov. Në pranverën e vitit 2004, lashë punën dhe fillova të fitoja vetëm me DJ - luajta në kafene, restorante, në festa private.
Isha pas muzikës që nuk mund të luhej në klube, kështu që luajta një përzierje të egër të gjithçkaje. Unë besoj se një miks DJ duhet të jetë si një film interesant: me hapje, përfundim dhe epilog. Personazhi kryesor mund të vritet në fillim të filmit, dhe më pas fillon ndjekja e kriminelëve, hakmarrja - çdo gjë. Nuk kam gjetur gjithmonë mbështetje mes kolegëve, por DJ është një artist i pavarur dhe më pëlqen.
Mix Timoshova, e regjistruar në "Propaganda" në vitin 2011
Kam pasur një periudhë yjore - festa në klubin Propaganda me. Atëherë drejtor artistik i "Propagandës" ishte Lyosha Nikolaev, dhe ai dhe Kravitz ishin shumë miqësorë. Nina kishte nevojë për një partner, një DJ të dytë për festën. Në maj 2008, ishte ngjarja e fundit e së Premtes së Nikolaev - dhe unë u ftova të luaja. Pas kësaj, unë dhe Kravitz vendosëm të bënim partitë e Voices në Propaganda dhe ata jetuan edhe dy vjet të tjera.
imja vellai i vogel Sergei pati një festë, e lidhur gjithashtu me muzikën elektronike dhe festat. Në të, takova gruan time të ardhshme Lena - ne kemi qenë së bashku për gjashtë vjet. Ne udhëtuam në mënyrë aktive nëpër botë, dilnim dy ose tre herë në vit: udhëtuam nëpër Evropë, ishim në Azi dhe Izrael, vozitëm nëpër Shtetet e Bashkuara.
Fillimi i sëmundjes dhe trajtimi në Rusi
Pse u sëmura është ende e paqartë. Ndoshta mekanizmi i sklerozës së shumëfishtë shkaktoi gripin kur në vitin 2009 më dërguan me ambulancë në spital: më pas fillova të kisha komplikime nga virusi. Në departamentin e pranimit nuk mund të kuptonin se çfarë po më ndodhte, kështu që vendosën të më linin për natën për të më treguar te një neurolog në mëngjes. Neurologu më sugjeroi se kisha sklerozë të shumëfishtë. Unë bëra një MRI, dhe fotografitë tregonin vërtet vatrat e sëmundjes.
Fillimisht më dërguan në Institutin e Sëmundjeve të Syve për shkak të neuritit (një nga simptomat e sklerozës së shumëfishtë. - Shënim. ed.). Syri im i djathtë jetoi jetën e tij, duke u rrotulluar vetë - ishte shumë qesharak dhe i frikshëm në të njëjtën kohë. Atje mora një takim me një neurolog - ishte grua e moshuar. Ajo ishte në telefon kur hyra, dhe kur mbaroi, më shikoi dhe më pëshpëriti: "O Zot". Pastaj ajo thirri diku dhe tha: "Merrni djalin - ky është shtrimi në spital, ka një përkeqësim të fortë".
Postuar nga Lev Timoshov (@come_to_oneself) 4 qershor 2017 në 8:32 PDT
Gjatë ekzaminimit, rezultoi se simptomat e para u shfaqën në vitin 1999. Pastaj shkova te mjekë të tjerë, por ata thanë se ishte një alergji, SARS, çfarëdo. E mora diagnozën me qetësi - mendova se do të largohej vetë, si gjithmonë. Kam marrë terapi me kortikosteroide (kortikosteroide - preparate hormonale, të cilat largojnë disa nga simptomat e sëmundjes. - Shënim. ed.). U ndjeva më mirë, fillova të jetoj sërish një jetë normale.
Pas konsultimit, mjeku tha: “Sëmundja është ende e pashërueshme, ndaj kërkoj falje për të gjithë mjekët që mund t'ju vëzhgojnë, por nuk mund t'ju shërojnë.
Deri në mars 2015, ekzistonte një Qendër për Sklerozën Multiple në Moskë, ku mjekë të mirë. Por më e rëndësishmja është se në Qendër funksiononin programe të ndryshme, të cilat paguheshin nga shteti. Ne morëm shumë ilaçe efektive që nuk ishin të disponueshme në Rusi. Kur filloi politika e zëvendësimit të importit, barnat e huaja u zëvendësuan me ato ruse, të cilat janë krejtësisht të padobishme në sklerozën e shumëfishtë. Kjo ishte pika e fundit.
Kalimi në Amerikë dhe trajtimi atje
Tani jetoj në Miami, në qytetin e Hallandale. Ne kemi një jetë të qetë fshati - është shumë e lezetshme pas ritmit të Moskës. Ne shkojmë periodikisht në Nju Jork për një shëtitje nëse fillojmë të humbasim metropolin.
Unë dhe gruaja ime nuk kemi mjedisin "Rashka - jashtëqitjes": Unë e dua shumë Moskën, por për shkak të sëmundjes, qyteti i madh është bërë një provë e vështirë për mua. Për shembull, nuk mund të përdor shumë nga infrastruktura sepse jam duke lëvizur karrige me rrota. U bëra edhe i varur nga moti: kam probleme me qarkullimin e gjakut, kam shumë ftohtë dhe është ftohtë në Moskë. Unë dhe Lena kemi menduar të largohemi diku nga Moska për dimër për të pritur të ftohtin, dhe në tetor 2016 fluturuam për në Amerikë. Atëherë nuk ishim të sigurt se do të vononim shumë, ndaj ramë dakord mes vete që të vendosnim rrugës. Si rezultat, ata qëndruan për të jetuar këtu dhe për të marrë trajtim.
Para se të largoheshim, dhamë dhe shitëm gjithçka që kishim. Shita të gjitha disqet e mia, pajisjet, skuterin elektrik. Kemi pasur edhe kursime, sigurisht. E gjithë kjo përbënte kapitalin tonë fillestar përpara largimit. Para nisjes, prej kohësh kërkonim strehim në Amerikë dhe në momentin e fundit gjetëm një apartament të pamobiluar. Muajin e parë pati një jehonë të tmerrshme, por gradualisht filluam të vendoseshim: mblodhëm mobilje në shitjet e garazheve, blemë diçka në internet dhe përfundimisht e mobiluam hapësirën në një mënyrë minimale, siç na pëlqen.
U trondita kur shkova për herë të parë te një neurolog në Amerikë. Pas konsultimit, mjeku tha: “Sëmundja është ende e pashërueshme, ndaj kërkoj falje për të gjithë mjekët që mund t'ju vëzhgojnë, por nuk mund t'ju shërojnë. Është e vështirë të imagjinohet që në Rusi një nga mjekët do ta thoshte këtë.
Kur mbërritëm për herë të parë, unë, thjeshtësia ruse, iu afrova njerëzve dhe pyeta: "Përshëndetje, çfarë merrni?" Më panë me mosbesim
Në Rusi ka shumë specialistë të mirë në sklerozën e shumëfishtë, por në Amerikë, të gjithë mjekët janë vazhdimisht në proces të të mësuarit. Në të njëjtën kohë, në diagnostikimin gjithçka është njësoj si tek ne. Kur pyeta këtu për përgatitjet vaskulare, ata më shikuan me pyetje: "Çfarë është?"
Ka shumë të sëmurë në Amerikë, por këtu jetojnë, përfshihen në jetë. Është komode për të lëvizur nëpër qytet dhe në të gjithë vendin: kudo ka rampa, dyer që hapen automatikisht. Që në momentin që u shpërngulëm, fillova të marr të gjitha barnat e nevojshme: kontaktova me prodhuesin, i cili mori konfirmimin e diagnozës nga neurologu im dhe më pas filloi të më siguronte ilaçet.
Postuar nga Lev Timoshov (@come_to_oneself) 18 qershor 2017 në 4:21 PDT
Ndihmë për pacientët me sklerozë të shumëfishtë fondacione bamirësie me disa gjëra të dobishme. Për shembull, kohët e fundit më dërguan një jelek me elementë ftohës dhe një shall të veçantë, si dhe takëm që mund t'i ha me doreza të rehatshme. E gjithë kjo dërgohet direkt në shtëpinë time. Dhe në Moskë, më duhej të shkoja në një farmaci në Altufyevo për të marrë ilaçin. Një nga fondet ndihmoi në pagesën e terapisë fizike. Gjithashtu frekuentoj jogën falas dy herë në javë. Për më tepër, kjo joga është veçanërisht për pacientët me sklerozë të shumëfishtë.
Kur mbërritëm për herë të parë, unë, thjeshtësia ruse, iu afrova njerëzve dhe pyeta: "Përshëndetje, çfarë merrni?" Më shikuan me hutim, sepse këtu njerëzit përpiqen të jenë në dijeni, por sëmundja diskutohet vetëm me mjekun. Dhe në Rusi, të gjithë po përpiqen të trajtojnë njëri-tjetrin.
Mund të shkosh diku vetëm në një karrige, kështu që tani unë e shikoj botën nga poshtë lart, shikoj gomarët e të tjerëve
Nuk kisha asnjë mik të ngushtë në Shtetet e Bashkuara. Këtu askush nuk do të thotë: "Ejani të na vizitoni, të pimë çaj". Shtëpia ime është kështjella ime, dhe miqësia është një moment shumë personal dhe i thellë, besimi duhet fituar. Më mungon pak miqësia ruse: nuk ka mjaftueshëm miq, banues, kur të gjithë mblidhen në shtëpinë e dikujt. Por unë jam një djalë i madh tani. Për më tepër, unë kam një grua, dhe kjo tashmë është një kompani e tërë.
Si ka ndryshuar jeta që nga fillimi i sëmundjes
Mund të shkosh diku vetëm në një karrige, kështu që tani unë e shikoj botën nga poshtë lart, shikoj gomarët e të tjerëve. Unë i trajtoj njerëzit saktësisht njësoj si para sëmundjes. Vërtetë, jam bërë më pak nervoz: komunikoj më qetë, pa zemërim dhe cinizëm. Nuk e kam ndjenjën se gjithçka është shumë e keqe, bota është mut dhe njerëzit janë bastardë.
Unë jam dyzet e një vjeç dhe, në parim, më pëlqen kështu si jam tani. Unë po ndryshoj dhe kjo vihet re edhe në marrëdhënien tonë me gruan time. Për shembull, vura re që fillova të dëgjoja më shumë - është shumë më interesante dhe më e saktë. Dhe gjithashtu ndihem i fortë - në fund të fundit, një bagazh i tillë është pas meje. Si mund të mos ndihesh i fortë?
Nuk mund të them se tani dëgjoj shumë muzikë, por ndonjëherë ndodh. Në këto momente, mendimet e mia kthehen në jetën e DJ-ve të Moskës, mendoj se do të ishte mirë ta kombinoja këtë këngë me këtë, dhe këtu është një bas i mrekullueshëm, ka një daulle të lezetshme. Unë ia kam kushtuar pjesën më të madhe të jetës sime kësaj, dhe si mund ta harrosh? Tani mezi mund të luaj, por më vjen mirë të kujtoj.
Më mërzit shumë kur duan durim. Nuk është e qartë pse të durosh
Ndonjëherë i jep vetes lëshime, të vjen pak keq për veten. Por kjo nuk mund të bëhet, veçanërisht në gjendjen time. Sfondi emocional ndikojnë fuqishëm në rrjedhën e sëmundjes. Neurologu tha të mendoni për të mirën çdo ditë - unë e ndjek këtë. Më falni, nuk mund të mërzitem, më ka përshkruar mjeku!
Kohët e fundit kam filluar të ndaj historinë time mjekësore në mediat sociale. Gruaja ime më inkurajoi ta bëj këtë - ajo tha se ka shumë njerëz që kanë nevojë. Unë kam shkruar tashmë më shumë se 20 postime, duke mbledhur pëlqime. Është e rëndësishme për mua të flas me njerëz si unë. Secili rast është shumë individual, disa njerëz me sklerozë ende vrapojnë, dhe ka njerëz që tashmë janë shtrirë, nuk ngrihen dhe i mbajnë në duar. Nuk është shaka. I jam mirënjohës për çdo koment, madje më mbështesin të huajt. Disa përpiqen të ndihmojnë menyra te ndryshme, duke përfshirë financiarisht.
Postuar nga Lev Timoshov (@come_to_oneself) 11 qershor 2017 në 7:05 PDT
Vërtetë, më mërzit shumë kur duan durim. Nuk është e qartë pse të durosh. Kam qetësues kundër dhimbjeve, ndaj dhimbjet nuk do t'i duroj patjetër. Është kështu në rusisht: "Kini durim". Nuk ka para, por ju duroni. Nëna dhe motra ime thonë të njëjtën gjë dhe unë i qortoj vazhdimisht për këtë.
Unë nuk shkoj te psikoterapisti, sepse kushton shumë, përpiqem ta përballoj vetë. Është shumë e rëndësishme të flasësh me njerëzit dhe leximi më ndihmon gjithashtu. NË Kohët e fundit U interesova për neurobiologjinë: është shumë interesante të lexosh se si funksionon truri ynë, çfarë mund të bëjë, si mund të zhvillohet dhe stërvitet. Më pëlqejnë edhe filmat, veçanërisht ata të trishtuar. Ka shumë pozitive në trishtim, filmat gazmor duken disi artificialë.
Për të ardhmen
Në dy vitet e ardhshme, do të doja të zotëroja mirë gjuhe angleze dhe pastaj mund të zotëroj ndonjë profesion tjetër. Tani po luaj budallain - jetoj me pension invaliditeti.
Gjëja më e rëndësishme është të vazhdoni të udhëtoni. Për shembull, ëndërroj të fluturoj për në Zelandën e Re. Por nëse nuk është e mundur të udhëtosh nëpër botë, unë do të udhëtoj të paktën në Amerikë. Këtu ka shumë. Për shembull, shteti i Floridës është i gjithë rezerva, Kalifornia është rezerva. Amerikanët janë shumë miqësorë me mjedisin. Unë shpesh mendoj, mirë, pse nuk ka një gjë të tillë në Baikal? Apo në Altai? Apo në Urale? Më duket se kjo është e gjitha për shkak të mentalitetit rus: "Unë kam një qilim të varur në shtëpi dhe një copë mut pas gardhit". Dhe në Amerikë është kështu: "Unë kam një qilim të varur, kështu që do të jetë i rregullt në rrugë." Këtu nuk ka gardhe, dhe në Rusi sa më i pasur të jesh, aq më i lartë është.
Postuar nga Lev Timoshov (@come_to_oneself) 16 korrik 2017 në 7:47 PDT
Unë jam një fans i madh i Depeche Mode dhe mezi po pres shfaqjen e tyre në Miami më 15 shtator. Kishte momente kur mund të vendosja Depeche Mode absolutisht kudo - madje edhe në ndonjë miks shtëpie të shkollës së vjetër. Kjo tronditi disa DJ të tjerë, por i kënaqi absolutisht të gjithë në pistën e vallëzimit.
Në Moskë, më pëlqeu të hipja në një skuter elektrik: erdha në Parkun Gorky dhe prej andej shkova në Sparrow Hills, u ngjita në Leninsky Prospekt. Për dy vjet kam bërë 2200 kilometra. Në vitin 2013 mora një skuter elektrik, të cilin e hipa për dy vjet, aq sa më lejonte shëndeti. Ishte diçka e pabesueshme! Do të doja të kishim një makinë elektrike, një ëndërr kaq e vogël.
Është shumë qetësuese kur bëj plane dhe në fund arrij diçka. Ndonjëherë këto janë qëllime të thjeshta: për shembull, sot u ngrita herët në mëngjes, u stërvita - dhe mora ato gjëra që nuk mund t'i bëja dje. Trupi im në mënyrë periodike e bën të qartë se ka burime, por ato janë të fshehura diku - thjesht duhet të hiqni prangat. I vendosa vetes një qëllim Viti i Ri ecni tridhjetë metra pa mbështetje. Tani jam duke punuar për të. Gjithashtu shpesh ëndërroj se jam duke vrapuar.
Për të ruajtur aftësitë bazë, si dhe për të mësuar të ecë përsëri, Lev Timoshov ka nevojë për rehabilitim të vazhdueshëm dhe kushton para. Leo nuk pyeti për detajet e tij - ishte iniciativa e redaktorëve.
Sberbank: Numri i kartës: 4276 3800 1839 4135, Timoshov Lev Vladimirovich
PayPal: [email i mbrojtur]
"Paratë Yandex": 410015412694028
Dobësia në këmbë ose shqetësimi i papritur pas një dush të nxehtë mund të jenë simptoma të sklerozës së shumëfishtë, një sëmundje autoimune e sistemit nervor që mund të çojë në paralizë të plotë dhe verbëri. Në Rusi, ajo është ende e ngatërruar me demencën senile dhe njerëzit janë shumë të befasuar që të rinjtë aktivë dhe fëmijët janë të prekur prej saj. Më 30 maj, në ditën ndërkombëtare kundër sklerozës së shumëfishtë, bashkëkryetari i Unionit Gjith-Rus të Pacientëve dhe Presidenti i Organizatës Gjith-Ruse të Personave me Aftësi të Kufizuara me Sklerozë Multiple, Yan Vlasov, i tha Takie Delës se si jetojnë pacientët me këtë sëmundje. dhe cilat simptoma duhet t'i kushtoni vëmendje.
Fotomikrografia e shkatërrimit të mbështjellësit të mielinës së neuroneve të sistemit nervorFoto: Marvin 101/Wikipedia.org
Yan Vlasov, mjek shkencat mjekësore, bashkëkryetar i Unionit Gjith-Rus të Pacientëve dhe President i Organizatës Gjith-Ruse të Personave me Aftësi të Kufizuara -
pacientët me sklerozë të shumëfishtëFoto: nga arkivi personal
Çfarë është skleroza e shumëfishtë
Dështimi ndodh në sklerozën e shumëfishtë sistemi i imunitetit, dhe fillon të sulmojë trurin, duke dëmtuar qelizat nervore. Pllakat sklerotike - indi lidhor që mbetet në vend të një dëmtimi të tillë - mund të shfaqen në çdo pjesë të trurit dhe palcës kurrizore, prandaj sëmundja quhet e përhapur.
Skleroza e shumëfishtë mund të zhvillohet në mënyra të ndryshme: në një pacient, acarimet do të çojnë në përmirësime të plota ose të pjesshme, ndërsa në një tjetër, sëmundja do të çojë në paralizë të plotë në dhjetë vjet. Shkencëtarët ende nuk e dinë saktësisht pse shfaqet skleroza e shumëfishtë, por dihet se stresi dhe i fortë përvojat negative përkeqësojnë gjendjen e pacientëve dhe emocionet pozitive i përmirësojnë ato.
Në Rusi, sipas organizatave të pacientëve, ka 150,000 njerëz me sklerozë të shumëfishtë. Regjistri i Ministrisë së Shëndetësisë është tre herë më pak, pak më shumë se 51 mijë persona. Kjo mospërputhje lind sepse ministritë rajonale të shëndetësisë, duke ofruar të dhëna për agjencinë federale, mund të marrin parasysh pacientë, sëmundja e të cilëve ka shkuar aq larg sa ilaçet nuk do t'i ndihmojnë më, ose mund të mos merren parasysh.
Si manifestohet skleroza e shumëfishtë?
Skleroza e shumëfishtë shpesh quhet "sëmundja me një mijë fytyra", sepse simptomat e saj janë jo specifike dhe mund të vijnë e të shkojnë.
"Kjo është dobësi në gjymtyrë, veçanërisht e rënduar pas marrjes së një banje ose banje të nxehtë, periudha të papritura të moskoordinimit pa marramendje, rikuperim i dëmtimit të shikimit ... - liston Yan Vlasov. - Të gjitha këto simptoma - si një prekje, ato madje mund të ndryshojnë gjatë ditës, duhet të lajmërojnë neurologun - këtu fillon skleroza e shumëfishtë.
Është një gabim i madh nga ana e pacientëve dhe mjedisit të tyre që të mos i marrin seriozisht këto simptoma dhe të shtyjnë një vizitë te neurologu. Nëse mjeku dyshon në diagnozën, atëherë ai mund ta referojë pacientin në qendrën e kujdesit për pacientët me sklerozë të shumëfishtë. Informacioni për rajonet mund të gjendet në faqen e internetit të Organizatës Publike Gjith-Ruse të Personave me Aftësi të Kufizuara - pacientët me sklerozë të shumëfishtë.
Spitali mund të diagnostikojë sklerozën e shumëfishtë brenda një maksimumi tre muajsh - dhe ky është një hap i madh përpara, sepse deri vonë, diagnoza u zvarrit për disa vite. Por ky nivel i mjekësisë është vetëm në qytetet e mëdha, në vendbanimet rurale dhe qytetet e vogla shpesh nuk kanë specialistë të specializuar dhe pajisjet e nevojshme.
Për gati njëzet vjet, Komiteti Rus i Kërkuesve të Sklerozës Multiple ka udhëtuar në rajone të ndryshme dhe ka mbajtur atje shkolla dyditore për të gjitha aspektet e trajtimit dhe diagnostikimit të sklerozës së shumëfishtë. Kjo ka reduktuar rastet kur një i sëmurë nga një qytet i vogël nuk e dinte diagnozën e tij deri në një apo tre vjet pas shfaqjes së parë.
“Ne me të vërtetë shpresojmë që në gjashtë vitet e ardhshme të krijojnë një sistem standardizimi të specializuar kujdes mjekësor posaçërisht për pacientët me sklerozë të shumëfishtë, thotë Yan Vlasov. - Nëse krijojmë një sistem standardizimi, krijohen institucione mjekësore të nivelit të parë, të dytë, të tretë, që merren me këtë problem, do të mund të mbulojmë lehtësisht zonat rurale dhe në fund të fundit, dy të tretat e qytetarëve tanë jetojnë atje. atje kombinimi i punëve është shumë i lartë, pajisjet janë të ulëta, dhe në vendbanimin më të afërt ku ka - nuk e kam fjalën për tomografi, të paktën specialist i specializuar! - 500 kilometra.
Si trajtohet skleroza e shumëfishtë?
Sot, skleroza e shumëfishtë konsiderohet e pashërueshme. Megjithatë, me trajtimin e duhur, të përzgjedhur siç duhet, ju mund të përmirësoni cilësinë e jetës dhe të zgjasni periudhën pa aftësi të kufizuara. Nëse invaliditeti më herët ka ndodhur tre deri në pesë vjet pas trajtimit, tani me terapi të zgjedhur me kujdes ai mund të vonohet me 10, 15 dhe madje edhe 20 vjet. Është rritur edhe jetëgjatësia e pacientëve: tani personat me sklerozë të shumëfishtë mund të jetojnë deri në 72-75 vjet, ndërsa më parë vdisnin pesë vjet pasi kishin marrë një paaftësi.
Ekziston një lloj sëmundje veçanërisht e rëndë - skleroza e shumëfishtë primare progresive. Në pacientë të tillë, në fillim mund të mos ketë përkeqësime të dukshme, por sëmundja përparon dy herë më shpejt se zakonisht, dhe në dhjetë vjet njeriu humbet aftësinë për të lëvizur në mënyrë të pavarur dhe për t'i shërbyer vetes. Këtë vit, ilaçi i parë dhe i vetëm në botë për këtë lloj kursi të sëmundjes u regjistrua në Rusi - më parë një sklerozë e tillë konsiderohej e pashërueshme. Sipas një sondazhi të kohëve të fundit të OJQ-ve, 70% e neurologëve pranojnë se medikamentet që përdornin për t'u përshkruar pacientëve me sklerozë të shumëfishtë primare progresive thjesht nuk mund të ishin efektive. Tani detyra kryesore- për të siguruar disponueshmërinë e terapisë inovative për të gjithë pacientët në nevojë.
Pacientët me sklerozë të shumëfishtë i marrin ilaçet pa pagesë program shtetëror“Shtatë nozologji”. Megjithatë, si në çdo prokurim publik, ka ndërprerje në furnizimin me barna – dhe më pas personat që nuk mund ta ndërpresin terapinë për të parandaluar një përkeqësim, mbeten pa ilaçe. Një situatë e ngjashme në vitin 2016. Ndërprerjet ndodhin edhe sot – ato lidhen me parregullsinë e furnizimeve, me orarin e gabuar të ankandit ose me çiftimin e ankandit mes kompanive që furnizojnë medikamentin. “Këto janë raste thjesht komerciale që nuk kanë të bëjnë as me autoritetet, as me pacientin. Ne po përpiqemi t'i zvogëlojmë këto probleme, por sa më shumë oreks të kenë këto struktura, aq më shumë të jenë gati t'i gërryejnë fytin njëri-tjetrit, është e vështirë të bëhet diçka për këtë, "thotë Yan Vlasov.
Problemet e pacientëve me sklerozë të shumëfishtë
Sipas një studimi nga Instituti i Neurologjisë një dekadë më parë, shkalla e vetëvrasjeve në mesin e pacientëve me sklerozë të shumëfishtë ishte shtatë herë më e lartë se mesatarja e popullatës. Tani kjo shifër, sipas ekspertëve, është ulur, por problemi i çrregullimit social mbetet. Në pacientët me sklerozë të shumëfishtë, martesat prishen në tre të katërtat e rasteve, 80% e tyre detyrohen të kërkojnë Punë e re- në varësi të gjendjes tuaj. "Këta janë kryesisht të rinj," thotë Yan Vlasov. "Një person ka mbetur vetëm: fëmijët janë ende të vegjël, prindërit tashmë janë të moshuar, nuk ka njeri që ta ndihmojë."
Si të mos humbisni zemrën dhe të jetoni në 100%, edhe nëse ju thonë në sy se nuk jeni më qiramarrës?
Përshëndetje! Ju pret një postim shumë i gjatë se si mësova për vrimat në kokë, si e mora dhe si nuk do të bëhem invalid.
Natyrisht, ajo nuk donte t'i fliste askujt për këtë, ta përhapte, ta përmendte diku. Jam e fortë, stralli, e pavarur, gjithçka është gjithmonë mirë me mua, gjithmonë buzëqesh dhe rrezatoj pozitive, nuk ndihem kurrë keq, të kërkosh ndihmë është një tragjedi për mua. Gjithçka vetëm, dhe kështu gjithë jetën. Këta njerëz "idealë", të rinj, të bukur dhe të vetë-mjaftueshëm shpesh goditen nga një sëmundje jashtëzakonisht e zakonshme, por një sëmundje kaq pak e njohur - skleroza e shumëfishtë. Sëmundja e vendeve të prosperuara veriore - Norvegjia, Suedia, SHBA, Zvicra ...
Edhe pas marrjes së një diagnoze të tillë, këta "të fortë dhe të pavarur" nuk bërtasin për të djathtas apo majtas. Është e tmerrshme sëmundje e pashërueshme që çon në paaftësi, është shumë i paparashikueshëm dhe ka njëmijë fytyra (manifestime). Punëdhënësit nuk i favorizojnë sklerotikët dhe neurologët menjëherë u japin fund njerëzve të tillë. Si rezultat, "të fortë dhe të pavarur" në vend që ta drejtojnë forcën e tyre drejt shërimit, luftimit, digjen, gjymtohen brenda pak vitesh. Kur pashë historitë e këtyre njerëzve, sytë e tyre të vdekur, dënimin dhe inatin për të gjithë botën, u tremba. Pikërisht atëherë desha të them drejtpërdrejt dhe hapur se një javë më parë qëndrova ballë për ballë me sklerozën e shumëfishtë. Dhe me shembullin tim dua të tregoj se si të vazhdoj të jetoj, të marr frymë gjoks plot, mos u dorëzo, qesh, argëtohu dhe bëhu i kompletuar brenda dhe jashtë. Jo një invalid që përshtatet me jetën, por ata që dinë të drejtojnë në asnjë rrethanë drejtimin e duhur dhe të mos bëhen ky invalid.
Më kanë thënë shpesh se nuk kam probleme, se asgjë e tmerrshme nuk ka ndodhur në jetën time, prandaj jam një person kaq i qeshur dhe gazmor. Kjo nuk eshte e vertete. Diçka më bie gjithmonë shi mbi kokën time, por unë nuk bërtas në çdo zilç dhe e fus kokën në rërë në çdo gabim apo problem. Është më e lehtë për mua të shtrëngoj dhëmbët dhe të përpunoj gjithçka, nuk e duroj dot keqardhjen dhe njeriu mund ta ketë zili vetëm qëndrueshmërinë time.
Në fillim të korrikut isha vetëm në shtëpi, duke shtypur një artikull, si ndihesha i sëmurë, m'u errësua në sy, duart filluan të mpihen (kjo ka ndodhur më parë, nuk i kushtoja ndonjë rëndësi), por gjendja ime u përkeqësua. Nuk mund të lexoja atë që ishte shkruar, nuk i njoha fjalët, pastaj vendosa - diçka për të thënë me zë të lartë, fluturova një grup letrash të pakuptueshme. Më erdhi shpejt në vete, por ishte ngjarja më e tmerrshme në jetën time. Ambulanca mbërriti për pak minuta, unë insistova për një MRI, pasi supozova një goditje (jam i zgjuar), ata më siguruan që gjithçka ishte në rregull, kjo është normale. Epo, mirë, le të shkojmë, ju jeni mjekë.
Një javë para se të nisesha për në Shën Petersburg, fillova të shihja më keq në syrin tim të djathtë, ashpër, disi i turbullt. Por kjo është vërejtur edhe më herët, diçka do të përkeqësohet atje, atëherë gjithçka është përsëri në rregull. Dhe këtu nuk funksionon. Unë përshkruaj vitamina, pika, etj. (ky nuk është rekomandim, thjesht e njoh mjekësinë mjaft mirë, por nuk thërras askënd të vetë-mjekohet). Ditët kalojnë, asgjë nuk bëhet më mirë dhe unë kam një udhëtim në hundë. Po përpiqem të shkoj te mjeku në Moskë - pa dobi. Në prag të nisjes, ndjenja se është e pamundur të vonosh, sytë janë ende në të njëjtën gjendje, megjithëse pa përkeqësim. Unë thirra Excimer në Shën Petersburg - gjithçka është e zënë me ta, ata nuk mund të më pranojnë menjëherë pas mbërritjes. Unë jam duke kërkuar për klinika të tjera (ju ende mund të më kënaqni, kam nevojë specialistët më të mirë dhe në qendër të qytetit). Duke mos besuar në sukses, i lë një kërkesë Qendrës Diagnostike të Syve nr.7, më telefonojnë, caktojnë një takim në një moment të përshtatshëm për mua. Sigurisht që kjo nuk është në drejtim dhe jo falas, përndryshe do të kisha pritur në radhë 2-3 muaj.
Më 26 korrik mbërrijmë në Shën Petersburg në mbrëmje, ende ndihem keq, më dhemb syri, më tërheq, nuk shoh mirë. Nga 27 korriku deri më 28 korrik - kjo është një ditë ferri, e cila, me sa duket, zgjati një muaj, por fati është në anën time, nuk ishte vetëm se ajo më tërhoqi zvarrë në Shën Petersburg, në këtë qendër, në një farë mjek që merret me sklerozën. 2 orë diagnostikim, pastaj më vendosën me një zhvendosje të thjerrëzës, pastaj diçka tjetër, në fund - "Le t'ju shtrojmë urgjentisht në spital, nervi juaj optik është i përflakur, nuk mund të hezitoni." Ata thërrasin spitalet e tjera duke përdorur kontaktet e tyre, e marrin vesh, thonë se është e vështirë të diagnostikosh në Shën Petersburg, do të ishte më mirë që ne vetë të shkonim diku për një MRI. Rrugës e shkundëm shpirtin nga spitalet fqinje dhe në fund, edhe pse ishte mbrëmje, më çuan në rezonancë magnetike. Ata sugjerojnë të prisni deri në mëngjes për rezultatet. Po, me njohuritë e mia për sistemin nervor qendror, do të pres, diçka tjetër.
Rezultati ... lezione multifokale të trurit, gjenezë demielinizuese. Pothuajse 100% siguri është skleroza e shumëfishtë.
Shikoni një neurolog në mëngjes. Njerëz, unë do t'i varja këto. Jo vetëm që kompetenca juaj nuk është askund më e ulët, por gjithashtu ju shikon me një dënim të tillë, dhe më pas thotë se ka vetëm një mënyrë - paaftësi, duhet të shkoni urgjentisht në spital, të ktheheni në Moskë. Edhe pse, në parim, ju ende mund të NXITONI këtu në Shën Petersburg, dhe të shkoni në shtrat menjëherë në Moskë. Nëse nuk do të kisha pasur njohuritë e mia, do ta varja veten pikërisht aty. Nuk mund të flasësh me njerëz të tillë, nuk mund të nxjerrësh përfundime nga MRI, nuk mund t'i japësh fund menjëherë një personi dhe ta shikosh atë si llum të shoqërisë. Kam ende shumë ekzaminime përpara dhe nevojën për të konfirmuar apo hedhur poshtë diagnozën. Dhe kjo vajzë e zgjuar nuk e shikoi as MRI, por vetëm përfundimin, dhe grumbulloi kaq shumë marrëzi.
Pas saj kam akoma okulistin, po shkojmë. Kjo grua e artë(Biryukova Irina Yulianovna) jo vetëm që nuk më trembi, por gjithashtu tha që ata vijnë tek ajo një herë në muaj me të njëjtën diagnozë, sëmundja po bëhet më e re dhe po përhapet, por mjekësia nuk qëndron ende. Më përshkruan trajtim para se të kthehesha në Moskë, ata më uruan një pushim të mirë VAZHDIM (dhe jo TË VUAJTJE), ata më rrënjosën besimin se gjithçka do të ishte mirë me një qasje kompetente. Dhe këto ditë të ferrit përfunduan në rritje, unë nxora frymën dhe shkuam në një restorant për një drekë të shijshme (po, unë jam gustator, ushqimi i mirë është ilaçi im).
Disa thonë se pranoni sëmundjen eshte nje vit, dikush tjetër thotë diçka ... tronditja ime, një rrjedhë e vazhdueshme lotësh, keqkuptimi, zbrazëti zgjati më pak se një ditë. Unë isha shumë me fat që në atë moment nuk isha në Moskë, që im miku më i mirë, bashkëluftëtari im, i cili ka qenë një mbështetje dhe inkurajim i jashtëzakonshëm gjatë kësaj jave. Pas MRI, në mbrëmje, kur kuptova se nuk isha vetëm, kishte ende një person me mua që duhej të hante, fillova të mposht veten, megjithëse doja vetëm të ulesha dhe të ulërija (gjë që e bëra me sukses). nuk kishte oreks, por fillova të lëviz nëpër kokën time se ajo mund të hante. Luleshtrydhe me krem? NE RREGULL. Apo ndoshta një sallatë? Ndoshta. Në përgjithësi, një biftek i madh. Nëse do të isha në shtëpi, thjesht nuk do të haja dhe do të shtrihesha, por këtu ... nuk jeni vetëm, nuk duhet të mendoni vetëm për veten tuaj. Ju e mposhtni veten, tërhiqeni. Gjatë gjithë kohës së mbetur në Shën Petersburg ecnim 15 km në ditë, ecnim, ishim në paradën e madhe Marina, në fishekzjarre. Nuk u ulëm asnjë minutë dhe nuk u thamë. Jeta Vazhdon. Tani ju duhet të vendosni se çfarë të bëni më pas. Unë nuk jam zhytur shumë në këtë temë ende, por jam duke studiuar, duke kërkuar. Gjëja më e keqe është të humbasësh kohë, të shkosh në rrugën e gabuar, të trajtohesh me metodat e gabuara.
Nëse jeni përballë një sëmundjeje të rëndë, në çdo rast, mos u dëshpëroni. Fatkeqësisht, mjekësia falas nën sigurimin e detyrueshëm mjekësor është diçka tjetër që është argëtim, më duket se edhe një person i shëndetshëm do të sëmuret me të. Heqja e udhëzimeve, ekzaminimeve, ilaçeve - nuk mjafton asnjë shëndet. Përveç kësaj, nëse flasim për sklerozën e shumëfishtë, të gjithë vrapojnë menjëherë për të marrë një paaftësi. Pse??? Pse do t'i nënshtroheshit kësaj? Këto përfitime të dhimbshme nuk ia vlejnë shëndetin dhe poshtërimin tuaj. Vazhdoni të punoni, kërkoni ndihmë, organizoni një mbledhje fondesh, lidhni familjen dhe miqtë. Ka shumë njerëz përreth që mund dhe duan të ndihmojnë. Nëse doni të jetoni, nuk keni nevojë të rrokullisni drejt aftësisë së kufizuar, shkoni vetëm drejt jetës, zgjidhni më të mirën metodat më të fundit, kërko fondet e nevojshme dhe mundësitë.
Po, nuk kam zgjedhur ende një mjek, tani të gjithë po kërkojmë në mënyrë aktive se kë dhe ku të trajtohemi, me kë të konsultohemi. Trajtimi i sëmundjes sime kushton shumë para, nëse flasim për të vërtetën trajtimi më i mirëçfarë është tani, dhe jo për atë që po ndodh në kuadër të programit shtetëror. Familja ime aktualisht nuk i ka paratë që mund të nevojiten, por e di, besoj se gjithçka do të jetë mirë, ka shumë mundësi dhe rrugëdalje. Çfarëdo lajmi që ju vjen, çfarëdo që të ndodhë, kërkoni gjithmonë mënyra, mos e kufizoni veten. Gjithmonë ke kohë të rrëshqasësh në paaftësi, të mos dalësh nga shtëpia dhe në fakt t'i japësh fund jetës, por e shoh vetë se gjithçka është e vërtetë. Është e frikshme ta kuptosh, por shenjat e para të sëmundjes i kisha 20 vjet më parë (falë kujtesës sime fenomenale), të cilat më shoqëruan gjatë gjithë këtyre viteve - fillimisht në një drejtim, pastaj në tjetrin. Dhe nuk lahesha, nuk shqetësohesha, jetova, studioja, punoja, vazhdimisht merresha me sport, udhëtoja. Ndoshta vetëm falë kësaj pozicioni i jetës vetëm tani ka arritur përkeqësime të rënda, madje edhe atëherë, pas disa ditësh nga marrja e barnave, shikimi im praktikisht është rikuperuar.
Ka një rrugë të madhe gjatë gjithë jetës përpara, kam nevojë për terapi të fuqishme mbështetëse, rehabilitim, por gjithçka fillon vetëm me disponimin që është brenda. Me sklerozë të shumëfishtë, ata jetojnë deri në 90 vjeç pa aftësi të kufizuara, por zemra më rrjedh gjak kur shoh Vajza te bukura(kryesisht sëmundje femërore), prej disa vitesh të djegur plotësisht, të cilët nuk kanë më asnjë aspiratë, as ambicie, as dëshirë, por vetëm zemërim për jetën, vendin, mjekësinë, shkencëtarët, padrejtësinë, agresionin, apatinë, depresionin.
E megjithatë, për mua, kjo diagnozë është një arsye për ta dashur jetën më shumë, për të punuar, për të gëzuar dhe për të shijuar gjithçka përreth.
Jetoni dhe mbani mend se ju e bëni jetën tuaj, gjithçka tjetër është dytësore, madje edhe diagnozat!
Gjithë shëndeti është gjëja më e rëndësishme!
Sinqerisht,
Trajnerja e jetës së grave, lexuesja e tarotit dhe astropsikologia Anna Merzlyakova
Për të gjitha pyetjet shkruani në [email i mbrojtur]