Si mund ta them? Nuk më bënë të ndihem më mirë. Por, siç më shpjegoi kryeneurologu i rajonit të Kemit. Korotkevich, efekti nuk është se do të bëhet më mirë, por se nuk do të përkeqësohet. Efektet anësore janë, sigurisht, një makth. Në fillim vendosa Copaxone, ka një shiringë me ilaçin pikërisht atje, është i përshtatshëm. Pas injektimit, unë isha kruarje dhe po ngrija, thjesht e tmerrshme. Pastaj furnizimet e tij në rajonin tonë u ndalën, unë isha pa ilaçe për 2 muaj dhe më dhanë Recetën Ronbetalin tonë rus. Pas injektimit të parë, fillova të ËNDËRROJ për Copaxone. Ndjesitë ishin dhjetë herë më të këqija. Temperatura u rrit, më dhimbte i gjithë trupi, më dhimbte koka dhe vendi i injektimit ishte në zjarr.
Doza u rrit gradualisht nga 0,25 në 1 ml. 2 muajt e parë ishin ferr. I vetmi ngushëllim ishte mendimi se ishte më mirë të duroja tani sesa të zgjohesha një ditë dhe të mos lëvizja dot, ose të humbisja mendjen.
e durova. Dhe më pas doli që ishte e pamundur të vendosja një kub në peshën time prej 60 kg me një lartësi prej 175 cm, doza ime ishte 0.75. Doja t'i vrisja. Tani jetoj me 0.75, jam mësuar, e toleroj më mirë ilaçin tani, por nuk mund ta them këtë Efektet anësore kaloi. Dhe duhet ta instaloni në mbrëmje, përndryshe nuk do të mund të punoni gjatë gjithë ditës.
Një problem tjetër është se unë nuk kam pothuajse asnjë yndyrë nënlëkurore, kjo është vetëm Vitin e kaluar filloi të shëndoshej pak. Dhe duhet të vendoset rreptësisht në shtresën nënlëkurore. Kështu që shpatullat si zonë u zhdukën menjëherë, më duhej të alternoja të pasmet, stomakun dhe këmbët. Gungat nga injeksioni nuk patën kohë të shpërndaheshin dhe tashmë ishte koha për të bërë injeksionin tjetër.
Rreth një vit më vonë, mësova se si të bëja një injeksion të saktë:
- Parimi i gjilpërës së thatë. Pasi të keni marrë ilaçin dhe të lëshoni ajrin, ndërroni gjilpërën dhe më pas mos e nxirrni ajrin; kur gjilpëra është tharë, ajo hyn shumë më lehtë.
- Pa gjak! Vendndodhja duhet të zgjidhet në mënyrë që anijet aty pranë të mos jenë të dukshme. Kur futni gjilpërën, duhet ta tërhiqni pistonin drejt vetes dhe ta futni atë vetëm nëse nuk ka gjak. Prodhuesit nuk shkruajnë për këtë, por nëse futeni në një enë, ajo dhemb tmerrësisht dhe gunga kërkon shumë kohë për t'u tretur. Nëse futet në një enë, është më mirë ta copëtoni.
- Nëse ka pak yndyrë nënlëkurore, gjilpëra nuk duhet të futet plotësisht, përndryshe mund të dëmtojë muskujt.
- Kërkoni nga infermierja vizitore një broshurë që përshkruan mënyrën e administrimit të ilaçit. Ajo është e detyruar të mësojë dhe të tregojë se si bëhet.
Me pjesën tjetër të trajtimit, kënga doli. Mjeku kryesor i ka përshkruar Ronbetal dhe pjesën tjetër të trajtimit, tha ajo, le ta përshkruajë neurologu lokal në bazë të simptomave. Ajo nuk ka kohë t'u shpjegojë gjithçka të gjithëve, kjo është e kuptueshme. Dhe në klinikë, neurologu im e sheh recetën dhe ka frikë ta ndryshojë atë - thonë ata, kush është ai, për të përshkruar diçka pas neurologut rajonal. Nëse nuk keni shtuar asgjë tjetër, do të thotë se nuk është e nevojshme. Uau...
Si të mos humbisni zemrën dhe të jetoni 100%, edhe nëse ju thonë në fytyrë që nuk jeni më qiramarrës?
Pershendetje te gjitheve! Ju pret një postim shumë i gjatë se si mësova për vrimat në kokën time, si i perceptova dhe si nuk do të bëhem invalid.
Natyrisht, nuk doja t'i tregoja askujt për të, ta përhapja përreth ose disi ta përmenda diku. Unë jam e fortë, elastike, e pavarur, gjithçka është gjithmonë e mrekullueshme me mua, gjithmonë buzëqesh dhe rrezatoj pozitivitet, nuk ndihem kurrë keq, të kërkosh ndihmë është përgjithësisht një tragjedi për mua. Gjithçka vetëm, e kështu me radhë gjatë gjithë jetës sime. Këta njerëz "idealë", të rinj, të bukur dhe të vetë-mjaftueshëm shpesh preken nga një sëmundje jashtëzakonisht e zakonshme, por pak e njohur - skleroza e shumëfishtë. Sëmundja e vendeve të begata veriore - Norvegjia, Suedia, SHBA, Zvicra...
Edhe pas marrjes së një diagnoze të tillë, këta "të fortë dhe të pavarur" nuk bërtasin majtas e djathtas. Kjo është një sëmundje e tmerrshme e pashërueshme që çon në paaftësi, është shumë e paparashikueshme dhe ka një mijë fytyra (manifestime). Punëdhënësit nuk i favorizojnë njerëzit sklerotikë dhe neurologët heqin dorë menjëherë nga persona të tillë. Si rezultat, “të fortët dhe të pavarurit”, në vend që ta drejtojnë forcën e tyre drejt shërimit, luftimit, digjen dhe gjymtohen brenda pak vitesh. Kur pashë historitë e këtyre njerëzve, sytë e tyre të shurdhër, dënimin dhe inatin ndaj gjithë botës, u tremba. Pikërisht atëherë desha të them drejtpërdrejt dhe hapur se një javë më parë qëndrova ballë për ballë sklerozë të shumëfishtë. Dhe me shembullin tim dua të tregoj se si duhet të vazhdoni të jetoni, të merrni frymë gjoks plot, mos u dorëzo, qesh, argëtohu dhe ji i kompletuar nga fillimi në fund. Jo një person me aftësi të kufizuara që përshtatet me jetën, por ai që di të drejtojë drejtimin e duhur në asnjë rrethanë dhe të mos bëhet ai person me aftësi të kufizuara.
Më thanë shpesh se nuk kam probleme, se asgjë e tmerrshme nuk ka ndodhur në jetën time, prandaj jam një person kaq i qeshur dhe gazmor. Kjo eshte e gabuar. Diçka më bie gjithmonë shi mbi kokën time, por unë nuk bërtas për çdo gjë të vogël dhe nuk e fus kokën në rërë në çdo gabim apo problem. Është më e lehtë për mua të shtrëngoj dhëmbët dhe të përpunoj gjithçka, nuk e toleroj keqardhjen dhe qëndrueshmëria ime mund të ketë vetëm zili.
Ne fillim te korrikut isha ne shtepi vetem po shkruaja nje artikull, sa keq u ndjeva, shikimi me u erret, duart filluan te mpihen (kjo kishte ndodhur edhe me pare, nuk i kushtoja rendesi), por gjendja ime. u përkeqësua, nuk lexoja dot atë që ishte shkruar, nuk i njihja fjalët, pastaj vendosa që Për ta thënë me zë të lartë, më iku një grup i pakuptueshëm letrash. Më erdhi shpejt në vete, por ishte ngjarja më e tmerrshme në jetën time. Ambulanca mbërriti brenda pak minutash, unë insistova për një MRI, pasi dyshova për një goditje (jam i zgjuar), ata më siguruan që gjithçka ishte në rregull, kjo ishte normale. Epo, mirë, le të shkojmë, ju jeni mjekë.
Një javë para se të nisesha për në Shën Petersburg, shikimi im në syrin tim të djathtë filloi të përkeqësohej, ashpër, disi i paqartë. Por kjo është vërejtur edhe më parë, diçka do të përkeqësohet, pastaj gjithçka do të jetë mirë përsëri. Por nuk funksionon këtu. Unë përshkruaj vitamina, pika, etj. (ky nuk është rekomandim, thjesht e njoh mirë mjekësinë, por nuk inkurajoj askënd të vetë-mjekohet). Ditët kalojnë, asgjë nuk po përmirësohet dhe unë kam një udhëtim në horizont. Po përpiqem të shkoj te një mjek në Moskë - pa dobi. Në prag të nisjes ka një ndjenjë se nuk ka kohë për të vonuar, syri është ende në të njëjtën gjendje, megjithëse pa përkeqësim. I telefonova Excimer në Shën Petersburg - ata janë të gjithë të zënë dhe nuk mund të më presin menjëherë pas mbërritjes sime. Unë jam duke kërkuar për klinika të tjera (ende nuk më intereson, kam nevojë specialistët më të mirë dhe në qendër të qytetit). Duke mos besuar në sukses, i lë një kërkesë Qendrës Diagnostike të Syve nr.7, ata më telefonojnë dhe caktojnë një takim në një moment të përshtatshëm për mua. Sigurisht që kjo nuk është e drejtuar dhe jo falas, përndryshe do të prisja 2-3 muaj në radhë.
Në mbrëmjen e 26 korrikut mbërrijmë në Shën Petersburg, ende ndihem keq, më dhemb syri, është ngushtë, nuk shoh mirë. Nga data 27 deri më 28 korrik është dita e ferrit, e cila me sa duket zgjati një muaj, por fati është në anën time, jo më kot më tërhoqi zvarrë në Shën Petersburg, në këtë qendër, te një mjek i caktuar që merret me pacientët me sklerozë. 2 orë diagnostikim, pastaj më diagnostikojnë me një lente të zhvendosur, pastaj diçka tjetër, në fund - "Të shtrojmë urgjentisht në spital, nervi yt optik është i përflakur, nuk mund të hezitosh." Ata telefonojnë spitalet e tjera përmes lidhjeve të tyre, e marrin vesh dhe thonë se në Shën Petersburg është e vështirë të diagnostikosh, do të ishte më mirë të shkonim vetë diku për një MRI. Shkojmë, shkundëm zemrat nga spitalet fqinje dhe në fund, edhe pse ishte mbrëmje, më pranuan për një MRI. Ata sugjerojnë që rezultatet të priten deri në mëngjes. Po, me njohuritë e mia për sistemin nervor qendror, do të pres diçka tjetër.
Rezultati... lezione multifokale të trurit me origjinë demielinizuese. Pothuajse 100% i sigurt - është sklerozë e shumëfishtë.
Në mëngjes, shihni një neurolog. Njerëz, unë do të varja njerëz të tillë. Jo vetëm që kompetenca juaj nuk është askund më e ulët, por ai gjithashtu ju shikon me një dënim të tillë, dhe më pas thotë se ka vetëm një mënyrë - paaftësi, duhet të shkoni urgjentisht në spital dhe të ktheheni në Moskë. Edhe pse, në parim, ju ende mund të NXITONI këtu në Shën Petersburg, dhe në Moskë shkoni direkt në shtrat. Nëse nuk do të kisha njohuritë e mia, do ta varja veten pikërisht aty. Nuk mund të flasësh me njerëz të tillë, nuk mund të nxjerrësh përfundime nga një MRI, nuk mund t'i japësh fund menjëherë një personi dhe ta shikosh atë si llum të shoqërisë. Kam ende shumë ekzaminime përpara dhe nevojën për të konfirmuar apo hedhur poshtë diagnozën. Por kjo vajzë e zgjuar nuk e shikoi as MRI-në, vetëm raportin, dhe nxori kaq shumë marrëzi.
Pas saj, kam akoma okulistin tim, po shkojmë. Kjo grua e artë(Biryukova Irina Yulianovna) jo vetëm që nuk më trembi, por gjithashtu tha që ata vijnë tek ajo një herë në muaj me të njëjtën diagnozë, sëmundja po bëhet më e re dhe po përhapet, por mjekësia nuk qëndron ende. Më përshkruan trajtim para se të kthehesha në Moskë, ata më uruan një VAZHDIM të mirë të pushimeve të mia (dhe jo TË KALOJMË), u futa me besimin se gjithçka do të ishte mirë me qasjen e duhur. Dhe këto ditë të ferrit përfunduan në një lartësi, nxora frymën dhe shkuam në një restorant për të ngrënë një drekë të shijshme (po, unë jam gustator, kuzhina e mirë është kura ime).
Disa thonë duke pranuar sëmundje kalon një vit, dikush tjeter thote dicka... tronditja ime, rryma e vazhdueshme e loteve, keqkuptimi, zbrazeti zgjati me pak se nje dite. Unë isha shumë me fat që nuk isha në Moskë në atë moment, që im miku më i mirë, bashkëluftëtari im, i cili ka qenë një mbështetje dhe mbështetje e pabesueshme gjatë kësaj jave. Pas MRI-së, në mbrëmje, kur kuptova që nuk isha vetëm, ishte edhe një person me mua që duhej të hante, fillova të mbizotëroj veten, megjithëse thjesht doja të ulesha dhe të qaja (gjë që e bëra me sukses). Nuk kisha oreks, por fillova të rishikoja në kokë atë që ajo mund të hante. Luleshtrydhe dhe krem? NE RREGULL. Apo ndoshta një sallatë? Ndoshta. Rezultati është një biftek i shkëlqyeshëm. Nëse do të isha në shtëpi, thjesht nuk do të haja dhe do të shtrihesha, por këtu... nuk je vetëm, nuk duhet të mendosh vetëm për veten. Ju e mposhtni veten, tërhiqeni veten. Pjesën tjetër të kohës në Shën Petersburg ecnim 15 km në ditë, ecnim, morëm pjesë në paradën e madhe Marina, në fishekzjarre. Ne nuk u ulëm dhe u mopa për një minutë. Jeta Vazhdon. Tani duhet të vendosim se çfarë të bëjmë tjetër. Nuk jam ende shumë i zhytur në këtë temë, por jam duke studiuar dhe shikuar. Gjëja më e keqe është të humbasësh kohë, të shkosh në rrugën e gabuar, të trajtohesh me metodat e gabuara.
Nëse përballeni me një sëmundje të rëndë, mos u dëshpëroni. Fatkeqësisht, kujdesi shëndetësor falas nën sigurimin mjekësor të detyrueshëm është thjesht argëtim; më duket se me të, edhe i shëndetshmi do të sëmuret. Të kërkosh referime, ekzaminime, mjekime - nuk mjafton asnjë sasi e shëndetit. Për më tepër, nëse flasim për sklerozën e shumëfishtë, të gjithë vrapojnë menjëherë për të marrë një paaftësi. Per cfare??? Pse do ta dënoni veten me këtë? Këto përfitime patetike nuk ia vlejnë shëndetin dhe poshtërimin tuaj. Vazhdoni të punoni, kërkoni ndihmë, organizoni një mbledhje fondesh, përfshini familjen dhe miqtë tuaj. Ka shumë njerëz përreth që mund dhe duan të ndihmojnë. Nëse doni të jetoni, nuk keni nevojë të rrëshqitni në paaftësi, shkoni vetëm në jetë, zgjidhni më të mirën metodat më të fundit, kërko fondet e nevojshme dhe mundësitë.
Po, nuk kam zgjedhur ende një mjek, tani të gjithë po kërkojmë në mënyrë aktive se kë dhe ku të trajtojmë, me kë të konsultohemi. Trajtimi i sëmundjes sime kushton shumë para, nëse flasim për të vërtetën trajtim më të mirëçfarë është tani, dhe jo për atë që po vjen program shtetëror. Familja ime tani nuk ka llojin e parave që mund të jenë të nevojshme, por unë e di dhe besoj se gjithçka do të ndodhë, ka shumë mundësi dhe mënyra për të dalë. Çfarëdo lajmi që ju vjen, çfarëdo që të ndodhë, gjithmonë kërkoni mënyra, mos e kufizoni veten. Ju gjithmonë do të keni kohë për të rrëshqitur në aftësi të kufizuara, të ndaloni të largoheni nga shtëpia dhe të përfundoni jetën tuaj, por unë shoh nga vetja se gjithçka është e vërtetë. Kjo është e frikshme për të realizuar, por unë kam pasur shenjat e para të sëmundjes tashmë 20 vjet më parë (falë kujtesës sime fenomenale), të cilat më kanë shoqëruar gjatë gjithë këtyre viteve - së pari në një drejtim, pastaj në tjetrën. Por unë nuk u shqetësova, nuk u shqetësova, jetoja, studioja, punoja, luaja vazhdimisht sporte dhe udhëtoja. Ndoshta vetëm falë kësaj pozicioni i jetës Vetëm tani që unë kam arritur deri në pikën e acarimeve të rënda, dhe madje edhe atëherë, pas disa ditësh nga marrja e ilaçeve, vizioni im u rivendos pothuajse.
Unë kam një udhëtim të madh gjatë gjithë jetës përpara, kam nevojë për terapi të fuqishme mbështetëse, rehabilitim, por gjithçka fillon vetëm me qëndrimin që kam brenda. Njerëzit me sklerozë të shumëfishtë jetojnë deri në 90 vjeç pa aftësi të kufizuara, por zemra më rrjedh gjak kur shoh Vajza te bukura(kryesisht sëmundje femërore), për disa vite u dogj plotësisht, të cilët nuk kanë më aspirata, ambicie ose dëshira, por vetëm zemërim për jetën, vendin, ilaçin, shkencëtarët, padrejtësinë, agresionin, apatinë, depresionin.
E megjithatë, për mua, kjo diagnozë është një arsye për ta dashur jetën më shumë, për të punuar, për të gëzuar dhe për të shijuar gjithçka që më rrethon.
Jetoni dhe mbani mend se ju e bëni jetën tuaj, gjithçka tjetër është dytësore, madje edhe diagnozat!
Shëndeti për të gjithë - kjo është gjëja më e rëndësishme!
Sinqerisht,
Trajnere e jetës femër, lexuese tarot dhe astropsikologe Anna Merzlyakova
Per cdo pyetje shkruani ne [email i mbrojtur].
MOSKË, 27 maj - RIA Novosti, Alexander Chernyshev. Probleme me dëgjimin dhe shikimin, lodhje të vazhdueshme, gjymtyrë të mpirë - skleroza e shumëfishtë gradualisht e kthen një person në një person me aftësi të kufizuara. Në Rusi ka më shumë se njëqind e pesëdhjetë mijë njerëz me këtë diagnozë, shumica janë të rinj, të bukur dhe të talentuar. Sëmundja nuk mund të kurohet, por mund të ndalet për dekada. Si të luftoni një sëmundje të tmerrshme - në materialin RIA Novosti për Dita Ndërkombëtare sklerozë të shumëfishtë.
"Nuk mund ta pranoja diagnozën"
“Skleroza e shumëfishtë (MS) është një sëmundje qendrore sistemi nervor. Tek njerëzit me këtë diagnozë, mbështjellësi i fibrave nervore, mielina, shkatërrohet. Vetë qelizat nervore, të cilat janë përgjegjëse për transmetimin e impulseve nervore, janë gjithashtu të dëmtuara; në fazat e fundit, pacientët kanë vështirësi të mëdha me çdo lëvizje, "shpjegon neurologu RIA novosti, kreu i Qendrës Shkencore dhe Praktike për Demyelinating Sëmundjet, Profesor Aleksej Bojko.
Sipas tij, më së shpeshti sëmundja manifestohet nga mosha 18 deri në 45 vjeç. Për më tepër, shumica e pacientëve janë intelektualë personalitete të zhvilluara: matematikanët, poetët, artistët, avokatët, ekonomistët dhe të gjithë ata që e kanë të lehtë punën mendore. Edhe pse tani MS shfaqet si në fëmijëri ashtu edhe në adoleshencë.
MS është e fshehtë në atë që në fillim simptomat ngatërrohen lehtësisht me punë të tepërt ose pasojat e dëmtimit - marramendje, ndjesi të dëmtuar në gjymtyrët ose vizionin.
"Ishte hera e parë që organizova një koncert vetë - në moshën shtatëmbëdhjetë vjeç kjo është një përgjegjësi e madhe. Në prag të largimit nga Moska për në Voronezh, ku ishte planifikuar ngjarja, unë isha ulur me miqtë në një kafene dhe u ndjeva egërsisht i lodhur. Të nesërmen në tren unë fjeta gjatë gjithë rrugës, dhe kur u zgjova, gjithçka po notonte në syrin tim të djathtë. Unë shkova te okulisti: ai më kërkoi të lexoja letrat, por as nuk i pashë as ato tavolinë”, thotë Tamara Sukhikh për RIA Novosti.
Mjeku e dërgoi në spital, por Tamara nuk pranoi të shkonte në spital - koncerti ishte më i rëndësishëm. Përveç kësaj, ajo nuk kishte asnjë dyshim: ju vetëm duhet të pushoni pak dhe shëndeti juaj do të përmirësohet. Në Moskë, problemet e shikimit u ndalën vërtet.
Por Tamara nuk ishte e lumtur për shumë kohë. Një ditë, një terapist masazhi që e dija sugjeroi që ajo të zgjas qafën dhe, e befasuar nga tensioni jonormal i muskujve, e këshilloi që të merrte një MRI. Vendimi është skleroza e shumëfishtë.
"Unë qava gjatë gjithë rrugës për në shtëpi. Dhe pastaj vendosa që nuk kisha kohë për sëmundje - fillova riparimet, studiova, punova. Unë nuk doja të pranoja diagnozën, për tre vjet pretendova se asgjë nuk kishte ndodhur. Por imja Gjendja e përkeqësuar: shikimi im po dobësohej, këmbët e mia po zhyten ", duart e mia po dridheshin aq shumë sa që, ndërsa përpiqesha të pija, unë i copëtova dy dhëmbët e mi të poshtëm me një gotë. Gradualisht, për shkak të kësaj, unë ndalova të komunikoja me njerëzit dhe rrallë dilte nga shtëpia”, kujton Tamara.
Një mbrëmje ajo mori një telefonatë nga një numër i panjohur: Ajo bisedoi me një të ri të quajtur Andrei deri në tetë në mëngjes, dhe të nesërmen, duke lënë gjithçka pas, ajo u tërhoq me të në Shën Petersburg. Duke ecur rreth qendrës së Shën Petersburgut, Tamara u dobësua aq shumë sa nuk mund të shkonte më tej. Andrei e çoi në klinikë, por vajza nuk u pranua pa dokumente. Më pas i riu thirri një ambulancë.
"Kam kaluar gati një muaj në spital. Pas kësaj, nuk ishte më e mundur të mohoja sëmundjen. Andrey dhe unë jetuam për ca kohë në Shën Petersburg, u martuam dhe kur u kthyem në Moskë, u regjistrova në klinikë Për të marrë ilaçe të shtrenjta falas. Injeksioni i tyre çdo ditë, por asgjë nuk ndihmoi, unë mezi mund të shëtisja nëpër apartament, ”pranon Tamara.
Ndihma erdhi nga nëna ime që jetonte në Voronezh. Një mjek që ajo njihte i dha asaj një broshurë që tregonte një transplant të detajuar të qelizave të palcës kockore.
"Sot kjo është një nga metodat më të fuqishme. Ai është akoma në fazën e studimit të të gjitha indikacioneve dhe kundërindikacioneve. Kjo metodë këshillohet kur asgjë tjetër nuk ndihmon mënyra të sigurta Trajtimi, pasi shoqërohet me rreziqe të larta: Për shkak të faktit se sistemi imunitar është prekur shumë, një person është veçanërisht i ndjeshëm ndaj infeksioneve dhe reagimeve të tjera anësore të padëshiruara. Sidoqoftë, në disa raste, një trajtim i tillë bën të mundur ndalimin e përparimit të formave malinje të MS, dhe nëse lezione të reja nuk formohen, atëherë manifestimet e lezioneve ekzistuese kompensohen, veçanërisht tek të rinjtë, "komenton Boyko.
Pavarësisht të gjitha rreziqeve, Tamara vendosi të operohej. "Unë ndjeva përmirësime menjëherë, dhe nëna ime konfirmoi përmes telefonit se unë fola normalisht, megjithëse para kësaj unë mezi mund të lëvizja gjuhën time. Por lëvizja në këmbët e mia u kthye vetëm pas një viti e gjysmë. Unë vendosa rekorde me një kallam - fillimisht në dyqan, pastaj në farmaci.” , thotë vajza.
Rezultati i bëri përshtypje aq shumë sa ajo krijoi një grup ku ajo ndau përvojën e saj për operacionin dhe procesin e rehabilitimit me pacientët e tjerë të MS. Ajo nisi një bisedë me një nga bashkëbiseduesit që bëri një pyetje. Emri i tij ishte Anton.
“Isha i habitur që me zhvillimin e rëndë të sëmundjes, Antoni siguronte veten dhe nënën e tij, ai vetë gjeti para për mjekim. E pashë nga afër se sa shpejt u shërua pas operacionit dhe më pas shkova në Tula për ta takuar personalisht. Burri im po pinte shumë në atë kohë: mbështetje nga ai nuk ishte atje, dhe ai as nuk e vuri re mungesën time, "shpjegon Tamara.
Shpejt ajo u divorcua nga burri i saj i parë dhe u transferua me Anton nënën e saj në Voronezh. Tani ata marrin vetëm vitamina si ilaçe dhe përfshihen në mënyrë aktive në sport - ata marrin pjesë në klasat e vallëzimit Bachata për çifte.
Burrat qajnë
Alexey Kosekh gjithashtu nuk i kushtoi vëmendje menjëherë simptomave. "Gishtat e mia ishin mpirë, mendova se këpucët e mia ishin shumë të vogla. Më pas ana ime e majtë u mpi nga sqetulla në kofshë. Shkova te kirurgu, ai më dha një lloj pomadë. Vetëm pasi u bë e vështirë të ecja dhe fillova Për të tronditur nga njëra anë në tjetrën, gruaja ime më bindi të shoh një neurolog, "ai përshkruan gjendjen e tij. Ai atëherë ishte 28 vjeç.
Kur MRI tregoi zona të demelelinimit, ai thirri. Kisha lexuar më parë për sëmundjen në internet, kështu që e dija se sa serioze ishte. Ai u shtrua në spital dhe u trajtua brenda dhjetë ditësh. Pasi u shkarkua me përmirësime, Alexey u kthye në punë. Gjashtë muaj më vonë, pas ekzaminimeve të përsëritura, atij iu përshkruan barna "të linjës së parë" - ato që janë efektive në fazat fillestare të sëmundjes.
Megjithatë, pavarësisht injeksioneve të rregullta, ndodhi një përkeqësim. "Në punë, më duhej të ecja nga një organizatë në tjetrën. Çdo njëqind metra më mbaronte forca, kisha nevojë për pushim - u ndjeva si një bateri e ngordhur. Si rezultat, përfundova përsëri në spital. Mjeku sugjeroi ilaçe më të forta , por ato nuk ishin të disponueshme, unë qëndrova në radhë për vitin e ardhshëm, "thotë Alexey.
Gjashtë muaj më vonë, i lodhur nga pritja e ilaçeve dhe pasi u konsultua me gruan e tij, vendosi t'i nënshtrohej një transplanti të qelizave të palcës kockore me shpenzimet e tij. Kjo metodë trajtimi nuk njihet zyrtarisht, kështu që as fondacionet nuk ndihmojnë në mbledhjen e parave, shpjegon Kosykh.
Pas operacionit, shëndeti im u përmirësua, por indeksi dhe gishtin e madh Ndjeshmëria në dorën time të majtë nuk u kthye kurrë. "Tani dy herë në vit marr një kurs të barnave nootropike dhe vitaminave. Më duhej të ndryshoja fushën time të veprimtarisë - tani punoj nga distanca administratori i sistemit, edhe pse ndonjëherë dal kur është e nevojshme. Unë notoj rregullisht në pishinë për të zhvilluar muskujt e mi dhe jam duke rritur një vajzë pesëvjeçare. Ajo që nuk mund të bëj është t'i përmbahem një diete: e gjithë kënaqësia për të vizituar një restorant humbet nëse kaloni një orë duke diskutuar përbërësit me kamarierin, "pranon Alexey.
"Isha nervoz për dasmën"
Çfarë saktësisht provokon MS nuk është plotësisht e qartë. “Sëmundja zhvillohet te personat e predispozuar për të nën ndikimin e një kompleksi faktorët e jashtëm: Virusi Epstein-Barr, retroviruset endogjene, pirja e duhanit, mungesa e vitaminës D, ndryshimet në mikroflora intestinale”, shpjegon Alexey Boyko.
Pacientët shpesh e lidhin sëmundjen me traumën, megjithëse rëniet ndodhin pikërisht nga simptomat e hershme MS - marramendje dhe koordinim i dëmtuar i lëvizjeve. “Rrugës për në shkollë rrëshqita dhe përfundova në spital me tronditje, marramendja dhe mpirja e gjymtyrëve nuk u larguan, megjithëse ndoqa rekomandimet e mjekut. Një ditë infermierja harroi kartën time në shtrat, unë shikova në të dhe lexova për vatrat e demielinimit.Në fillim isha madje e lumtur "Kisha frikë se kisha kancer", thotë Marina Yuryeva (emri ndryshoi me kërkesën e saj).
Pas disa ekzaminimeve të tjera, diagnoza u konfirmua. Marina, duke kuptuar se rrezikonte të ishte në karrocë, ra në depresion. Kjo vetëm sa e përkeqësoi gjendjen e saj: vajza mund të binte pikërisht në rrugë dhe rregullisht, një herë në tre muaj, përfundonte në spital.
“Emocionet ndikojnë shumë sistemi i imunitetit: Stresi kronik në MS është i dëmshëm dhe mund të shkaktojë përkeqësime të sëmundjes, si dhe infeksione. Unë rekomandoj që pacientët të shmangin situatat e konfliktit, luftoni depresionin si me mjekim ashtu edhe pa mjekim, bëni joga psh të qetëson”, thotë Bojko.
Marina heziton të flasë për sëmundjen edhe me miqtë e ngushtë, por kur u shtrua sërish në spital, vendosi të mos ia fshehë diagnozën mikes së saj. burrë i ri. "I thashë se ku isha shtrirë dhe i ofrova të merrte me mend se çfarë nuk shkonte me mua. Ai kuptoi gjithçka dhe erdhi edhe pa paralajmërim," kujton vajza.
Gradualisht, Marina mori kontrollin e emocioneve të saj, ilaçet imunomoduluese gjithashtu luajtën një rol, dhe acarimet ndodhën shumë më rrallë. "Ishte e vështirë për mua, unë jam një person shumë i nxehtë. Por mësova të heq dorë nga negativet - shëndeti është më i rëndësishëm", thotë bashkëbiseduesi.
Acarimi i fundit i rëndë ishte pikërisht para dasmës: isha nervoz për organizimin e festës. “Spitali më trajtoi me mirëkuptim, më pranoi pa pritur dhe më ngriti në këmbë brenda një jave, në fund gjithçka shkoi pa të meta”, thotë Marina.
Kur ajo dhe burri i saj filluan të mendonin për të pasur një fëmijë, doktori nuk pa asnjë pengesë për shtatzëninë. Tani Kolya tashmë është dhjetë muajsh, dhe nëna përpiqet të mos shqetësohet kur fëmija bie ndërsa merr hapat e tij të parë, sepse ndonjëherë ndjehet i mpirë nga shqetësimi.
“Gjatë shtatzënisë, shumica e medikamenteve nuk mund të përdoren, por kjo nuk kërkohet: vetë trupi prodhon substanca që reduktojnë rrezikun e përkeqësimit të MS. Është shumë e rëndësishme të silleni në mënyrë korrekte gjatë periudha pas lindjes, shmangni infeksionet dhe stresi kronik që mund të shkaktojë përkeqësim të MS, të kthehen në trajtimin specifik të zgjedhur në kohën e duhur. Mes pacientëve të mi ka shumë gra me fëmijë absolutisht të shëndetshëm”, thotë profesor Alexey Boyko.
Ai nuk ka dyshim: kur trajtimin e duhur dhe me ndihmën në kohë, zhvillimi i sëmundjes mund të ndalet për dekada. "Ka pasur përparim të madh në mjekësi. Njëzet vjet më parë kjo ishte një dënim me vdekje; tani njerëzit me këtë diagnozë jetojnë normalisht, punojnë dhe rritin fëmijë. Gjëja kryesore është të kërkosh ndihmë në kohë dhe të zgjedhësh terapinë e duhur. Përveç Metodat eksperimentale, të tilla si transplantimi i qelizave të palcës së eshtrave, tashmë ekzistojnë 15 ilaçe specifike që ndryshojnë rrjedhën e sëmundjes, "përmbledh mjeku.
Dashën e takova dy vjet më parë.
E gëzuar, krijuese, e buzëqeshur, është gjithmonë interesante të flasësh me të: për letërsinë, për marrëdhëniet, ekonominë e aplikuar, çfarëdo qoftë - madje edhe për tualetet e arta!
Ajo është vetëm njëzet vjeç dhe, siç i ka hije një vajze njëzetvjeçare, ëndërron, frymëzon dhe frymëzohet...
Një ditë e telefonova dhe kërkova të takoheshim. Ajo u përgjigj e zymtë dhe shkurt: “Po shkoj në spital. Nuk ka gjasa që ne të mund të takohemi." Dhe mbylli telefonin.
Epo, burri nuk është në humor. u ndodh të gjithëve.
Pastaj u përpoqa ta kontaktoja, dhe ajo nuk u përgjigj për një kohë të gjatë, rreth tre muaj, dhe më pas u shfaq. Filluam të komunikonim përsëri, sikur të mos kishte ndodhur asgjë, dhe më pas befas Dasha më pranoi: "Unë jam i sëmurë rëndë. Dhe kush ka nevojë për mua kështu?” Unë nuk i mora seriozisht fjalët e saj: si mund të jetë kjo, ajo është e gjallë dhe e ndritshme - si mund të sëmuret edhe me diçka?
Diagnoza e Dashës është skleroza e shumëfishtë (MS). Këtu nuk bëhet fjalë për pleqërinë dhe harresën, por për diçka shumë më të tmerrshme.
MS është një sëmundje kronike autoimune që prek mbështjellësin mielin të fibrave nervore në tru dhe palcën kurrizore. Mbulesa e mielinës është si një mbështjellës mbrojtës për telat; nëse dëmtohet, sinjali nuk arrin në destinacionin e tij ose nuk e arrin plotësisht. Me kalimin e kohës, një person me MS në mënyrë të pashmangshme ndalon së ecuri dhe ulet në një karrige me rrota, dhe më pas humbet plotësisht aftësinë motorike dhe nuk mund të mbijetojë pa ndihmën e të tjerëve.
Dasha e mohoi për një kohë të gjatë duke thënë: “Pse të duhet një intervistë? Kush do ta lexojë këtë? Nuk besoj se dikush mund të interesohet për historinë time. Po sikur të shkruajnë diçka të keqe?”
Jo, ata nuk do të shkruajnë. Unë vazhdoj të insistoj në pikën time - kjo është një intervistë, përgjigje për pyetjet e fëmijëve në lidhje me sëmundjen nga një person me këtë sëmundje sëmundje serioze- sklerozë të shumëfishtë.
Ata u dedikohen atyre që sapo kanë mësuar për diagnozën e tyre dhe janë pothuajse të dëshpëruar, por nuk e humbin shpresën, atyre që familjarët dhe miqtë e tyre janë diagnostikuar.
MS nuk është një dënim me vdekje dhe jeta nuk përfundon pas diagnozës.
- Kur e vutë re që diçka po ndryshonte për herë të parë?
Gjithçka filloi në pranverën e vitit 2010 me vizion të dyfishtë, unë isha 13 vjeç. Në fillim po shihja dyfish kur shikova në distancë në të djathtë, ky moment ishte për shkak të një mbikëqyrjeje nga një neurolog në mua. vendlindja na mungonte, dhe nga fundi i verës tashmë po shihja dyfishin e gjithçkaje në të gjitha drejtimet. Dhe ishte vërtet e vështirë të jetoja me këtë, ndjeva shumë trullosje për faktin se fotografia para syve të mi lëvizte në drejtime të ndryshme.
- Kur u diagnostikuat?
Në vjeshtën e vitit 2010, kur shkova për herë të parë në spital, më dhanë diagnoza si "encefalomieliti i shpërndarë" dhe "encefalopatia e shpërndarë". Siç e dini, ka pankreatit akut, dhe ka kronik, kur tashmë janë vërejtur disa raste të pankreatitit akut. Por në rastin e sklerozës së shumëfishtë, nuk mund të ndodhë vetëm një herë. Unë u diagnostikova me sklerozë të shumëfishtë në pranverën e vitit 2011, kur shkova për herë të parë në Spitalin Klinik të Fëmijëve Ruse në Moskë. Vetëm atëherë filloi trajtimi normal.
- Cilat ishin mendimet tuaja?
Mendoj se janë të gjithë njësoj. Pse une? Per cfare? Çfarë kam bërë keq, kë kam mërzitur kaq shumë? Si mund të kthej gjithçka tani, si mund të jetoj tani? Thjesht duhet ta kaloni këtë kohë, sepse nuk ka përgjigje për asnjë pyetje. Është e rëndësishme që në këtë moment të keni pranë jush njerëz të afërt që do t'ju bindin se askush nuk është fajtor për këtë, kjo ndodhi rastësisht, thjesht duhet të mësoni tani të jetoni me të. Ju duhet të kuptoni se këto pyetje janë jokonstruktive dhe ju bëjnë vetëm në depresion, dhe ne të gjithë duhet të kujdesemi për nervat tona.
- Si reagojnë të dashurit tuaj ndaj sëmundjes suaj?
Për prindërit e mi dhe gjithë familjen time kjo është dhimbje e madhe, dhe çdo acarim është shumë i vështirë për t'u pranuar dhe përjetuar. Por më vjen shumë mirë që familja ime është gjithmonë me mua, kjo më lejon të mos mendoj kurrë se jam vetëm me problemin tim. Më parë, nuk i tregoja askujt se me çfarë isha i sëmurë, më vinte pak turp që njerëzit të mendonin se po harroja gjithçka. Në disa raste (edhe në spitale!) kjo ishte e vërtetë. Por më pas vendosa që nëse flas fillimisht për mekanizmin e sëmundjes dhe më pas emrin e saj, do të angazhohem në edukimin e vërtetë, do të zgjeroj horizontet e njerëzve dhe do ta bëj jetën pak më të lehtë për veten dhe njerëzit si unë. Miqtë e mi më të afërt, natyrisht, janë gjithmonë me mua dhe në momentet më të vështira edhe i riu është gati të përjetojë të gjitha këto me mua. Pjesa tjetër e miqve të mi më simpatizojnë dhe më pas e trajtojnë problemin tim mjaft indiferent, por gjithsesi vlen të përmendet se nuk ka pasur kurrë ndonjë negativitet për sëmundjen. Dhe është vërtet më e lehtë të izolosh veten nga problemet e njerëzve të tjerë, kështu është bota tani.
- Si jetoni gjatë acarimeve?
Përkeqësimet janë ato që e bëjnë sklerozën e shumëfishtë tepër të rëndë. Kur ndjej një lloj simptome, duhet të shkoj në një takim me një neurolog në mënyrë që ai të shkruajë një rekomandim për një MRI, më pas duhet të pres në radhë për një MRI, pastaj të pres rezultatet dhe me ta të shkoj. përsëri te neurologu në mënyrë që në bazë të përkeqësimit të gjendjes sime dhe një MRI, që e konfirmoi këtë, më dha një referim në qendrën e sklerozës së shumëfishtë. Burokraci e plotë, por nuk ka shpëtim prej saj. Dhe tashmë në qendrën e MS, një neurolog më viziton pa radhë dhe më përshkruan trajtim. Për fat të keq, ilaç hormonal, që më duhet për të lehtësuar një përkeqësim, nuk jepet falas, ndaj duhet ta blej vetë. Dhe pastaj më japin deri në 5 pika pika, vij, shtrihem nja dy orë çdo ditë dhe largohem. Pas IV ndihem shumë i trullosur, kështu që të marrësh metronë në shtëpi është, për ta thënë butë, e pakëndshme. Përveç kësaj, këto hormone dëmtojnë rëndë shumë organe - zemrën, stomakun, shumë vitamina lahen nga trupi, lëkura shpërthen në një skuqje dhe unë fryhem. Në këtë kohë më bëhet e vështirë të fle sepse rrahje të forta zemre, ndaj duhet të merrni edhe qetësues. Nëse flitet për gjendje psikologjike, atëherë mund të them patjetër që çdo herë e kam njësoj të vështirë, sado acarime që kam pasur më parë. Nuk dua të shkoj askund përveç në spital; nuk kam energji, aq më pak humor, pothuajse për asgjë. Është mirë që deri tani të gjitha acarimet e mia po kalojnë pa lënë asnjë gjurmë.
- Keni pasur probleme me shikimin, dhimbje koke dhe ndjeshmëri në duar?
Unë fola tashmë për problemet e shikimit dhe shikimin e dyfishtë në fillim. Dhimbjet e kokës nuk janë të rralla për mua, por i kam që në fëmijëri dhe jam pothuajse i sigurt se këto janë më shumë probleme vaskulare sesa neurologjike, megjithëse, sigurisht, nuk do ta them me siguri. Humbja e ndjeshmërisë është simptoma e dytë që kam pasur dikur. Majat e gishtave filluan të më mpiheshin dhe më pas kjo ndjesi e çuditshme u përhap në të gjithë anën e majtë të trupit dhe kokës (pastaj e njëjta gjë ndodhi në anën e djathtë), nuk do të thoja se ishte një humbje e plotë e ndjeshmërisë, por unë e ndjeva plotësisht prekjen në një mënyrë tjetër, ishte shumë e pakëndshme për mua kur dikush më prekte nga ana ku isha mpirë. Nuk e kuptoja se çfarë objekti mbaja në dorë, nuk mund të kuptoja formën dhe kufijtë e tij, enët më binin nga duart kur i laja, nuk mund ta mbaja stilolapsin normalisht dhe, në përputhje me rrethanat, të shkruaja. Kjo çoi në probleme të mëdha në universitet. Nuk mund të fusja as kufjet në vesh apo ndonjëherë edhe ta mbaja telefonin në dorë. Ishte një stres i vërtetë, por (falë medikamenteve) deri më tani simptomat e mia janë lehtësuar plotësisht, ndonjëherë jo shpejt; herën e fundit kam luftuar me mpirje për më shumë se 4 muaj.
- A mendoni se ajo që hani ndikon në rrjedhën e sëmundjes?
Kam lexuar shumë artikuj të ndryshëm mbi këtë temë, madje edhe miqtë e mi që kanë MS më kanë treguar në detaje rreth dietat speciale për NE. Më e famshmja prej tyre është dieta Embry. Por kuptova se thelbi i dietës është që ju të hiqni dorë nga shumë ushqime që për disa arsye konsiderohen të dëmshme për sistemin imunitar dhe të hani pothuajse asgjë përveç pilulave. Dhe mendova se ishte shumë më e dobishme për trupin tim dhe për sistemin tim nervor që të kënaqej me faktin që ha çfarë të dua.
- Çfarë vendi zë sporti në jetën tuaj, si po shkojnë gjërat me zakonet e këqija?
Për sa i përket sportit, nuk do ta quaja veten një person shumë atletik, por e dua tenisin dhe pingpongun, dhe nëse është e mundur, do të luaj patjetër. Kohët e fundit U dashurova me vrapimin. Jam i sigurt se sporti është opsion perfekt“Pompimi” i muskujve në rast të dobësisë së mundshme të muskujve për shkak të MS dhe simptomave të tjera të ngjashme. Unë nuk pi duhan thjesht sepse kam qenë gjithmonë një kundërshtar aktiv i duhanit. Dhe për temën e alkoolit, më kujtohet një dialog në spital me një djalë (gjithashtu vuan nga MS) i cili ishte ulur në një karrige me rrota dhe fliste keq. Kur e pyetëm se çfarë mendonte për dëmin e alkoolit për ne, ai tha: "A nuk të mjafton kjo?"
- A merrni ilaçe?
I bëj vetes injeksione tre herë në javë me një ilaç që modifikon rrjedhën e sklerozës së shumëfishtë (shkurtuar si MSD), nuk mund të më shërojë, por ndjej se pa të do të jem patjetër më keq dhe me të mund të jetoj për ca kohë. pa acarime, duke kujtuar sëmundjen time vetëm kur bëj këtë injeksion. Nëse flasim konkretisht për pilulat, pacientëve me MS shpesh u përshkruhen barna që përmirësojnë qarkullimin cerebral, vitamina të ndryshme etj., Unë jam mjaft skeptik për to, por megjithatë i marr gjithmonë sipas udhëzimeve të mjekut.
- Po mendon për fëmijët?
Po, sigurisht, nuk kam asnjë dyshim për këtë. Shumë vajza me MS lindin fëmijë të shëndetshëm, edhe pa acarime. Kam lexuar një herë që fëmijët e mi kanë pak më shumë gjasa merrni MS se të tjerët, por kjo është një veçori e MS si një sëmundje autoimune. Në ditët e sotme mjedisi është i njëjtë si prindër të shëndetshëm një fëmijë mund të lindë me disa mutacione gjenesh ose predispozita për një sërë sëmundjesh. Do të di si të monitoroj shëndetin e fëmijës tim dhe çfarë të mbaj nën kontroll. Prandaj, unë me të vërtetë dua të lind një fëmijë dhe të bëj gjithçka që është e mundur në mënyrë që gjithçka të jetë në rregull për të.
- Do të flisnit për sëmundjen tuaj në punë?
Unë nuk kam një përgjigje të qartë për këtë pyetje. Një herë më thanë se njerëzit me sklerozë të shumëfishtë nuk do të pranohen në organizatat qeveritare. Nuk e di se çfarë e shkakton këtë, por në përgjithësi e besoj. Sa për organizatat e tjera, mendoj se nuk ia vlen të flasim për diagnozën derisa të kërkojnë ose të kërkojnë të kalojnë ekzaminim mjekësor. Në çdo rast, unë njoh një numër të madh njerëzish me MS që punojnë dhe ndërtojnë karrierë. Pra, shpresoj që sëmundja të mos ndikojë në vendimin e punëdhënësit nëse do të më punësojë apo jo.
- Mendoni se ka shumë të sëmurë mes të rinjve?
Mendoj se ka vërtet shumë pacientë të rinj. Dikur MS ishte një sëmundje e të rinjve, e zgjuar dhe e bukur. Në fakt, ky thashetheme konfirmohet mjaft shpesh. Unë kam mjaft njohje me MS, por të gjithë i kam takuar në spitale ose përmes rrjeteve sociale në grupe të specializuara. Nuk jam i sigurt se duhet të keni shumë njohje me MS, sepse të gjithë kanë sëmundjen e tyre dhe nëse zbuloni se sëmundja e shokut tuaj është përkeqësuar ndjeshëm pas 10 vjetësh, nuk duhet të nxirrni përfundime se e njëjta gjë do të ndodhë me ju. .
Në Rusi, të paktën 150 mijë të rinj vuajnë nga skleroza dhe ky po bëhet një problem i rëndësishëm mjekësor dhe social.
Disa njerëz jetojnë për dekada pa acarime, të tjerë përkeqësohen disa herë në vit dhe disa as nuk e marrin veten nga acarimet. Sepse të gjithë jemi shumë të ndryshëm dhe kjo duhet kuptuar mirë. Do të doja të them më shumë për mediat sociale. rrjetet. Është mirë që ka grupe interesi; në to mund t'u japësh p.sh. ilaçe atyre që kanë nevojë nëse ke shtesë, ose anasjelltas të gjesh ata që dhurojnë ilaçet e tyre shtesë (duke kontrolluar njëqind herë datën e skadencës, etj.). ). Ajo që nuk duhet të bëni patjetër në grupe të tilla është të kërkoni këshilla çështje mjekësore. Ka një mjek për këtë, dhe kjo është ajo që unë fillimisht më ra në kokë. Interneti është një vend për histori horror, pse të trembni edhe një herë?
- Çfarë mund t'u thuash atyre që sapo morën vesh se je i sëmurë?
Ata ndoshta nuk janë vetëm. Jemi shumë prej nesh dhe për momentin të gjithë fshihemi për shkak të stereotipeve budallaqe në lidhje me sklerozën dhe harresën, por jam i sigurt se njerëzimi përpiqet të marrë njohuri të reja dhe, kështu, ne mund të një numër i madh t'u tregojmë njerëzve për veten dhe sëmundjen tonë. Ne mund ta bëjmë sklerozën e shumëfishtë jo një sëmundje të turpshme. Do të doja të them gjithashtu se shumica e njerëzve me MS jetojnë një kohë të gjatë dhe jeta e mrekullueshme, keni shumë miq të shëndetshëm, një familje dhe punë të mrekullueshme. Duhet të kujtojmë se ky nuk është një dënim me vdekje, se megjithëse ndonjëherë mund të jetë shumë i vështirë për ne, me shumë mundësi do të kalojë dhe do të ndodhë sërish falja.
Si ndryshon jeta e një personi kur mëson se është i sëmurë përfundimisht? Si të gjeni forcën për të luftuar dhe për të mos u dorëzuar? Alexandra Baltacheva, nënkryetare e Shoqatës së Moskës për Sklerozën Multiple, jo vetëm që mësoi të jetojë me sëmundje e pashërueshme, por edhe ndihmon të tjerët.
Alexandra Baltaçeva
Nënkryetar i Shoqatës së Moskës për Sklerozën Multiple
Shfaqjet e para të sëmundjes
E vura re në 2007 - atëherë isha 28 vjeç. Në këtë kohë, unë punoja për një kompani transporti që merrej me dërgimin e Materiale ndërtimi. Problemet e mia shëndetësore i mora vesh rastësisht: dora më dridhej shumë dhe nuk mund të fusja një copë letër në dosje. Para këtij incidenti nuk kisha asnjë problem shëndetësor, asnjë simptomë alarmante.
U drejtova te neurologu i rrethit dhe ai më referoi në Qendrën e Qytetit të Moskës për trajtimin e sklerozës së shumëfishtë në Spitalin klinik të 11-të të qytetit. Pas kësaj, filloi një sërë ekzaminimesh. Gjatë gjithë periudhës, ka pasur 5 diagnoza variante, të cilat gradualisht i hodhëm poshtë. Ata dyshuan dhe sëmundjet gjenetike, dhe çrregullime reumatologjike; Jam ekzaminuar nga një neuro-oftalmolog dhe një specialist neuroinfektiv.
Kaluan plot 3 vjet para se të vendosej diagnoza e saktë - skleroza e shumëfishtë.
Gjatë kësaj kohe u shtua dridhja në dorë dhe u shfaq mpirja. U bë e vështirë për mua të shkoja në punë dhe vendosa ta lë. Sigurisht, të dashurit e mi i ndoqën me shqetësim ekzaminimet e mia dhe më mbështetën moralisht dhe financiarisht. Për ta diagnoza erdhi si një tronditje e madhe, aq më tepër që në internet ka shumë burime informacioni për sëmundjen dhe shumica prej tyre përmbajnë shumë negativitet. Kishte një përzgjedhje natyrore në një farë mase midis kolegëve: komunikimi mbahej nga ata që ishin dashamirës ndaj diagnozës.
Nuk ishte e lehtë për mua të pranoja faktin e sëmundjes - m'u deshën dy vjet të tërë për ta kuptuar. Unë u torturova nga dyshimet për një kohë të gjatë: si të besoj në këtë? Më duhej të vija në vete, të mësohesha me idenë se skleroza e shumëfishtë ekziston dhe nuk do të largohet askund tjetër. Gjatë gjithë jetës sime kam qenë aktive dhe e vetë-mjaftueshme: kryevajza në shkollë dhe në kolegj, kam bërë një jetë aktive shoqërore. Gjithçka ndryshoi në mënyrë dramatike dhe e gjeta veten të kufizuar nga katër mure dhe, natyrisht, të tërhequr në vetvete. Padashur, fillova të më vinte keq për veten, të prisja dhembshuri dhe keqardhje nga të afërmit dhe miqtë.
"Si rezultat, u bëra më i sigurt"
Pas konfirmimit të diagnozës, ishte e rëndësishme të filloni trajtimin sa më shpejt që të ishte e mundur. Por u desh shumë kohë për të zgjedhur një terapi: ne provuam kombinimet e para në vitin 2010, por arritëm të bënim zgjedhjen përfundimtare vetëm në 2014. Kishte gjithashtu "artileri të rëndë" - imunoglobulina, kimioterapi ...
Tani kam një formë terapie tabletash. Për të gjetur ilaçin e duhur, ishte e rëndësishme të informoni mjekun tuaj për shfaqjen e reaksione negative dhe përmes provave dhe gabimeve të gjeni një trajtim që nuk shkakton efekte anësore.
A ndihmon trajtimi? Nëse më herët kam pasur 4 acarime në vit, tani mesatarisht ka një përkeqësim në vit.
Vërtetë, ia atribuoj lodhjes ose motit. Kam kaluar shumë gjatë diagnozës sime: për një kohë mund të ecja vetëm me një këmbësor dhe përdora një karrige me rrota.
Më parë, nuk e dija se çfarë më priste në të ardhmen: a do të mund të ngrihesha përsëri në këmbë? Por në fund, në kohën kur fillova të merrja trajtimin, fillova të ndihesha më e sigurt.
“Duke ndihmuar të tjerët, unë ndihmoj veten”
Unë nuk u bashkua me Shoqërinë e Sklerozës së Shumëfishtë në Moskë menjëherë - vetëm në 2012, si asistent. Në fillim u alarmova formë e pazakontë komunikimi ndërmjet pacientëve. Në mbledhje ata mund të këndonin këngë, të ecnin nëpër rrugë me të balona, mbajnë duart. Doli se ky format komunikimi, megjithëse duket i çuditshëm në shikim të parë, i bashkon shumë njerëzit.
Nuk kemi shumë pacientë me këtë sëmundje dhe distanca personale këtu është shumë më e vogël.
Gjatë komunikimit afroheni me njëri-tjetrin. Dhe takimet tona bëhen një formë e psikoterapisë në grup. Puna në Shoqëri më mësoi të trajtoja të tjerët ndryshe dhe të jem i ndjeshëm ndaj problemeve dhe nevojave të tyre. Për shembull, më parë nuk u kushtoja vëmendje njerëzve me kallam, atyre që ecin me një ecje të paqëndrueshme. Dhe në Shoqëri ju mësoni të dëgjoni të tjerët dhe të ndihmoni sa më shumë që të jetë e mundur.
Njerëzit me MS kanë nevojë për mbështetje sepse ata shpesh tërhiqen në vetvete. Edhe ngjarjet apo takimet e thjeshta që zhvillojmë e ndihmojnë një person të ndihet i nevojshëm. Së bashku shkojmë në rajonin e Moskës për klasa hipoterapie - me sëmundjen tonë, kalërimi terapeutik është i pazëvendësueshëm. Ne shpesh porosisim bileta për pacientët tanë në teatro, ekskursione dhe ekspozita.
Gjatë kohës që punoja në shoqëri, unë zhvillova për veten time rregullin "tre P": mbështetje, ndihmë dhe mirëkuptim. Në fund të fundit, duke ndihmuar të tjerët, në një farë mase e ndihmoj veten time. Çfarë do të ndodhte me mua nëse do të mbyllesha brenda katër mureve dhe nuk do të mbështesja pacientët e tjerë? Ajo që po bëj tani është një vazhdimësi e asaj që kam dashur të bëj gjatë gjithë jetës sime. Ndoshta talenti im është i natyrshëm, detyra ime e jetës është të ndihmoj njerëzit e tjerë.
"Katër vjet më parë takova dashurinë time"
Duke ndihmuar të tjerët, gjeta lumturinë time. Kur isha 35 vjeç, një nga miqtë e mi tha se shoku i tij kishte nevojë për mbështetje dhe psikolog i mirë. Sigurisht, pranova të ndihmoja. Ne ramë dakord të takoheshim në një restorant, por as që mendova për faktin se mund të ishte një takim. Shkova të bisedoja me personin dhe të përpiqesha ta kuptoja dhe nga ai takim nuk u ndamë kurrë. Kanë kaluar katër vjet që kur takova gjysmën time tjetër.
Burri im është kuzhinier dhe më ndihmon në gatimin kur e sheh që nuk ia bëj dot. Dhe megjithëse nuk vuan nga skleroza e shumëfishtë, ai shkon me mua në shëtitjet e pacientëve dhe në qendrën e rehabilitimit. "Për të mos djegur, ju duhet një rindezje" B kohë e lirë Unë pikturoj me numra. Unë tashmë kam një koleksion të madh në shtëpi.
Kam kënaqësi të pabesueshme nga ajo që vizatoj, ndonëse me numra dhe me shtrëngim duarsh.
Kjo është shumë lehtësuese, veçanërisht nëse jeni të zënë gjatë gjithë ditës me biznes, duke komunikuar me njerëz, duke shkruar letra - nuk ka asgjë më të mirë se të uleni për disa orë, të shpërqendroheni dhe të vizatoni.
Për të shmangur djegien, ju duhet një rindezje. Më pëlqen hiking dhe skleroza e shumëfishtë kërkon që ne të qëndrojmë aktivë. Siç tha mjeku im, sa më shumë të ecësh, aq më gjatë ecni. Duhet të lëvizim, edhe nëse nuk mund të ecësh për më shumë se 10-15 minuta.
SKLEROZË TË SHUMËFISHTË
- Skleroza e shumëfishtë (MS) është një sëmundje kronike autoimune që shfaqet më shpesh në moshën e re dhe të mesme (18-40 vjeç). Në MS, mbështjellësi i mielinës i fibrave nervore në tru dhe palcë kurrizore shkatërrohet.
- MS renditet e dyta ndër shkaqet e paaftësisë neurologjike tek të rinjtë: rreth 50% e pacientëve 15 vjet pas fillimit të sëmundjes kanë probleme me ecjen, 30% të tjerë kërkojnë karrige me rrota ose e gjejnë veten të shtrirë në shtrat.
- Shkaqet e sakta të sëmundjes nuk janë përcaktuar, por besohet se shfaqja e saj ndikohet nga një kombinim i faktorëve të pafavorshëm - viralë dhe infeksionet bakteriale, ekspozimi ndaj substancave toksike dhe rrezatimit, zakonet dietike, lëndimet, çrregullimet gjenetike.
- Në Rusi (sipas vlerësimeve të ndryshme) ka nga 70 deri në 150 mijë pacientë me MS.
- Pavarësisht se sot është e pamundur të kurohet plotësisht sëmundja, po shfaqen medikamente që mund të ngadalësojnë ndjeshëm përparimin e sëmundjes, të vonojnë aftësinë e kufizuar dhe të zvogëlojnë shpeshtësinë e rikthimeve.